Historicky první setkání rodin rozštěpových dětí – klientů Centra pro léčbu rozštěpových vad při FNKV Praha – se uskutečnilo v malebné krajině Adršpašsko-Teplických skal v penzionu Radvanice v červenci 2011.
Sjelo se na něj 48 účastníků z nichž nejmladšímu a nejroztomilejšímu byly pouhé čtyři měsíce. Protože to bylo setkání první a většina z nás se ani osobně neznala, jeho hlavním cílem bylo poznat se, navázat osobní přátelství a popovídat si. Kromě toho bylo nutné v souladu se stanovami občanského sdružení uskutečnit zakládajícví členskou schůzi OS s volbou předsednictva a pohovořit si o dalším směřování činnosti rodičovské organizace.
Pozvali jsem na naše setkání samozřejmě také naše lékaře, kteří o naše děti pečují a pozvání přijali pan doktor Borský, paní doktorky Koťová a Kolínová. Paní doktorka Škodová se omluvila, ale zaslala nám všem materiály ke své přenášce expresní poštou.
Byla jsem z toho hodně nervózní. Počasí se tvářilo nejnepříjemněji, jak to šlo. Objekt penzionu působil zvenku naprosto šokujícím dojmem – místo očekávané roubenky v lesích jsme se ocitli v typicky městské omšelé krychli ze sedmdesátých let, ve kterých se pořádaly horničáky, bez signálu mobilního telefonu. Postupně se začaly vynořovat pozitivní momenty, začali najíždět první účastníci, kteří s úsměvem na rtech a s nepředstíraným nadšením překonali veškeré moje obavy. Uvnitř penzionu bylo útulno, teplo, čisto, výborné jídlo, vstřícný personál, množství zabavovadel pro děti a dostatek prostoru, abychom mohli pospolu sedět dlouho do noci. Vykouklo sluníčko a poskytlo nám nádherný výlet do Adršpachu. Při návratu do penzionu pan majitel již griloval na velikém grilu krůtu a klobásky a zval nás k posezení. Přijeli lékaři, nechali se obsypat otázkami a nepřestávali se usmívat a děkovat za pozvání – nevěděla jsem, z čeho mám být dojatá víc. Na místě se začala konkrétně rýsovat možnost psychologické poradny, kterou vlastně již paní doktorka Kolínová začala na místě a na které ve spolupráci s paní magistrou Mertovou budou spolupracovat i nadále, aby se v budoucnu stala součástí péče o rozštěpové pacienty. Vrcholem všeho bylo asi večerní a následně noční posezení s panem doktorem Borským, který začal vyprávět a svým neopakovatelným a napopsatelným způsobem vytvořil úžasnou atmosféru. Odpovídal na nesčetné množství otázek, na které nikdy není v ordinaci čas. Bylo to prostě krásné.
Loučení v neděli dopoledne bylo smutné, ale myslím, že jsme všichni odjížděli s pocitem, že tenhle víkend rozhodně stálo za to přijet. Dívala jsem se, jak někteří z rodičů již nabízejí tipy, kam bychom mohli jet příště a bylo mi dobře.
Pro mě jako organizátorku setkání a zakladatelku občanského sdružení znamenal celý tento víkend velmi mnoho.Byl velkým zadostiučiněním a odměnou. I když jsem byla vždy vnitřně přesvědčená o tom, že založení rodičovské organizace při FNKV Praha byl užitečný počin a hlavně krok dopředu (nikoli zpět), toto první setkání mi dalo zapravdu. Rodiče mají potřebu se setkávat, sdílet své starosti, těšit se spolu z radostí a komunikovat. Druhá strana jsou lékaři – naši lékaři, kteří se prakticky po celý život starají o naše děti, jsou tím pádem našimi velmi blízkými pomocníky, se kterými je vhodné a tolik příjemné navázat bližší kontakt.Navíc když o to stojí a těší je to. Co je větším důkazem podpory sdružení klientů a přátel rozštěpového centra ze strany lékařů, než když do něj sami vstoupí?
Do budoucna se před námi otevřely další možnosti, jak zvýšit informovanost rodičů – klientů pražského centra. Budeme pracovat na tom, abychom uspořádali přednášková sezení s lékaři, která budou spojena s promítáním jejich materiálů, s jejich povídáním a také s odpovídáním na dotazy rodičů. Budeme muset najít vhodné prostory, sladit termíny, zajistit finance, ale to jsou úkoly, které se dají vyřešit v případě, že je zájem a chuť je řešit. Teď už samozřejmostí bude včas začít organizovat setkání další, sladit ho s programem lékařů a zajistit dostatek prostoru a času pro jejich povídání. To vše budeme dělat společně, protože společná práce a společná radost je tím, co dělá rodičovskou organizaci skutečným sdružením.
Děkuji všem, kteří se setkání zúčastnili a přijeli i z velké dálky. Děkuji srdečně paní doktorce Magdaléně Koťové, paní doktorce Miroslavě Kolínové, paní magistře Renátě Mertové, panu doktorovi Jiřímu Borskému a paní doktorce Evě Škodové. Nesmím zapomenout ani na nezapomenutelný a skvělý penzion Radvanice a jeho personál – na něj nikdy nezapomeneme 🙂
Příští rok naviděnou
Hana Broulíková