Rozštěp – slovník pojmů

Dásňový výstupek u předních zubů, na kterém se tvoří hlásky

Protože léčení rozštěpové vady obnáší několik možných operačních výkonů a to nejen v oblasti plastické chirurgie, ale také výkonů v rámci ORL nebo stomatologie, možnosti nejvhodnější anestezie pro Vaše dítě budete se svým anesteziologem probírat individuáně vzhledem k plánovanému výkonu a zdravotnímu stavu Vašeho dítěte. Zde je několik základních informací.

(celkové znecitlivění), je v podstatě vyřazení veškerého vnímání jak smyslového, tak bolestivého. Jde o lékařem kontrolované řiditelné a zvratné bezvědomí, které umožní pacientovi překonat nepříznivé vnímání operačního výkonu a chirurgovi či vyšetřujícímu lékaři zajistí optimální operační podmínky. Pacient je během operačního výkonu trvale klinicky i přístrojově sledován. O průběhu anestézie je veden písemný protokol. K zajištění průchodnosti dýchacích cest a k umělému dýchání během anestézie může být po úvodu do anestézie zavedena rourka nutná pro spojení dýchacích cest dítěte s dýchacím systémem anestetického přístroje. Zavedení rourky může být někdy zdrojem přechodných bolestí v krku po operačním výkonu, poškození zubů apod.
Pro méně náročné operační nebo diagnostické výkony jsou užívány metody tzv. analgosedace a sedace při vědomí, kdy jsou tlumivé látky podávány v menších dávkách tak, aby byl zachován trvalý kontakt a spolupráce pacienta s operujícím či vyšetřujícím lékařem.
Možnost alternativního řešení:

Některé operační výkony mohou být vzhledem k svému rozsahu a lokalizaci provedeny ve v místní nebo svodné anestézii. Místní anestézie znamená zavedení účinné látky (místního anestetika) přímo do místa operačního výkonu (místní, infiltrační anestézie) nebo svodná či okrsková anestezie, tedy zavedení anestetika na vhodném místě do blízkosti nervu, který operovanou oblast inervuje (okrsková, svodná anestézie). Místní anestézie zajistí vyřazení vnímání bolestivých podnětů z místa operačního pole, pacient vnímá jenom doteky nebo tahání. Neovlivní však vědomí. I místní anestézii je však možno doplnit podáním tlumivých látek tak, aby pacient nevnímal prostředí operačního sálu. Zvláštní formou svodné anestézie je epidurální nebo subdurální anestezie, což znamená zavedení místního anestetika (většinou marcainu) před obal míchy v páteřním kanálu (tedy epidurálně) nebo pod obal míchy (tedy subdurálně). Anestetikum je zavedeno do páteřního kanálu, nikoliv však do míchy. Nejčastější komplikací tohoto způsobu anestézie jsou přechodné bolesti hlavy, které jsou však vhodnou léčbou ovlivnitelné. Jednou z výhod svodné anestézie je možnost prodloužení jejího působení do pooperačního období k zajištění tlumení pooperační bolesti.

Metody celkové a místní anestézie lze u vybraných operačních výkonů vzájemně výhodně kombinovat. Řada operačních výkonů a vyšetření může být provedena v režimu ambulantní anestézie bez nutnosti hospitalizace. Působení anestetických látek však může přetrvávat v organizmu až 24 hodin a úměrně tomu ovlivňovat po výkonu tělesné a duševní aktivity. Riziko komplikací, včetně závažných, život bezprostředně ohrožujících stavů, se nedá nikdy zcela vyloučit.
Po návratu z operačního sálu je třeba dítě uložit do polohy na boku a pečlivě sledovat kvůli případnému zvracení. Dvě hodiny po výkonu pacient nic nejí a nepije, po uplynutí této doby začíná po malých dávkách pít.

Člen operačního týmu, má na starosti narkózu. V případě operací rozštěpů u novorozenců je vyškoleným odborníkem na anestézii novorozenců, u operací v pozdějším věku je  odborníkem  na dětskou anestézii.

