Většina lidí se obecně cítí nepříjemně či přinejmenším nejistě, jsou-li na ně upřeny pohledy ostatních lidí z okolí. Rodiče rozštěpových dětí, které nepodstoupily operaci rtu ihned po narození, se pohledům ostatních neubrání a pro mnohé je neoperovaný rozštěp jejich dítěte závažnou překážkou, která omezí jejich kontakt s okolím vůbec. I děti po operaci přitahují pozornost okolí a to tím, že mají nostrilky přilepené náplastmi v obličeji, což je pro okolí velmi neobvyklé. Následující text byl vytvořen, aby pomohl rodičům dětí se zdravotním postižením, které je zřetelně viditelné. Rozštěp obličeje však díky moderním metodám léčení mezi ně v podstatě již nepatří – přesto mohou během léčby, případně na jejím samotném začátku, nastat situace, kdy budete mít pocit, že pohledy okolí směřují k Vám a Vašemu dítěti. V těch chvílích by Vám mohl být užitečný.
Je důležité zamyslet se nad tím, proč se na vás ostatní lidé dívají a co to znamená. Psychologové již dávno vědí, že v každém okamžiku jsme obklopeni obrovským množstvím podnětů v okolí. Kdybychom vnímali všechny tyto informace, naše mysl by se dozajista zhroutila. Proto náš mozek funguje tak, že zaměřuje pozornost pouze na věci, osoby a situace, které naše mysl vyhodnotí jako důležité. A jako důležité podněty vyhodnocuje všechno, co je nové, výrazné, změněné a nevšední. Takové podněty v okolí u nás všech bez výjimek bezděčně vyvolají naši pozornost a vzbudí náš zájem. Zájem je emoce, která nemá ani pozitivní ani negativní náboj, slouží pouze jako snaha zorientovat se a posoudit neobvyklou věc. Proto většina lidí spočine zrakem na dětech či dospělých s postižením – protože je běžně nepotkávají a protože se v něčem odlišují od toho, na co je pozorovatel běžně zvyklý. Málokdo se dokáže ubránit minimálně prvnímu letmému pohledu, který není pod kontrolou naší vůle. Řada lidí se snaží dále zbytečně nedívat a často se dokonce i stydí za to, že jejich pohled na postiženém dítěti uvízl.
Ostatní se na vás nedívají záměrně – u většiny lidí není jejich cílem dívat se na vás a vaše dítě a znepříjemňovat vám tak situaci. Jedná se o spontánní reakci, které se člověk jen stěží brání a kterou určitě i vy zažíváte, když potkáte člověka, který má například velmi výstřední vzhled nebo je výjimečně krásný.
Pohledy lidí zpravidla nejsou negativní – žádný rozumný člověk, který spočine pohledem na vás a vašem dítěti, necítí vůči vám ani vašemu dítěti žádné negativní či hodnoticí pocity. Většina pohledů je výsledkem čistého upoutání zájmu, který je neutrální. Velká část lidí spíše než cokoliv negativního pravděpodobněji pociťuje obdiv, soucit a často také stud a rozpaky. Ne však stud za vás a dítě nýbrž za sebe, že na vás příliš dlouho hleděli nebo že nevědí, jak se optimálně v takové situaci zachovat.
Nevšední a jiné neznamená horší – to, že váš potomek upoutává pozornost druhých, není proto, že by bylo horší než ostatní děti, ale proto, že je jiné. A jiné neznamená horší. Aby vám pohledy druhých méně vadily, je důležité, abyste si toto uvědomovali také vy sami. Všechny vědy, které se zabývají člověkem, záhy zjistily, že člověka nelze pasovat do kategorií normální – nenormální, zdravý – nezdravý atd. Člověk může mít přednosti v tolika různých směrech, že se zkrátka vymyká jakémukoliv posuzování v dimenzi dobrý a špatný. Naopak být běžný a průměrný nemusí vždy znamenat být dobrý. Vaše dítě může mít oproti ostatním řadu předností. Mějte proto vždy na paměti to, že vaše dítě není horší, nýbrž je oproti ostatním výjimečné.
Pohledy ostatních vám mohou znepříjemňovat život jen do té míry, kterou vy připustíte – nakolik jsou pro vás pohledy ostatních nepříjemné, úzce souvisí s tím, jak je interpretujete – jaké připisujete pohledům druhých lidí významy a důvody.
