Jmenuji se Lenka Bustová a jsem matkou dcery Lucie, která se narodila v roce 2011 s oboustranným kompletním rozštěpem obličeje. Spolu s další maminkou Ing. Hanou Hlavínovu Malykovou, která je matkou roční dcery Martiny s částečným levostranným rozštěpem rtu a patra, jsme projekt připravily. Projekt vznikl nejen jako „následek“ našeho vlastního pobytu v porodnici, ale také díky vyslechnutí mnoha dalších příběhů maminek rozštěpových dětí z jejich vlastních pobytů. Pobyt v porodnici není lehký pro žádnou novopečenou maminku. Ani pro tu, která má zdravé dítě, natož pro maminku, které se narodí děťátko s jakýmkoliv problémem.
U obličejových rozštěpů se jedná o vrozenou vývojovou vadu, která je v dnešní době dobře řešitelná plastickými operacemi a samozřejmě i mnohou další péčí. Prvotní problém nastává ve chvíli, kdy se děťátko narodí. Pokud rodiče již dopředu vědí, že jejich děťátko bude mít rozštěp, mají šanci se na narození dítěte „připravit“. Mají tak možnost si o rozštěpech, léčbě, péči a mnoha dalších věcech zjistit informace ještě před vlastním narozením děťátka. Zjistí tak, že péče, alespoň na začátku, není úplně snadná, nicméně dá se zvládnout. Dozvědí se, že děťátko bude s největší pravděpodobností, samozřejmě pokud to jeho stav bude dovolovat, operováno hned při jeho pobytu v porodnici. Dozví se i to, že krmení děťátka nepůjde snadno, přestože je reálná šance, že by mohlo být kojeno. V každém případě je nutné mateřské mléko odsávat a případně podávat dítěti v lahvičce. Je tu i mnoho dalších věcí, které je možno se dopředu dozvědět a získat tak určitou výhodu.
Ovšem co rodiče, kteří tuto možnost nemají? O rozštěpu se dozvědí až při vlastním porodu. Na rozdíl od rodičů, jež se diagnózu děťátka dověděli předem, oni neměli možnost se připravit. A to nejen co se týče informací, ale hlavně psychicky. Každý rodič, který se dozví, že jeho děťátko se narodí s jakýmkoliv problémem projde několika fázemi vyrovnání se s tímto problémem.
Prvotním šokem z toho, že jeho dítě nebude úplně zdravé. Fázemi popírání vlastní diagnózy, následované reaktivní fází doprovázenou například pocity smutku, deprese, úzkosti a pocitů viny. Až po tom může přijít fáze adaptace, tedy přijetí. Nikdy to není snadné. Každý jsme nastaven jinak. U každého tyto fáze probíhají různě dlouho.
Rodiče a hlavně maminky jsou pod obrovským tlakem. Musí se v porodnici velmi rychle naučit, jak s děťátkem mají zacházet, což samozřejmě musí i maminky dětí zdravých, ale přesto péče je v některých ohledech jiná. Je tam „něco“ navíc. Personál porodnice je samozřejmě na podobné případy školen, poradí mamince jak se o děťátko postarat, naučí ji ho nakrmit, ukáže jí péči o nostrilky, které miminko po operaci bude potřebovat a mnoho dalšího. Přesto je tu něco, co většině maminek chybí. Sestřičky jsou většinou velmi milé, laskavé a snaží se maximálně pomoci. Lékaři pak nasměrují rodiče i na další péči, která bude po návratu z porodnice nutná. To, co však chybí, je možnost si o tom všem s někým promluvit. S někým, kdo už něco podobného zažil, kdo umí především vyslechnout, poradit, vysvětlit, nasměrovat i dále, předat kontakt na občanské sdružení, popřípadě i na rodiče v jejich okolí.
Zde by měl nastoupit náš projekt.