V ČR při klinice plastické chirurgie FNKV Praha a na klinice plastické a estetické chirurgie fakultní nemocnice U Svaté Anny v Brně, Králově Poli. Operace rozštěpu novorozenců se provádějí v Praze ve FN Motol, Thomayerově FN. V Brně se operace novorozenců provádějí ve FN Brno- dětské nemocnici.

Viz. Základní časování léčebného protokolu

Vývoj zubů

Lze očekávat jen při dobré spolupráci všech zúčastněných odborníků. Je to jen část péče, kterou je třeba dítěti s rozštěpem obličeje poskytnout až do dospělosti. Ta druhá, větší část péče, je očekávána  od rodičů těchto dětí. Jen nutná spolupráce lékařů, rodičů a později pacienta samotného, což jediné může vést k zajištění šťastné budoucnosti dítěte s rozštěpem.

Začíná začátkem čtvrtého týdne a trvá do konce dvanáctého týdne těhotenství. Pokud selže splynutí obličejových výběžků, které začíná asi v pátém týdnu, vzniká  jednostranný nebo oboustraný rozštěp rtu nebo i čelisti. Pokud selže srůstání patrových výběžků (buď částečné nebo úplné nesplynutí výběžků) vzniká rozštěp patra. Patogeneze -(mechanismus vzniku nemoci) začíná od pátého tt. a končí na konci týdne dvanáctého. Po dvanáctém týdnu těhotenství již rozštěp nemůže vzniknout.

U rozštěpových pacientů se zabývá orofaciální (obličejovou) stimulací s cílem co nejvíce zkvalitnit život klienta. Konkrétně se jedná o zlepšení příjmu potravy (kojení, pití z lahvičky, kousání, jedení lžičkou), péči o pooperační jizvy, vývoje hry, tréninku jemné motoriky, soběstačnosti (např. v oblékání), vývoje kresby a dalších. V období cca 3 týdnů po operaci se zaměřuje na snížení otoku, lepší prokrvení a tím i lepší hojení pooperačních jizev, stimulace kožních receptorů a nervových zakončení, což pomáhá miminku lépe vnímat svůj nový ret a jeho okolí a lépe ho ovládat.
V Praze ve FN Motol se provádí v dětské části nemocnice v 1.suterénu, lůžkové části. Telefonický kontakt na pracoviště je 224435571. Tuto terapii doporučuje ošetřující lékař na lůžkovém oddělení (ve FN Motol na neonatologickém – u všech dětí, které se ve FN Motol narodí). Pokud dítě dobře prospívá a pije, jedná se spíše o zácvik maminky v péči o pooperační jizvy. Jsou-li problémy s příjmem potravy, zaměřuje se na orofaciální stimulaci. Tento druh péče je poměrně nový. V nemocnicích, zdravotnických zařízeních a rehabilitačních centrech je plně hrazen z veřejného pojištění.

