V měsíci lednu 2013 tomu budou právě dva roky, co OS Za novým úsměvem zahájilo svou činnost.
V závěru druhého roku jeho existence je příjemné se ohlédnout a zhodnotit jeho práci jako úžasné souznění lidí, kteří naplňují jednotnou vizi rodičovské organizace podporující vzájemně své členy, klienty rozštěpového centra při FNKV Praha a naplňující své cíle v duchu své koncepce. Uskutečnili jsme několik zajímavých projektů, navázali řadu cenných kontaktů a v samotném závěru roku došlo k překvapivému navázání spolupráce s rodičovskou organizací Šťstný úsměv, která se zdála být v prvních dvou letech existence obou organizací zcela nemožná.
Jak se tedy v uplynulém roce dařilo naplnit koncepci činnosti OS dle jeho hlavních cílů?
1. Otevřít OS rodičům rozštěpových dětí, společně pracovat na projektech:
V této chvíli má sdružení 36 řádně přihlášených členů a několik dalších spolupracovníků a přátel sdružení, kteří jsou jeho činností zaujati a aktivně mu pomáhají. Navázali mezi sebou přátelství a sdružení je tu v první řadě pro ně.Naslouchá jeho potřebám a pokud je to možné, snaží se je naplnit. Profil sdružení na FB je využíván k vzájemné komunikaci a sdílení rad a postřehů o léčbě, ale i k obyčejnému sdělování radostí a problémů. Osobní setkání členů a příznovců se uskutečnilo počátkem července v hotelu Peklo v Josefově dole, kde se o víkendu sjely jednotlivé rodiny, aby opět strávily několik příjemných hodin spolu a také aby se zúčastnily přednášky pana doktora Borského. V této chvíli je již předpřipraveno další setkání na stejném místě.
Na členské schůzi OS za novým úsměvem, která se též uskutečnila na tomto setkání, byl zvolen výbor OS pro tento rok v tomto složení:
předsedkyně OS
Hana Broulíková
místopředsedkyně OS
Alena Kuželová
pokladní OS
Soňa Mojžíšová
2. Spolupráce s nemocnicemi
Soustřeďujeme se na spolupráci s naší nemocnicí – tedy s FNKV Praha, kde jsou naše děti léčeny. Staráme se o již zbudovanou hernu na KPCh, kam dodáváme hračky. Naše členky dodávají hračky též na oddělení lůžkové a na ORL.Díky projektu Rádia Impuls Pošli to dál se nám podařilo získat více než 10 000,-Kč, které byly využity na vybudování malé herničky na oddělení stomatologické a také nás oslovila firma Mikrohračky Brno, která poslala dětem hračky jako mikulášské překvapení a navíc tato firma přislíbila i další budoucí spolupráci, za kterou srdečně děkujeme.
Spolupráce s nemocnicemi však pro nás zahrnuje i spolupráci s velkými pražskými porodnicemi, kde do budoucna zamýšlíme zajištění informací pro maminky, které rozštěpové dítě právě porodily a které by informační a citovou první pomoc uvítaly asi nejvíce.Tento záměr bude jedním z hlavních cílů našeho sdružení do roku následujícího. O práci našeho sdružení byla zdravotnická zařízení informována prostřednictvím informačních mailů a osobních návštěv našich členů a lze říci, že povědomí o naší práci se stále zlepšuje a budoucí rodiče rozštěpových dětí dostávají o naší práci informace nejen prostřednictvím internetu, ale i od lékařů. Navázali jsme také spolupráci s Centrem fetální medicíny PROFEMA Praha a s jeho lékařkou paní doktorkou Veronikou Frisovou. http://www.profema.cz/
V závěru roku 2012 jsme nechali opět vytisknout kalendáře dětí s rozštěpem obličeje, které putovaly do zdravotnických zařízení v ČR a díky spolupráci se slovenskou organizací Úsměv s čiarkou také na Slovensko. Podtitul kalendáře Za novým úsměvem od Šumavy k Tatrám byl ústředním motivem.
