Rodičovská organizace klientů rozštěpového centra Praha završila čtvrtý rok své činnosti. Pracuje dle koncepce, kterou si vytyčila při svém vzniku a která se nám stále jeví jako aktuální. Mezi nejdůležitější cíle patří spolupráce s lékaři a odborníky rozštěpového centra, přímá podpora rodičů rozštěpových dětí a poskytování informací o způsobech efektivního léčení rozštěpů u nás i směrem k nejširší veřejnosti. Můžeme se těšit z faktu, že situace u nás je z hlediska poskytovaných informací o rozštěpové vadě mnohem lepší než před vznikem našeho sdružení a že jsme do této doby odvedli dobrou práci. Potvrzuje nám to řada rodičů starších dětí, kteří popisují přístup k informacím dříve a dnes jako nesrovnatelný.
Koncem roku 2013 byla vydána naše praktická tištěná brožura o péči o dítě s rozštěpem obličeje sepsána dle léčebného protokolu Rozštěpového centra Praha, kterou jsme začali během loňského i letošního roku distribuovat do zdravotnických pracovišť a rodičům dětí s rozštěpem obličeje. Velmi nás potěšilo, že byla přijata s radostí a respektem nejen ze strany rodičů, ale i ze strany odborníků, kteří ocenili její informační hodnotu a srozumitelnost.
Brožuru stále zasíláme rodičům nově narozených dětí s rozštěpem obličeje spolu s malým dárkem – hrací kytičkou, sponzorským darem firmy Hračky s duchem Brno a sbíráme náměty k její aktualizaci.
Zlepšující se spolupráce sdružení s odbornou veřejností dokládá i pozvání na seminář klinických logopedů, který se uskutečnil v květnu 2014 v Praze, kde jsem jménem sdružení měla hodinovou přednášku o péči o rozštěpové dítě a o práci rodičovské organizace. V příštím roce se uskuteční odborný seminář všech špičkových odborníků na problematiku obličejových rozštěpů ve FN Motol, na kterém budu hovořit o pozitivním vlivu činnosti rodičovské organizace a jejím podílu na úspěšnost léčby. Zvyšující se zájem odborníků a lékařů o naši práci a jejich podpora našich projektů nám dokazuje, že jsme součástí léčebného týmu a můžeme pozitivně působit na rodiče v procesu léčby jejich dětí.
Stěžejními projekty roku 2014 bylo tradiční setkání rodin rozštěpových dětí s odborníky rozštěpového centra v Praze, které bylo letos odborníky zastoupené opravdu bohatě, protože jsme mohli přivítat skutečně největší kapacity svého oboru u nás. Mimo pana doktora Borského přijali pozvání pan doktor Jurovčík (ORL Motol), pan doktor Černý (novorozenecká JIRP FN Motol), paní doktorka Frisová, Škodová, paní magistra Stehlíková a další. Přednášky jednotlivých odborníků zaujaly nejen rodiče, kterým byly určeny, ale odborníky samotné, což bylo pro nás příjemným zjištěním. Na tomto setkání vznikla reportáž o unikátní léčbě sekretorické otitidy na pracovišti FN Motol, která se vysílala v celostátní televizi. Další setkání v roce 2015 již připravujeme.
Dokumentární zpracování příběhů rozštěpových dětí odstartovalo naši osvětovou činnost v roce 2009, i v tomto roce jsme s díky přijali nabídku spolupracovat na dokumentárním cyklu o životě dětí se zdravotním znevýhodněním se vzdělávacím portálem Šance dětem. Vznikl tak dokument, který na své uvedení teprve čeká a bude zveřejněn na počátku roku 2015.
Dalším důležitým cílem naší činnosti v tomto roce bylo uvést do provozu nový web, na kterém se pracovalo několik měsíců a do kterého jsme investovali nemalé finanční prostředky. Díky skvělé práci paní Evy Nečasové se podařilo tento nový moderní web uvést v činnost ku prospěchu všech jeho uživatelů.
S velkou radostí jsme uskutečnili námět k výrobě samolep na auta dle vlastního návrhu jako součást našich propagačních výrobků. O výtěžek z prodeje těchto samolepek jsme se pak rozdělili s malou Esterkou Chalupeckou, abychom jí tak přispěli na nákup dětské židličky. Samolepky tak zdobí téměř stovka aut v naší republice, což nám dělá nejen radost, ale také přispívá k šíření obecného povědomí o naší práci.