Nadnárodní projekt, ze kterého vzešly standardy péče o děti s rozštěpem obličeje

Vrozená dispozice se v současnosti odhaduje až u 20% postižených

Neúplné vyvinutí

• Foniatr – diagnostikuje řeč, sleduje sluch, hodnotí anatomicko-funkční podmínky pro řeč, koordinuje logopedickou péči a její načasování vzhledem k dalším výkonům. Od druhého roku věku dítěte sleduje vývoj řeči v pravidelných intervalech, stanoví další cíle logopedické péče, v některých případech navrhuje operace k prodloužení měkkého patra, jehož správná funkce je důležitá pro normální vývoj řeči.
• Genetik – stanovuje prognózy genetického zatížení rodičů u jejich dětí
• Klinický logoped – sleduje a pomáhá s výukou (edukací) řeči
• Klinický psycholog – podporuje, pomáhá a radí rodičům, řeší výchovně vzdělávací problémy
• ORL lékař, ušní lékař, otolog – sleduje kvalitu sluchu, která může být při opakujících se zánětech středouší snížena. V některých případech vloží do ušního bubínku speciální drenážní trubičku (grometu), která odvádí sekret ze středouší a zabraňuje tak vzniku infekčních komplikací a zhoršení sluchu.
• Ortodontista – pečuje o správný vývoj čelistí a zubů. Napomáhá tak i k dosažení vhodných podmínek pro dokonalou výslovnost některých hlásek (sykavek).
• Pediatr – sleduje celkový vývoj dítěte, podílí se na léčbě přidružených onemocnění. Děti s rozštěpy mohou být i po vyléčení vnímavější vůči některým škodlivým vlivům(prašné prostředí, střídání tepla a zimy atd.) Trpívají též častějšími záněty horních cest dýchacích a záněty středouší.
• Plastický chirurg – rozhoduje o operačním postupu, zajišťuje rekonstrukci oblastí postižených rozštěpem, koriguje vzniklé deformity okolních tkání, podílí se ve spolupráci s ortodontistou a někdy s maxilofaciálním chirurgem na úpravě čelistních vztahů v dospělosti.
• Protetik – u nejsložitějších typů rozštěpů provede eventuální náhrady některých zubů.
• Stomatolog – dohlíží na chrup dítěte a ošetřuje ho, zejména u celkových rozštěpů bývá zvýšena kazivost zubů.
• Teratolog – zjišťuje možné příčiny a mechanizmy vzniku VVV.

Načasování léčebného protokolu — kdy jaký doktor zasahuje, naleznete zde.

Rozštěp rtu, čelisti a patra (může být jednostranný nebo oboustranný)

Konečnou úpravu tvarových a funkčních nedostatků lze obvykle provést až po ukončení růstu obličeje. U nosu to bývá obvykle až po 16. roku věku. Jedná se o úpravu deformovaného hrotu a nosního křídla, přepážky a někdy i celé osy nosu. Nápadné jizvy po operacích rtu je nutné odstranit buď před nástupem dítěte do školy nebo  až v dospělosti. V období dospívání totiž často po operaci přetrvávají nevzhledné nadbytečné jizvy déle než v časnějším nebo pozdějším věku pacienta.

Klinika plastické chirurgie FNKV, budova N, ambulance plastického chirurga, foniatrická a genetická ambulance v přízemí, odd.ortodoncie v 1. patře. FN Motol – MUDr. Jiří Borský, oddělení dětské ORL, poliklinika, 5. patro

Horní čelist

Víceoborová – péče o rozštěpového pacienta se účastní řada odborníků lékařských i nelékařských oborů, kteří se podílí na terapii podle věku a podle aktuálního zdravotního stavu pacienta. Rozštěpová vada je co se týče léčby tak složitá, že se nedá odstranit jedinou operací. Proto je nutná intenzivní spolupráce mnoha odborníků od narození až do dospělosti.

Prenatální (před porodem), perinatální (období do deseti dnů po porodu), postnatální.

1. Operace rtu
Operace se provádí v celkové anestézii. Při operaci je nutno od sebe oddělit kůži, kruhový sval ústní a sliznici úst. Je nutné současně i vyrovnat asymetrii nosu. Chirurgicky uvolněné tkáně se šijí tak, jak měly být přirozeně spojeny, v pořadí sliznice, sval, kůže. Všechny tkáně jsou šity vstřebatelnými stehy a není třeba je odstraňovat, samy se vstřebají nebo vypadnou.
Po operaci v novorozeneckém věku (neonatální operace) je dítě odvezeno na pooperační péči s ventilační kanylou nebo je kanyla na sále odstraněna a dítě si již v převozovém inkubátoru dýchá samostatně. O způsobu ventilace rozhoduje anesteziolog a neonatolog. Na jednotce intenzivní péče je sledováno do druhého dne, pak je přeloženo na oddělení k matce. Pokud je dítě operováno kdykoliv později, budí se na operačním sále a je potřeba ho sledovat na jednotce intenzivní péče 1–2 dny.
Průměrná doba pobytu dítěte na operačním sále je 1–2 hodiny.

