Tento tištěný materiál bude určen rodičům dětí narozených s nějakou formou obličejového rozštěpu. Měl by obsahovat základní informace o léčbě od narození, nákresy, fotografie, kontakty a zejména vysvětlení pojmů, se kterými se rodiče při léčbě budou setkávat. Forma tohoto materiálu by měla odpovídat abecedně řazenému výkladovému slovníku pojmů a měla by být dispozici v podobě tištěné i elektronické. Materiál bude sestaven v souladu s léčebným programem Centra pro léčbu rozštěpových vad při FNKV Praha a vznikat bude ve spolupráci s jeho odborníky na základě podnětů rodičů.
Prostředky na tento materiál získalo OS z grantového programu České pojišťovny a dofinancováno bude z prostředků sdružení. Na výrobu a dokončení materiálu byl stanoven termín prosinec roku 2013.
Pokud by Vás zajímalo, jak práce na manuálu pokračuje, sledujte, prosím, událost na našem profilu FB, případně mě můžete kontaktovat na adrese hana.broulikova@seznam.cz. Vaše podněty a i další pomoc velmi uvítám.
Hlavní cíl práce OS v dalším roce
Konec roku je obdobím nejen bilančním, ale také výhled do nového funkčního období. Aby jakákoli práce dávala smysl, je třeba se neustále zamýšlet nad tím, jakým směrem ji chcete vést, co dokázat a jaký má nejbližší cíl. V této chvíli o tom přemýšlím usilovně, protože dva roky vedení občanského sdružení byly i pro mě dvěma roky usilovné práce, radosti, zkušeností, chyb i úspěchů.
Co je nejdůležitější – rozštěpová problematika se otevřela veřejnosti. O problematice se otevřeně hovoří, rodiče své rozštěpové děti hrdě ukazují veřejnosti, mluví o vadě bez ostychu a jsou na své děti pyšni. Jistě, že řada rodičů to dělala i před vznikem sdružení, ale ne v tak hojné míře a zcela jistě ne na sociální síti. Vzniklo množství článků v tištěných i elektronických médiích, reagovala na ně spousta lidí. V diskuzích na rodičovských portálech se i cíleně tato problematika otevírá, aby se poukázalo na stále platnou možnost ukončení těhotenství z důvodu zjištěné rozštěpové vady u jinak zdravého plodu.I když osobně nemám v úmyslu upírat v této chvíli rodičům možnost rozhodnutí a nejsem si zcela jistá, jestli by tuto radikální změnu naše společnost přijala, je možné alespoň docílit toho, že budoucí rodiče budou skutečně podrobně a dostatečně informováni o možnostech léčby, budou nakontaktováni na podpůrné rodičovské organizace a budou mít dostatečné množství informací pro skutečně správné rozhodnutí.Působit na veřejnost psaním článků o životě rodin rozštěpových dětí, a o aktivitách sdružení zcela jistě můžeme a také budeme i nadále. Dalším naším cílem by mělo být, aby se naše sdružení stalo oporou dalším a dalším rodičům, kterým se rozštěpové dítě právě narodilo a zajistit jim citovou a informační podporu. Navázáním dobrých vztahů se zdravotníky rozštěpového centra při FNKV Praha a dalších zdravotníků, kteří o rozštěpové děti a jejich rodiče pečují, zajistilo přísun informací na webové stránky. Jsme také připravení oslovit velké pražské porodnice – alespoň pro začátek – a požádat je o podporu a o předání kontaktu na naše pražské spolupracovnice, které by byly schopné ihned navštívit čerstvé rodiče s radou a podporou. Nadále budeme pokračovat ve snaze zvelebit prostředí čekáren tak, aby se v nich naše děti cítily pokud možno uvolněně. Po novém roce by měla nadace Archa Chantal začít s úpravami klinky plastické chirurgie a jsme rádi, že se na tomto projektu budeme moci podílet také. Ráda bych do návrhu konečného vzhledu čekáren a ambulancí zahrnula plánované velké fotografie dětí po operaci rozštěpu obličeje, pokud to bude možné.
Má role pomalu ustupuje do pozadí. Rozjela jsem práci a zatáhla do ní spoustu dalších lidí. Chci, aby se z ní těšili stejně jako já.Udělám cokoli, aby sdružení pracovalo dál a spíš než organizací, aby bylo takovým malým přístavem dobré pohody a přátelství.Ti, kteří mou práci dřívě považovali za bohapusté kritizování něčeho, co zde již bylo, uznali, že kritika byla více než oprávněná. V žádném případě nechci vytvářet konkurenční prostředí. Tím, že jsme s touto prací začli, jsme dokázali rozhýbat veřejné mínění, dokázali jsme nastartovat práci sdružení pečujících o rodiny dětí s rozštěpem obličeje a dokázali jsme, že bez našeho přičinění by pražští klienti měli smůlu. V tomto smyslu už víc udělat nejde, takže je třeba zvolit směr, kterým jít dál – a já myslím, že jsme ho vytýčili dobře.
Nemohu a nechci rodičům slibovat nesplnitelné a klást před nás cíle, které bychom nedokázali splnit. Ráda zůstanu v čele sdružní budu jeho duší a srdcem, protože cítím, že mu ještě mohu být hodně užitečná.
Když to takto půjde dál, dívám se do nového roku s radostí a příjemným očekáváním.
Hana Broulíková