To, že se na vás a vaše děťátko budou na počátku léčby lidé dívat, patrně nezměníte. Můžete však změnit to, jak budete na pohledy ostatních reagovat a jak se k nim budete vnitřně stavět.
Pokud se na vás někdo dívá déle, než je zdrávo, zkuste se mu podívat do očí a usmát se. Tato jednoduchá reakce vždy funguje. Dáváte tím okolí najevo, že vy sami nemáte se situací problém. Dotyčný člověk buď rychle uhne pohledem, neboť se bude cítit přistižen. V lepším případě vám lidský úsměv opětuje a původně nepříjemná situace se může změnit v příjemný zážitek a možná vést i k navázání kontaktu.
Jak se k pohledům vnitřně stavět
To, jak se k situacím v našem životě stavíme, výrazně ovlivňuje, jak je vnímáme, jak jsou pro nás nepříjemné a v důsledku i to, jak je zvládáme. Zvládání pohledů okolí funguje na podobném principu jako zvládání trémy z jakýchkoliv jiných situací, kdy jsme vystaveni pozornosti či hodnocení druhých lidí. Proto můžete vyzkoušet několik psychologických technik, jejichž funkčnost je prozkoušena praxí.
Zamyslete se nad tím, proč je pro vás nepříjemné, když na vás ostatní hledí. Výzkumy ukazují, že lidé mohou pohledy druhých interpretovat různě – od toho, že na mě druzí hledí, protože mě pro něco obdivují až po to, že na mě hledí proto, že je na mě něco špatně. V prvním případě posílíte své sebevědomí a zlepšíte svou náladu, v druhém zvýšíte svou nejistotu a stres. Ve vaší situaci je velmi nepravděpodobné, že by na vás lidé hleděli proto, že si o vás myslí cokoliv negativního! Snažte se proto nepřisuzovat jim tyto pohnutky zbytečně sami. Mnohem pravděpodobnější je, že je zaujme vaše odvaha, schopnost zvládat běžné životní situace. Patrně budou cítit obdiv a sympatie k vám jako rodiči, běžný je také soucit. Mohou se na vás také dívat proto, že jsou zkrátka zvědaví, jak se vaše dítě projevuje a jak vy s ním komunikujte. Ani to však v sobě nenese nic negativního. Zamyslete se proto: Proč by si o vás měli myslet něco negativního? Zjistíte, že budete sami obtížně hledat důvody. Pokud si toto ujasníte, nic vám již nebrání udělat si z nepříjemné situace svou chvilku slávy. Choďte se svým dítěte mezi lidi a užívejte si to, že jste rodičem schopným zvládat i ty nejnáročnější životní výzvy, že se přesto nenecháte odradit od aktivního a společenského života. Ukažte lidem, že své dítě milujete bez podmínek, takové jaké je.
Viktor Emil Frankl, jeden z nejvýznamnějších psychologů, navrhl několik jednoduchých technik, které mnoha lidem pomáhají zvládat situace podobné té vaší. Jednou z technik je tzv. dereflexe, která spočívá v tom, že se začnete soustředit na něco jiného než na sebe a na to, jak vám je v situaci nepříjemně. Pokud je člověk vystaven pozornosti druhých a cítí se nepříjemně, často se zvýšeně začne soustředit na to, jak reaguje, jak situaci zvládá či nezvládá, jak mu buší srdce atd., což pouze zvyšuje jeho tenzi a neuvolněnost v chování. V důsledku zúženě zaměřené pozornosti pak často vnímá i neutrální signály druhých jako směřované vůči jeho osobě a cítí se tak stále více nepříjemně. Pokud jdete se svým dítětem například do cukrárny a lidé na vás hledí, zkuste si dát za cíl to, aby se cítilo vaše dítě příjemně nebo paradoxně, aby se ostatní lidé v cukrárně cítili příjemně. Cílem této techniky není pomáhat altruisticky komukoliv jinému, než jste vy – cílem je pomoci vám právě tím, že se zaměstnáte něčím jiným a zapomenete tak na sebe a svůj diskomfort v situaci.