Má tři hlavní cíle
1. Laická psychosociální pomoc
- podpora maminek (rodičů) v přijetí rozštěpového dítěte
- poskytnout informace ohledně péče o miminko formou poradenského rozhovoru
- emočně a citově podpořit matku (spokojená matka = spokojené dítě)
2. Poskytnutí kontaktů
- na lékaře a odborníky pečující o rozštěpové pacienty
- rodiče v místě či nejbližšího okolí jejich bydliště
3. Aktivní spolupráce s personálem porodnice
- s laktačními sestrami (podpora kojení, krmení VMM)
- psychologem (odborná pomoc, krizová intervence)
- s odděleními UZ diagnostiky a genetiky
*informace (rozštěp je řešitelný problém, výhody rané operace) x dezinformace
*kontakt na o.s. Za novým úsměvem
Forma nabízené pomoci
- pomoc je dobrovolná
- jedná se o tzv. peer to peer pomoc (pomoc např. vrstevník vrstevníku či člověk člověku s podobnou zkušeností) – zde tedy pomoc nabízejí členky sdružení s čerstvou osobní zkušeností v péči o rozštěpové dítě
- budeme fungovat jako zprostředkovatelé informací – jsme poučení laici, nejsme zdravotníci
- fungujeme jako mediátoři(mediace v rámci týmu matka = nemocniční personál)
- pomoc je pouze jen na přání maminky (rodičů)!
- konkrétně:
Lenka Bustová (iniciátorka a hlavní koordinátorka projektu)
Ing. Hana Hlavínová Malyková (její zástupce)
Schůzka se vždy bude konat na půdě porodnice, na místě, které bude samozřejmě pro schůzku vhodné, aby se maminka nebo oba rodiče cítili příjemně. Bude trvat maximálně 60 minut a v případě zájmu či potřeby ji bude možné zopakovat.
Naše pomoc bude koordinována a konzultována spolu s odborným personálem porodnice. Především s laktačními sestrami a také například psychologem. Pomoc je nabízena všem maminkám rozštěpových dětí, které o ni budou mít zájem. Dozvědí se o ní všechny maminky, pro které je pomoc určena. Pokud o ni neprojeví zájem, i s touto možností počítáme, dostanou kontakt na občanské sdružení, kdyby později potřebovaly např.poradit nebo se jen seznámit s jinými rodiči.
Další poradenskou pomoc bychom rády poskytly i rodičům, kteří se o diagnóze dozvědí již na UZ vyšetření a děťátko tedy teprve očekávají. Těmto rodičům bychom rády nabídly informace o rozštěpech, o tom, že se jedná o řešitelný problém, o péči a budoucí léčbě. Rády bychom tak zabránily případným dezinformacím, které by se k nim mohly dostat např. z různých diskuzních webů a podobných portálů. Tyto rodiče většinou tzv. tlačí čas. z důvodu lékaři zmíňované možnosti ukončení těhotenství z důvodu VVV plodu jako možnosti řešení. Rodiče pak mají jen velmi omezenou možnost, jak se k relevantním informacím mohou dostat. Pomoc bude rodičům nabídnuta ve spolupráci právě s odděleními UZ diagnostiky popř. genetiky, kam jsou následně po potvrzení diagnózy rozštěpu směrováni. Tato schůzka se může odehrát buď na půdě porodnice, tak i na jiném místě, na kterém se s rodiči domluvíme. I zde by schůzka neměla trvat déle, než 60 minut.
Ve všech případech k rodičům přistupujeme jako k partnerům.
V současné době je projekt schválen pro Ústav pro péči o matku a dítě v Praze v Podolí. Tato porodnice je jednou ze tří pražských porodnic, kde se rozštěpové děti rodí. Případně jsou do ní následně transportovány z jiných porodnic v České republice, kvůli možnosti rané operace, kterou provádí Mudr. Jiří Borský plastický chirurg KPCh FNKV. Pan doktor Borský se i následně věnuje péči o rozštěpové pacienty právě v nemocnici v Praze na Vinohradech.
Pokud projekt bude v Podolské porodnici dobře fungovat a my věříme, že ano, rády bychom jej následně nabídly i dalším pražským porodnicím, kde se rozštěpové děti operují, tedy FN Motol a Thomayerova nemocnice v Krči.
Lenka Bustová
+420 607 121 914
leni.bustova@seznam.cz
Ing.Hana Hlavínová Malyková
+420 774 510 236
malykh@seznam.cz
Děkuji srdečně Lence a Hance za jejich práci v rámci tohoto projektu. Děkuji též firmě Mikrohračky Brno (www.mikrohracky.cz) za sponzorování projektu hračkami pro nově narozené usměváčky a zdravotníkům ÚPMD Podolí za podporu projektu a práce celého našeho sdružení.