2. Operace patra
Operace patra probíhá v celkové anestézii a doba pobytu na sále je 1 – 2 hodiny. Do defektu v patře se žádná cizí tkáň nedodává. Chirurgem je odpreparována ústní a nosní sliznice na tvrdém patře včetně okostice a na měkkém patře jsou uvolněny a přesměrovány úpony všech patrových svalů. Tkáně jsou posunuty do středu a postupně sešívány v přirozeném postavení vstřebatelnými stehy. Při operaci může být odstraněna výrazně zvětšená nosní mandle. Po operaci někdy zůstávají nezašité štěrbiny kolem zubních oblouků, které se však do 3 dnů samy vyplní a zhojí. Dítě je po operaci vždy převezeno na JIP. Pokud nejsou komplikace, je vdo druhého dne přeloženo na pokoj. Rána a otok patra mají za následek, že se mohou u dítěte objevit zvuky podobné chrápání, zvýšeně vytékají sliny zbarvené růžově krví, někdy též vytéká hlen s krví z nosu. V ústech se rány rychle hojí, dítě si na nové poměry zvykne do několika dnů od operace. První dny jsou děti nevrlé, plačtivé, nespokojené.

3.Operace čelisti
V místě, kde byla rozštěpem zasažena čelist, často chybí velká část kosti v horní čelisti. Chybějící kost neumožňuje prořezání základů některých trvalých zubů. Proto je nutné ji doplnit. Prvním krokem je u ortodontisty provedení panoramatického RTG snímku zubů. Podle stupně prořezávání stálého špičáku a po konzultaci s plastickým chirurgem se dle poměrů v horní čelisti přistoupí k implantaci (zasazení) kostního štěpu. Operace se provádí nejdříve v 8 letech pacienta, aby předčasným zaštěpováním nebyl zubní oblouk omezen v růstu, ale obvyklý věk se pohybuje mezi devátým až třináctým rokem života. Kousek kosti se odebere z kyčelní kosti z malého řezu v místech, kde ji můžeme pod kůží dobře nahmatat. V ústech se odhrne sliznice na zubním oblouku a mezi obnažené kosti se vklíní kostní štěp a překryje se okolní dásní spolu s pruhem okostice sešitou vstřebatelnými stehy. Několik dnů po zákroku má dítě měkkou dlahu a dostává kašovitou stravu. Při dobrém průběhu hojení je po 7 dnech propouštěno do domácí péče. Vstřebatelné stehy vypadávají samovolně obvykle do 3 týdnů po operaci. Do jejich vypadnutí dítě pravidelně vyplachuje ústa šalvějí, řapíkem lékařským či heřmánkem 5x denně nebo po každém jídle.

Mechanismus vzniku nemoci. Sleduje vznik, průběh a zakončení nemoci

(palatum) je strop dutiny ústní.Jedná se o přepážku oddělující nosní dutiny od úst. Patro je pokryté mukózní (slizniční) vrstvou. Patro se rozlišuje na přední tvrdé patro, které je součástí horní čelisti a zadněji umístěné patro měkké, tvořené svalovinou a vazivem. Měkké patro při polykání zabraňuje tomu, aby sousta pronikala nahoru nosní dutinou a pomáhá při tvorbě zvuku (řeči).
Když se anatomické poměry po operaci patra přiblíží normě, jsou vytvořeny vhodné podmínky pro vývoj řeči. Děti s neoperovaným rozštěpem patra obvykle nemohou vyslovovat některé souhlásky. Pokud je vyslovují, tvoří je na nesprávných místech a jejich hlas má huhňavé mečivé zabarvení. Po operaci patra je třeba nějaký čas provádět masáže dle poučení plastického chirurga.