3. Spolupráce s portály a vhodnými časopisy.
Zde bych kromě portálů a vhodných časopisů doplnila i taková média, jakými jsou celonárodní televize a spolupráce se známými osobnostmi. Sama jsem se přesvědčila o tom, že přes všechnu naši snahu, předsudky a zastaralé informace o možnostech moderní medicíny a o efektivním způsobu léčby obličejového rozštěpu mezi širokou veřejností nejsou ještě na takové úrovni, abychom mohli být spokojeni. Proto je třeba podpořit práci sdružení mediálně známými osobnostmi, které nám pomohou, aby existence sdružení zaujala i média, která by o něm informovala. Je milé, že naši žádost o spolupráci přijal sympatický herec pan Lukáš Hejlík, je nám ctí, že se naší patronkou stala i paní Chantal Poullain, podporuje nás i pan Viktor Dvořák a Adam Hloušek. Spojení se známými osobnostmi nám pomohlo vystoupit v pořadu Sama doma a pohovořit o rozštěpové problematice a také v v hlavní zpravodajské relaci TV Nova.
přečíst článek na portále televize Nova
Nadále pokračuje spolupráce s portály Babyweb, JáRodič, navázali jsme kontakt s portálem NejenMaminkám.cz a v lednu 2013 by měl vyjít článek také v tištěném časopise Mamita.
4. Intenzivní práce s rodiči
Z podnětů našich klientů se snažíme zajistit pro rodiče dětí s rozštěpy dostatek informací a podpory od odborníků nejen v oblasti plastické chirurgie, ORL a ortodoncie, ale jsme si vědomi toho, že stále ještě exituje řada oblastí, kde naši klienti pomoc potřebují a postrádají. Jedním z nich je zajistění psychologické péče a psychologického poradenství. V loňském roce jsme sice měli započatoou spolupráci s paní doktorkou, ale ta bohužel během roku poněkud vyhasla, to se stává. Můžeme se však těšit z toho, že péči o naše klienty převzala alespoň prostřednictvím webu a profilu paní Lucie Kalafutová, která je našim rodičům k dispozici radou a podporou. Díky této úžasné paní můžeme také v příštím roce začít pracovat na další poměrně opomíjené oblasti a tou je kojení dětí s rozštěpem obličeje. Nejenže paní Kalafutová zajistila spolupráci s Laktační ligou při FTN v Krči, ale také zcela konkrétní spolupráci s paní doktorkou Annou Mydlilovou. Dostatek informací v této chvíli zajišťují naše webové stránky, které slouží výhradně jako zdroj základních informací o léčbě rozštěpu obličeje při FNKV Praha a konec roku přinesl také dobrou zprávu o odsouhlasení grantu z nadačního programu České pojišťovny, který umožní vydání tištěného manulálu pro rodiče dětí s rozštěpem obličeje a na kterém začneme pracovat počátkem roku 2013.
Závěrem bych se ráda zmínila o tom, že závěrem roku 2012 skončilo také období, kdy u nás pracovaly dvě rodičovské organizace – tedy OS Za novým úsměvem a OS Šťastný úsměv – a pracovaly vedle sebe, nikoli spolu. O příčinách rozkolu mezi nimi už nemá cenu hovořit, ale důležité je, že se zánikem Nadačního fondu Šťastný úsměv a výměnou vedení OS Šťastný úsměv zanikly i důvody, proč dál nepokračovat v práci společně. Zmiňuji se o tom proto, že to považuji za jeden z největších úspěchů, které rok 2012 přinesl a ze kterého mám asi největší radost.Musím poděkovat paní Lucii Hornofové, díky které budou rodičovské organizace do budoucna pracovat společně.
Je velmi důležité stát si za svou vizí, pokud jste přesvědčeni, že je správná. Je třeba vážit si lidí, kteří i když nemají stejný názor jako vy, ale jsou stejně zapálení a přesvědčeni o tomtéž a v případě potřeby umí přiznat svou chybu. Je třeba nejvíc si vážit chvíle, kdy se sejdete na společné cestě se zjištěním, že Vaše vize jsou vpodstatě totožné. Pak nic nestojí v cestě pokračovat společně.
Děkujeme za spolupráci, finanční i jinou podporu firmám Printed s.r.o. Mělník,Tiskárně Dvořák, firmě Mikrohračky Brno, portálům Nejenmaminkám.cz, Babyweb.cz, JáRodič.cz, lékařům a zdravotníkům Centra pro léčbu rozštěpových vad při FNKV Praha, České pojišťovně a paní Lence Malinské, Bc.Kateřině Schovánkové, paní Marcele Průšové, paní Lucii Kalafutové, slečně Petře Broulíkové, paní doktorce Veronice Frisové,paní Darině Machalové a firmě DarhoKarlingroup, patronům OS panu Hejlíkovi, paní Chantal Poullain, panu Dvořákovi a Hlouškovi a zejména členům a příznivcům OS Za novým úsměvem.
Hana Broulíková