Další poněkud zvláštní, leč účinná Franklova metoda se nazývá „paradoxní intence“ a spočívá v tom, že situaci přeženete do té míry, že se stane méně vážnou a více úsměvnou. Pokud se například lidé vyhýbají prezentacím, protože mají trému a je jim nepříjemné hovořit před více lidmi, doporučuje se jim v této technice, aby si před tím řekli: „Tak! Teď tam půjdu, zrudnu jako rajče, zakopnu, zbourám počítače, ty se všechny rozbijí, v důsledku vypadne proud v celé firmě a ta pak celá zbankrotuje.“ Je to sice s podivem, ale člověku se zpravidla poté velmi uleví a často se i sám sobě zasměje. Princip je v tom, že přeženeme všechny naše obavy, čímž získáme jakýsi nadhled nad situací a často i náhled na to, že některé naše obavy mohou být přehnané či absurdní. Navíc si představíme tak přehnaný scénář, že víme, že situaci rozhodně zvládneme lépe.
Proč se nenechat odradit pohledy ostatních
Každý z nás má tendenci vyhýbat se sociálním situacím, které jsou pro nás nepříjemné. Než tak však začnete činit, zkuste si na kus papíru napsat, co vám to přinese a co vám to vezme. Mezi nejdůležitější důvody, které vám mohou dodat energii do překonávání pohledu ostatních, patří jak vaše spokojenost, tak spokojenost vašeho dítěte.
Nenechte se proto zbytečně odradit tím, že na vás lidé zkrátka budou více hledět. Vy i Vaše dítě se tak můžete ochudit o spoustu zážitků či potenciálních známých, kteří pro vás mohou být do života důležitým zdrojem radosti a podpory.
To, jak se dokážete s pohledy ostatních vyrovnat vy, dává vzor vašemu dítěti, pro které do budoucna tento problém může být mnohem náročnější. Děti možná nevědí, co přesně se vám v takových situacích odehrává v mysli, dokážou ale intuitivně vycítit, že se cítíte nepříjemně. Odvahu do zvládání pozornosti okolí vám tak může dodávat snaha posilovat sebevědomí vašeho dítěte tím, že budete jasně prezentovat, že se za něj nestydíte a že jeho handicap není překážkou pro běžný společenský život ani pro vás ani pro něho.
Nezapomínejte na záliby dětí
Život s dítětem s jakýmkoli zdravotním znevýhodněním není jednoduchý. Jak vy, tak i vaše dítě znáte zpočátku tak trochu „dřinu“ z cílem zlepšování a dosáhnutí pokroku. Po příchodu z porodnice je třeba řešit krmení a najít ten nejlepší a nejefektivnější způsob. Po celý první rok je třeba masírovat pooperační jizvu, starat se o nostrilky, každá rýma tuto péči hodně komplikuje. Ani druhý rok života rozštěpového dítěte se nebejdete bez zvláštní péče – zvlášť pokud vás čeká operace patra: předoperační péče, pooperační péče o jizvu na patře, hledání vhodného odborníka na logopedickou péči a správný nácvik řeči. Nevyhnete se pravidelným kontrolám.
Nezapomínejte však na odpočinek dítěte! Ten vám sice „zkrátí“ den na cvičení, zato je však zefektivní. Když vy i vaše dítě budete umět odpočívat, veškeré nové učení půjde snáze. A jedním z možných odpočinků je právě koníček (záliba). V dnešní době existuje již obrovské množství všech možných aktivit a lze tedy říci, že pro každé dítě lze nějaký koníček vybrat.
1. Sledujte, co vaše dítě opravdu baví a k tomu uzpůsobte výběr
2. Přímo se vašeho dítěte zeptejte, co ho baví nebo u čeho si odpočine a do jakého kroužku by chtěl chodit
3. Vypozorujte, na co je vaše dítě nejvíce šikovné a kde by mohlo vynikat, podmínkou však je, aby ho daná činnost bavila
Významný náš psychiatr, doktor Miloslav Plzák vždy zdůrazňoval, že mít nějakého koníčka je velmi důležité a je to také jeden z pilířů zdravého životního stylu. Pokud zájem z dětství vydrží celý život, tak mu také může hodně přidat na kvalitě.
Volnočasové aktivity jsou nedílnou složkou výchovy a vzdělávání. V zahraničí jsou vypracované koncepce zaměřeny nejen na prevenci sociálně-patologických jevů, ale také na to, jak prostřednictvím volnočasových aktivit dospět k integraci všech dětí včetně dětí se speciálními vzdělávacími potřebami. Proto je dobré v některých případech vybírat koníček podle toho, jak by mohl být pro dítě prospěšný.