Věkem se mění proporce částí obličeje i rozměry nosohltanu. Tím se někdy stává, že i velmi dobrý výsledek operovaných částí se během dalšího růstu stává méně dokonalým. Nedokonalou funkci patra, která se projeví huhňavostí, lze zlepšit operací, při které se prodlužuje měkké patro. Někdy u celkových rozštěpů po operaci patra zbývají v předním pólu patra malé otvory, které směřují k nosu. S jejich uzávěrem, pokud nečiní dítěti potíže, se obvykle nespěchá, aby se dalšími jizvami na patře neomezilo dobré prokrvení a i růst čelisti.

Je proces dlouhodobý a probíhá od narození do dospělosti (18-20let) Centrem zájmu odborníků není jen samotná vada, ale hlavně dítě nebo dospělý s touto vadou a jeho rodina. Prostřednictvím týmového a komplexního přístupu, kdy jednotliví odborníci spolupracují a vzájemně se doplňují, lze dosáhnout těch nejlepších výsledků. Úloha rodiny je nezastupitelná a spolupráce rodičů a zdravotníků je v procesu péče nezbytná.

Za novým úsměvem klientů a přátel při rozštěpovém centru v Praze, z.s. sdružuje klienty FN Motol a Centra pro léčbu rozštěpových vad při FNKV Praha. S oběma klinikami úzce spolupracuje.

v Čechách – je-li rozštěpová vada dítěte diagnostikována ještě v těhotenství a rodiče mají zájem o operaci svého dítěte bezprostředně po narození, maminky mají možnost zaregistrovat se k porodu přímo v nemocnicích, kde se tato operace provádí. Konkrétně je to FN Motol, Fakultní Thomayerova nemocnice. Výhodou je, že dítě nemusí být ihned po porodu převáženo na tato pracoviště a může být se svou matkou po celou dobu. Lékaři a ostatní zdravotnický personál má s rozštěpovou vadou zkušenosti a umí poskytnout informace o vadě a jejím léčení ihned po narození dítěte. Pokud se rodiče rozhodnou pro porod v místě bydliště, převoz na tato pracoviště se uskutečňuje sanitou. Porod rozštěpového dítěte je veden přirozeně, pokud se těhotenství vyvíjí jinak normálně.

Vztah rodičů k jejich dítěti může být významně ovlivněn způsobem, jakým byla diagnóza dítěte rodičům sdělena, pokud o ní předem nevěděli. Při sdělování diagnózy se osvědčila zásada pěti P:
Pochválit matku za spolupráci, za snahu dítě s rozštěpem kojit apod.
Pohodlí – zajistit pohodlí mamince i dítěti, vyjít jí pokud možno vstříc v jejích představách o pobytu v porodnici, neoddělovat dítě od maminky atd.
Připravit se na rozhovor, znát dostatek aktuálních informací o možnostech efektivního léčení obličejového rozštěpu, poskytnout kontakty na podpůrné organizace rodičů, fotografie operovaných dětí apod.
Poskytnout informace a zároveň nebrat naději. Neupozorňovat pouze na vadu, ale poukázat i na to dobré. Neponechat rodiče v nevědomosti, protože nevědět může znamenat velikou úzkost.

Existují dvě základní metody, kterými lze obličejový rozštěp rozpoznat a to ultrazvuk a magnetická rezonance. Má za cíl připravit rodiče na příchod dítěte s VVV a zajistit si včas dostatečné množství informací, případně konzultaci u lékaře v rozštěpovém centru. Je-li rozštěp diagnostikován, je doporučena cytologická amniocentéza, která odhalí možné chromosomální abnormality.

protože v současnosti není známá a odstranitelná příčina vzniku této vady, nebyla ani nalezena jednoznačně účinná metoda prevence. Mezi částečně účinné metody prevence patří plánované rodičovství s časným doplňováním výživy matky vitamíny, úprava životního stylu, vyhýbání se běžným škodlivinám. Výzkumy ukázaly preventivní účinek užívání kyseliny listové na vznik těchto vad. Podíl na vzniku rozštěpových (a jiných) vad může mít také stres matky.