Prodej propagačních předmětů (kalendáře, deštníky, samolepky) však pro nás není cestou k zajištění finančních prostředků, jsou spíše určeny k propagaci. V tomto roce nám finančně pomáhala opět firma PRINTED Mělník, která nám jednorázově zaslala částku 15 000 ,- Kč a po celý rok nás také částkou 1 000 Kč měsíčně podporovala firma pana Štěpána Stixe. Děkujeme.
V září tohoto roku došlo k velké změně v rozmístění péče o rozštěpové pacienty v Praze odchodem pana doktora Borského z FNKV do FN Motol. Z důvodu těchto změn jsme přistoupili k novému tisku informačních letáků s novými informacemi a kontakty. Informovali jsme též informačním mailem nemocnice, porodnice a centra prenatální diagnostiky, aby se informace a kontakty na všechna potřebná pracoviště dostala spolehlivě budoucím maminkám. Tato změna se dotkla velkého počtu rodičů a zajistit pro ně veškerý informační servis byl úkol, kterým jsme se zabývala několik týdnů.
Na sklonku roku jsme se pustili do přípravy unikátního projektu veřejné výstavy fotografií dětí narozených s rozštěpem obličeje, která se uskuteční počátkem února 2015 v kavárně Fakultní Thomayerovy nemocnice v Praze. Do tohoto projektu se zapojilo 22 rodičů, kteří zaslali fotografie dětí k uveřejnění.
Během Vánoc jsme v našem sdružení opět roztáčeli vánoční kolotoč a distribuovali kalendář pro rok 2015. Tyto aktivity slouží spíše ke sblížení jednotlivých členů a uživatelů profilu na sociální síti a k radosti zúčastněných. Jsou jen malým ujištěním, že naše organizace, která se zabývá vážnou tematikou, je přátelské a veřejnosti otevřené sdružení a svým klientům chce poskytnout kromě informací také pohodu a radost.
Jak to již bývá, ne všechno, co jsme si vytýčili v roce minulém, se podařilo úspěšně završit. Projekt přímé psychologické pomoci novým maminkám přímo v porodnici z řad našich členek zatím zůstal ve stádiu příprav, protože jeho uskutečnění vyžaduje důkladnou teoretickou práci a zajištění kompetentních osob, které budou tento projekt uskutečňovat. Uvědomujeme si, jak citlivá může taková návštěva být a proto bychom rádi v přípravě takového projektu nic nepodcenili. Nicméně jsme rozhodnuti na tomto projektu dále pracovat a do příštího roku jej také zrealizovat.
Během čtyřletého působení naší rodičovské organizace jsme navázali kontakty s řadou subjektů či osob, s některými spolupracujeme dlouhodobě, ale stává se také, že se s některými organizacemi neshodneme na pravidlech vzájemné spolupráce, že pro nás není přijatelný způsob její práce nebo že jsou nám známy skutečnosti, které další společné práci zabraňují. Ŕešíme během let různé problémy, nesetkáváme se vždy s reakcemi, které bychom si přáli, ne vždy se naše očekávání naplňují a také ne vždy se s takovými situacemi svěřujeme. Patří k naší práci už od počátku, ale díky motivujícím reakcím na její výsledek má pro nás vždy cenu je všechny pro vás překonávat. Spolupracujeme s velkou radostí již léta s paní Zuzanou Ježkovou (dříve Máma a já, dnes Šance dětem), s portály JáRodič, Rodina21, s CDV Cheb, jehož ředitelce, paní Haně Růžičkové, vděčíme za možnost, aby se někteří naši členové mohli zúčastňovat našich akcí poskytnutím finanční pomoci. Udržujeme své kontakty s médii a nadále spolupracujeme s panem Lukášem Hejlíkem, naší mediální tváří.
Náš pracovní tým podpořily významnou měrou:
Petra Prchalová – organizace setkání, výstavy, distribuce brožury, spolupráce na všech projektech sdružení
Michala Pálková – grafické práce, správa webu
Petra Řípová – sestavení a distribuce informačních materiálů pro nemocnice a zdravotnická zařízení
Marcela Šlapalová – komunikace se zahraničními weby a portály
Děkuji všem aktivním uživatelům FB profilu Za novým úsměvem za jeho užívání a rozvoj pro užitek a potěšení všech rodičů a prarodičů dětí narozených s rozštěpem obličeje a také za jeho sdílení. Členům chci poděkovat za jejich aktivitu a podporu, která našemu sdružení prospívá a motivuje jej k další práci. Těším se s Vámi všemi na další naše projekty v roce 2015.
Mgr.Hana Broulíková, předsedkyně sdružení