Mnoho rodičů rozštěpových dětí se stále ještě obává přijetí dítěte do dětského kolektivu. Je to důsledek předsudků, které o obtížném včleňování rozštěpových dětí v minulosti vznikly, a dodnes se je úplně nedaří zcela překonat. Za posledních několik let se péče – a to zejména chirurgická péče o rozštěpové pacienty výrazně posunula, operační postupy a zejména rané operace rozštěpů umožňují, aby do školy děti nastupovaly téměř bez viditelných jizev, nicméně stále nejvíce záleží na rodinném zázemí a na tom, aby své děti vychovávalo jako zdravě narozené, vštěpovalo mu vědomí vlastní ceny a jedinečnosti a podporovala jeho sebevědomí. Vhodně zvolený zájmový kroužek, který podpoří přirozený talent dítěte a umožní mu vynikat nad svými vrstevníky v jakékoli oblasti, je pro rozštěpové děti a jejich rodiny obzvlášť důležitý.
• jóga pro děti
• pohybová činnost, plavání
• tanečky
• výtvarné a tvořivé dílny
• hudební výchova
• dramatické kroužky
• práce s počítačem
• práce se zvířaty
Ať už pro své dítě zvolíte jakýkoli kroužek, podporujte ho a povzbuzujte, buďte s ním u jeho úspěchů a užijte si každou společně strávenou minutu. Je to přidaná hodnota, která Vám zůstane navždy a která má rovnocenné místo se všemi terapeutickými metodami na cestě za novým, sebevědomým a šťastným úsměvem vašich dětí.
Přijetí osudu z pohledu vašeho partnera
Pro většinu z nás patří přivedení dítěte a jeho výchova mezi nejdůležitější hodnoty v životě. Spojujeme s tím řadu našich očekávání, nadějí a přání. Většina z nás si také vůbec nepřipouští možnost, že by zrovna naše dítě mohlo být vážně nemocné či handicapované. Proto je sdělení diagnózy pro každého člověka vždy hlubokým otřesem a jednou z nejnáročnějších životních situací.
S diagnózou dítěte se každý vyrovnává svým individuálním a osobitým způsobem. Přesto lze stanovit určitý obecný průběh společný jak ženám, tak mužům. Všichni procházíme svým vlastním tempem řadou fází, v nichž se naše mysl a srdce snaží vyrovnat se situací. Mezi muži a ženami jsou však určité rozdíly a to jak v rychlosti, tak ve způsobu vyrovnávání se se situací.
Diagnóza dítěte zpravidla představuje větší zátěž pro ženy, které se musí s traumatem nejen vyrovnat, ale také se jim jakožto pečující osobě výrazněji mění život. Přesto jsou to muži, kteří mají větší obtíže se smířením se se situací. To je dáno mnoha faktory, které si při popisu fází přiblížíme.
Sdělení nepříznivé diagnózy dítěte je spojeno s prožíváním šoku, který je doprovázen pocity zmatení, bezmoci a neskutečnosti situace. Muži tuto fázi často prožívají méně bouřlivě. Ženy zpravidla zažívají šok ve své plné intenzitě a není výjimkou, že si ze situace prvního sdělení diagnózy nepamatují řadu informací. Častěji také v této fázi projevují intenzivní emoce. Muži spíše zůstávají paralyzováni a obtíže s vyrovnáváním se u nich více projevují až v dalších fázích.
Vyrovnat se s diagnózou dítěte je zpravidla natolik stresujícím momentem, že zpočátku je pro nás nemožné tento fakt přijmout. Naše psychika proto brání naši duševní rovnováhu různými obrannými mechanismy. Nejčastěji se snažíme situaci nevědomky popřít, nevěříme tomu, co nám bylo sděleno, máme pocit, že to musí být nějaký omyl či zlý sen. Ke konci této fáze přichází tzv. období smlouvání, kdy míváme tendenci obracet se k vyšším autoritám a smlouvat s Bohem či obecně se životem. Muži častěji setrvávají ve fázi popírání situace, v důsledku tak obtížněji nacházejí k dítěti cestu a hůře s ním budují citový vztah. Často nevědí jak se k dítěti chovat a nedokážou své jednání přizpůsobit možnostem dítěte. Jednají s dítětem jako se zdravým, přičemž zažívají zklamání z chybějící očekávané odezvy a mohou se tak až stáhnout ze snahy zapojovat se do aktivit s dítětem či do péče o ně. Proč tomu tak je? Muži jsou oproti ženám s dítětem od jeho početí méně intimně svázáni. Ženy si s dítětem vytvářejí intenzivní vztah, již když ho nosí v bříšku a i po narození jsou s ním v intenzivnějším kontaktu. Jejich mateřské chování je více podporováno vrozenými instinkty, vzniká intuitivně a na rozdíl od mužů se ho nemusejí učit.