Vnitřní – dědičnost (cca 20 %)
Vnější infekce – (cytomegalovirus, herpes, viry, chřipka,zarděnky, syfilis, toxoplazmóza), fyzikální vlivy: RTG záření, úraz v těhotenství, horečka, chemické látky: alkohol, drogy, kouření, antibiotika Contergan, Kevadon, Thalidomid, nedostatečná výživa matky, onemocnění matky (např.cukrovka, astma), vyšší věk matky, škodlivě působí vitamin A, poruchy ve výživě plodu, vlivy nervové (stresy), profesní rizika (zaměstnání v chemickém průmyslu, zdravotní sestry, laborantky).

Pro přijetí dítěte k operaci je podmínkou, aby dítě bylo dokonale zdravé. Doporučuje se, aby se před plánovaným výkonem omezil kontakt dětí s větším počtem osob a zvýšil se přísun vitamínů. Je nutné na základě pokynů zdravotnického zařízení podstoupit nezbytná předoperační vyšetření a odběry krve u svého pediatra v místě bydliště.

Vlivem růstu a jizvení někdy dochází ke zhoršení léčebného výsledku a je třeba reoperovat – není to chybou!

a) rozštěp rtu – naznačený (žlábek na zevním okraji střední části rtu)
neúplný – ret má defekt do různé výšky, nozdry jsou zachovány, může být přítomen zářez do čelisti, nos je prakticky vždy deformován.
úplný – ret je rozštěpen v celé jeho výšce až do nosního průduchu.
všechny tyto rozštěpy mohou být jednostranné i oboustranné

b) rozštěp čelisti – neexistuje v samostatné podobě, pouze ve spojení s rozštěpem rtu (neúplný, úplný)

c) rozštěp patra – mírnější formy: rozštěp uvuly (patrového čípku), rozštěp měkkého patra, rozštěp měkkého patra+zářez do patrových desek, submukózní rozštěp patra (neúplné spojení patrových desek tvrdého patra a rozestup svaloviny pod slizničním krytem, zdvojená uvula), rozštěp tvrdého a měkkého patra dosahující až na zuby.

Rozštěp rtu – nápadně a jasně viditelné deformace měkkých tkání a nespojení rtu ve srůstové linii. Kromě rtu však ovlivňuje i další obličejové struktury – hlavně nos a mimické svalstvo. Dochází k deformacím nosu, jejich rozsah je vždy individuállní dle rozsahu vady.

Rozštěp patra, izolovaný – rozštěpy patra se mohou objevovat v mnoha formách – mohou postihovat oblasti čípku, měkkého patra, tvrdého patra, čelisti však již ne. Nejlehčím případem je izolované rozštěpení čípku (uvula bifida), těžší formou je pak rozštěp měkkého patra a nejtěžší je kombinace rozštěpů od čípku až za zubní oblouk. Submukózní typ rozštěpu není viditelný na první pohled, neovlivňuje vzhled, ale způsobuje funkční potíže, zejména nedostatečnou funkci patrohltanového uzávěru. To má za následek neoddělení dutiny nosní, od dutiny ústní při stažení svaloviny měkkého patra, což má negativní vliv na řeč. U obou výše zmíněných typů rozštěpů dochází k deformacím nosu, jejich rozsah je však individuální. Častým průvodním jevem bývají také anomálie chrupu, čelistí a skusu, což komplikuje artikulaci.

Patří do vrozených vývojových vad. Nevzniká rozštěpením, ale nespojením příslušných anatomických struktur, kde by za normálních okolností v konečné podobě měl být ret, čelist a patro.

• izolovaná vada není ani letální (smrtelná) ani spojena s mentálním postižením
• nejčastější vrozená vada hlavy a krku
• vzniká v těhotenství mezi 5. a 12. týdnem.

Častým průvodním jevem bývají také anomálie chrupu, čelistí a skusu, což komplikuje artikulaci.

Vzniká pooperační kontrakcí jizev v nosním průduchu, pokud dítě má nostrily dle poučení, většinou nebývá. Dá se odstranit jednoduchým operačním zákrokem, většinou je plánován s dalšími operačními zákroky v celkové anestézii.

