Výroční zpráva rodičovské organizace Za novým úsměvem klientů a přátel rozštěpového centra Praha, z.s. 2017
Rok 2017 začal velice příjemně uveřejněním velkého rozhovoru s panem doktorem Jiřím Borským, plastickým chirurgem FN Motol v měsíčníku Naše rodina v lednu 2017. V tomto rozhovoru pan doktor shrnul nejnovější metody léčby rozštěpů, hovořil o péči o rozštěpové pacienty na základě svých dlouholetých zkušeností s ranou operativou, jejíž je v České republice průkopníkem. Hovořil i o spolupráci lékařů s naší rodičovskou organizací jako nedílnou součástí úspěšné péče o rozštěpové pacienty. Podařilo se nám docílit toho, že naše rodičovská organizace, její projekty a podpora, kterou jsme schopni rodičům poskytnout, je uznávanou a vítanou součástí procesu léčby.
Chci také zmínit vystoupení paní doktorky Duškové v pořadu Sama Doma v lednu 2017, ve kterém naopak zazněla velmi tvrdá slova. Názory paní doktorky na život rozštěpových pacientů jako těžce sociálně handicapovaných jedinců, kteří žijí svůj život na okraji dětských kolektivů byly pro řadu rodičů šokující a pro mě osobně se stal důležitým mezníkem ve směřování mé další práce. Uvědomila jsem si, jaké změny přineslo posledních deset let rozštěpovým pacientům a zejména dětským rozštěpovým pacientům a jakou roli v tom sehrála naše práce. Je nutné tyto změny zmapovat tak, aby i lékaři, kteří dlouhá léta pracují s rozštěpovými pacienty v ordinacích, byli schopni je akceptovat a aby ve svých veřejných vystoupeních nepodávali informace zastaralé. Sebepřijetí a přijetí dítěte s rozštěpem je jedna z nejzákladnějších informací, která budoucí rodiče dětí s rozštěpem obličeje zajímá, a na jejich zvažování případného UPT má mnohdy rozhodující vliv. Plyne z toho pro mě úkol, na kterém hodlám v dalších nejbližších letech pracovat.
V roce 2017 jsme pracovali na projektech, které už byly započaty v letech minulých a které se ukázaly jako efektivní, ale pokusili jsme se též o zcela nový počin a to o vyhlášení Dne českých rozštěpových pacientů. Tento den jsme nazvali Proužek sluší každé tváři a vyhlásili jsme jej na 2.6.2017. Sešlo se nám neuvěřitelné množství fotografií, na kterých nám naši přátele dokumentovali, jak lidé zvolením pruhovaného oblečení vyjadřují podporu rozštěpovým pacientům a jak při té příležitosti informují o problematice. Velice jsme ocenili fotografie předškolních a školních kolektivů a fotografie, které jsme obdrželi ze zahraničí.
Uskutečnilo se tradiční víkendové setkání rodin dětí narozených s rozštěpem obličeje s lékaři a zdravotníky v hotelu Peklo. Naše pozvání opět přijali lékaři, kteří o naše děti pečují v ordinacích (lékaři Borský, Jurovčík, paní doktorky Frisová, Koťová, Škodová). Nechyběl seminář dentální hygieny paní Lenky Bailové a hovořili jsme na témata související s každodenní péčí o rozštěpové dítě i o jeho vstupu do předškolních a školních kolektivů. Pro děti byl připraven bohatý program, který zajistila paní Jana Rejmanová se svou rodinou. Hotel byl zcela obsazen. Další setkání se již připravuje, tentokrát s finanční podporou České lékárny Holding, a.s.
Výstava fotografií dětí narozených s rozštěpem obličeje v letošním roce zdobí prostory nemocnice v Havlíčkově Brodě, kde byla instalována u příležitosti recertifikace první Baby-friendly nemocnice v České republice.
Asi nejdůležitějším a nejsledovanějším projektem naší organizace byl druhý ročník Běhů Za novým úsměvem, který proběhl v měsících září a říjnu. Byl organizován stejně jako v loňském roce ve 10 městech České republiky : Praze, Kladně, České Lípě, Chomutově, Českých Budějovicích, Dolním Újezdě, Ždírci nad Doubravou, Odolene Vodě, Jičíně a Dobrovicích. I když běhy proběhly ve skvělé atmosféře a zcela splnily svůj účel, ukázalo se, že budeme muset do příštích ročníků poněkud změnit koncept běhů a soustředit je pouze do vybraných měst. Finanční prostředky, které jsme díky běhům získali, můžeme využít na zaplacení třetího vydání brožury o péči o rozštěpového pacienta, který jsme vydali poprvé v roce 2015.
Další finanční prostředky sloužily k zakoupení zdravotnických pomůcek (nostril) potřebným rodinám dle doporučení novorozeneckého JIRP FN Motol.
Po celý rok jsme se věnovali novým klientům a budoucím rodičům dětí s diagnostikovaným rozštěpem obličeje, poskytovali jsme osobní i telefonické konzultace, přátelskou i informační podporu na profilu FB a v mailové korespondenci.
V závěru roku se uskutečnil další z řady odborných seminářů určených klinickým logopedům v hotelu ILF v Praze, na kterém je mi ctí přednášet. Rozhodla jsem se změnit koncept své přednášky a oproti rokům minulým ji věnovat změnám v přijetí a sebepřijetí k rozštěpových pacientů v posledním desetiletí. Zpracování tohoto tématu přijímám jako výzvu ve své další práci.
Vánoční čas pak opět přinesl velkou radost díky dárku věnovanému Centrem dobré vůle Cheb pro naši malou klientku Elizabth Kvašňovskou. Rovněž nás velmi potěšila podpora organizace Tadeášek pomáhá při pořádání sbírky hraček pro hernu a lůžkové oddělení KPCH FNKV Praha. Děkuji paní Haně Obuchovové.
Ráda bych na toto místě poděkovala těm, kteří se významně podíleli na tom, že práce naší organizace je velmi efektivní, účinná a v neposlední řadě i finančně zajištěná. Konkrétně je to Město Česká Lípa, firma Printed Mělník, pan Štěpán Stix, firma Bright HR, s.r.o., Eurac Hradec, s.r.o., pojišťovna ČSOB, Česká Lékárna Holding,a.s., město Jirkov, ZŠ Partyzánská Česká Lípa, MŠ Ondřejov, paní Ludmila Červínová, paní Ludmila Pachtová, paní Kamila Stoklasová, paní Hana Růžičková a CDV Cheb. Děkuji organizátorkám běhů – paní Hýrošové, paní Prchalové, paní Holákové, paní Tiché, paní Králíkové, paní Rejmanové, paní Duffkové, paní Šudomové a paní Kašparové. Poděkování též náleží mému výkonnému výboru – paní Petře Prchalové a slečně Petře Broulíkové.
Přeji všem našim klientům, přátelům, spolupracovníkům klidný a šťastný rok 2018 a těším se na další společnou práci ve prospěch českých rozštěpových pacientů.
Mgr. Hana Broulíková