Sešití

Rozštěpy se mohou vyskytovat jako součást více vývojových vad, tzv.klinických syndromů. Bylo popsáno asi 150 syndromů, u kterých je přítomen rozštěp obličeje (např. Apertův syndrom, Pierre-Robinův, Treacher-Collinsův atd.)

Chargesyndrom – www.dobromysl.cz–Diagnózy->Ostatnídiagnózy
DiGeorgesyndrom– www.wikiskripta.cz
Pierre Robinsyndrom – www.fnbrno.cz/7-fridrichova-pierre-robin/f856
Edwardsův syndrom – www.vitalion.cz – nemoci -> Edwardsův a Patauův syndrom, stránky české rodiny juliankas.blog.cz
Patauův syndrom – Inko na www.vitalion.cz – nemoci -> Edwardsův a Patauův syndrom
Sticklerův syndrom – Inko na www.lekarske.slovniky.cz, nebo www.medicabaze.cz
Rettův syndrom – www.rett-cz.com
DeGrouchyho syndrom – www.stefajir.cz
Wolfův-Hirschhornův syndrom – Inko k dispozici na www.wikiskripta.eu
Goldenhar syndrom – více Inko na www.treachercollinssyndrom.estranky.cz
Treacher Collins syndrom – více Inko též na www.treachercollinssyndrom.estranky.cz a další.
Většina informací ohledně shora uvedených syndromů je možné najít na www.wikiskripta.cz či www.lekarske.slovniky.cz a www.medicabaze.cz

Stav, kdy měkké patro není dostatečně dlouhé, aby se mohlo podílet na patrohltanovém uzávěru, je narušena jeho funkce. Někdy je poruchy hybnosti také způsobena poruchou inervace patra.

Rozštěpy rtu a patra se vyskytují průměrně v počtu 1,8-2 postižení na 1 000 zdravě narozených dětí, ročně se rodí okolo 160 dětí s touto vadou.

Vlastní mechanismus sání začíná u zdravého dítěte obklopením dudlíku či bradavky rty dítěte a vytvořením neprodyšného okolního uzávěru. Se zachováním tohoto uzávěru je poté dolní čelist tažená dolů spolu s prostřední částí jazyka, což má za následek vytvoření prostoru nad jazykem a pokles tlaku v ústech. Dítě pak stiskne dudlík proti čelisti a patru a valivým nebo stíracím pohybem špičky jazyka vymáčkne mléko z dudlíku či bradavky. Porce mléka je touto valivou akcí jazyka posunuta do hltanu a polykáním jícnem je posunuta do žaludku. Dítě s rozštěpem obličeje má celý proces sání postižený na různých úrovních dle typu vady. Základním principem je, že díky otevřené komunikaci mezi nosem a ústy nemůže dítě s rozštěpem patra vytvořit efektivní záporný podtlak v ústech. Přesto platí následující zásady:

• Většina dětí s rozštěpem rtu, čelisti nebo patra může být bezpečně kojena nebo krmena lahví.
• Pokud jsou přítomny mnohočetné anomálie, syndrom, poporodní onemocnění nebo neurologické komplikace zvyšuje se riziko, že dítě nebude moci být bezpečně krmeno ústy.
• Děti s Pierre-Robinovým syndromem nemusí být schopny vytvořit negativní podtlak i přes normální sání/polykaní díky změněným anatomickým poměrům (nevyvinutá dolní čelist, posun jazyka dozadu a nahoru, mohou mít problémy s dýcháním).
• Děti se samostatným rozštěpem rtu jsou obvykle krmeny bez potíží kojením.
• Děti s rozštěpem patra mohou být bezpečně krmeny ústy většinou dudlíkem, ale potřebují asistenci pro neschopnost vytvoření negativního podtlaku v ústech. Proto je lepší krmit je prakticky vsedě a do dudlíku udělat větší dírku a je třeba počítat s tím, že krmení potrvá déle.

všechny děti se dříve či později socializují i mimo rodinu a to nejčastěji v kolektivu vrstevníků. Mnoho rodičů rozštěpových dětí se obává, jak budou vnímány ostatními dětmi. Dopředu se bojí posměchu, opovrhování či nepřijetí z jejich strany. Je to důsledek předsudků, které o dětech s rozštěpem obličeje mají v naší společnosti hluboké kořeny – jako o dětech stigmatizovaných a o dětech, které si o posměšky snad i říkají. Skutečnost je taková, že velká většina dětí jde do první třídy bez zřetelně viditelných jizev a díky logopedické péči a péči svých rodičů jsou děti s rozštěpem obličejem na stejné ne-li vyšší úrovni než děti zdravě narozené. Vyžadují větší péči rodičů a jsou proto ve větším kontaktu s rodiči než mnohé zdravé děti. Velmi důležité je, aby rodiče rozštěpového dítěte vychovávali své dítě jako dítě zdravé, aby k němu tak přistupovali a budovali jeho vztahy s okolím stejně jako u dítěte zdravě narozeného. Aby své dítě bezpodmínečně přijali a milovali a aby z něj vychovali sebevědomého člověka, který si je vědom své vlastní ceny a jedinečnosti. Pokud ještě před vstupem do školy podchytí přirozený talent svého dítěte – ať už sportovní, pohybový, hudební, výtvarný či jakýkoli jiný tak, aby dítě vynikalo nad svými vrstevníky v nějaké oblasti, zajistí tak, že ho děteský kolektiv bude přirozeně respektovat bez ohledu na to, jestli se narodilo či nenarodilo s nějakou vadou. Dětský kolektiv si málo všímá pro dospělé možná důležitých detailů, jako jsou rovné zoubky či dokonalá výslovnost sykavek, jsou spíše zaměřeni na to, zda je dítě v pohodě, sebevědomé, vyrovnané. Je jistě užitečné informovat třídní učitelku o diagnóze dítěte už jen z toho důvodu, aby byla připravená na možné absence z důvodu kontrol či zákroků, případně potíží se sluchem, ale jak bude dítě vnímáno kolektivem svých vrstevníků je v první řadě závislé na tom, jak bude dítě od nejútlejšího věku vnímáno a podporováno svou nejbližší rodinou.

Pacienti s rozštěpem patra nebo jinými deformitami hlavy trpí 100x častěji zánětem středního ucha a nedoslýchavostí než ostatní děti. Některé typy zánětů středního ucha se vůbec nemusí projevit navenek a probíhají zcela němě – tzv chronický hlenotvorný zánět středního ucha, sekretorická otitida. Následky (tvalá nedoslýchavost, dlouhotrvající zapáchající výtok z ucha) se potom projeví až později, kdy už tento stav nelze zlepšit. Pokud je onemocnění ucha zachyceno včas, tedy ještě v kojeneckém věku ještě před operací patra, je vysoká šance na zachování dobrého sluchu a vyléčení onemocnění. Pokud není léčena, může skončit nádorem (cholesteatomem).

Dítě je společenský tvor a nejlépe se rozvíjí a cítí v dětském kolektivu. V prostředí normálně mluvících zdravých dětí se dítě s operovaným patrem učí správným řečovým návykům, pokud dobře slyší. Proto lze zařadit dítě do běžné MŠ bez omezení, pouze s přihlédnutím k aktuálnímu zdravotnímu stavu, zvýšené nemocnosti v kolektivu před plánovanými výkony atd.

Podaří-li se chirurgický zákrok s dostatečným velofaryngeálním(patrohltanovým) uzávěrem, při kvalitní současné logopedické péči, řeč se dostane na požadovanou komunikační úroveň až normu ještě v předškolním věku. Pokud není žádná další komplikace (např. porucha sluchu, hraniční intelekt atd.) a dítě je školsky zdralé, může nastoupit do běžné školy bez odkladu školní docházky.