Je charakterizována tím, že si teprve plně uvědomíme situaci. V důsledku se tak dostavují intenzivní emoce, na které do této doby nebyla naše psychika připravená. Teprve v této fázi se můžeme zhroutit, zažívat výrazný žal, úzkost, sebelítost a zoufalost či vztek. Obecně máme tendenci reagovat buď útočně, nebo únikově. Ženy často volí útočné strategie, mezi které patří hledání viníka nebo vrhnutí se do přehnané péče o dítě či nezdolného hledání možností změny diagnózy. Muži naopak častěji sahají k únikovým reakcím, mezi které patří izolace ve smyslu stažení se do sebe či od rodiny. To je dáno tím, že oproti ženám dokážou obecně méně pracovat se svými emocemi a ještě méně je dokážou sdílet s druhými. Tento rozpor v reagování mezi ženami a muži může být zdrojem značných problémů. Ženy mohou mít pocit, že muž, který neprojevuje emoce tak jako ony, situaci neprožívá, že je mu to jedno, že se nesnaží tak jako ony, že nemá dítě dostatečně rád. Svou roli také hraje fakt, že ženy najednou nemají na partnera tolik času. Mezi únikové strategie patří dále rezignace na zapojení se do výchovy dítěte, popírání diagnózy a nepřipouštění si všech limitů dítěte či dopadů na další život, o kterých jsme se již zmiňovali v rámci předchozí fáze. Muži svým emocím rovněž méně rozumí, oproti ženám, které jsou od mládí zvyklé rozebírat své emoce mezi sebou, nemají takovou praxi v jejich analyzování. Reagují proto jednoduše – vyhledávají situace, kde se cítí příjemně a naopak unikají ze situací, kde se cítí nepříjemně. Často tak hledají náhradní možnosti uspokojení či činnosti, které jim umožní nemyslet na tíživou situaci. Typické je upnutí se na zaměstnání, kdy zůstávají v práci i mimo pracovní dobu. V horším případě mohou svou bolest kompenzovat řadou neefektivních reakcí, jako je zvýšená konzumace alkoholu atd.
V této fázi se postupně zmírňují emoční prožitky, zvykáme si na situaci a snažíme se aktivně zajímat o možnosti léčby. Vystihuje ji věta: „S postižením dítěte se nevyrovnám, ale naučím se s ním žít.“. Ženy se do této fáze dostávají rychleji než muži, kteří mohou i trvale ustrnout ve fázi předchozí. To je dáno tím, že ženy všeobecně nejen více iniciují změny, ale logicky se na změny také snadněji adaptují. Jakožto pečující osoby jsou s dítětem v každodenním neustálém kontaktu, je tak pro ně snadnější zvyknout si na situaci, takovou jaká je.
Je posledním stadiem, kdy jsme schopni situaci přijmout a smířit se s ní a brát dítě takové, jaké je ve všech jeho aspektech. I zde mají ženy jistou výhodu v tom, že jsou založeny tak, že je zpravidla uspokojuje možnost o druhé pečovat a zajišťovat jejich spokojenost. Je pro nás snadnější milovat dítě bez ohledu na jeho schopnosti. Pro muže je obtížné zejména vyrovnávat se s reakcemi okolí, častěji se za své dítě stydí či prožívají pocit selhání ve své roli.
Doporučení
Fungující partnerský vztah je pro vyrovnání se s diagnózou dítěte nesmírně důležitý. Problémy v partnerském vztahu mohou mnohonásobně znásobit náročnost situace. Naopak pokud vztah funguje, je silným zdrojem vzájemné opory. Je proto důležité uvědomit si, že diagnóza dítěte je záležitostí celé rodiny a také tvrdou zkouškou vztahu. Pozornost bychom tak měli koncentrovat nejen na dítě, ale také na vzájemný vztah s mužem, který je vždy touto situací ohrožen.
Co je důležité?
Uvědomit si, že každý se se svou bolestí vyrovnává jinak. Je dobré vědět, jaké reakce můžeme od muže očekávat a chápat, proč tomu tak je. Tím můžeme předejít zbytečným nepochopením, vzteku na partnera, destruktivním výčitkám a jiným obtížím.
Je důležité uvědomit si, že většina výše popsaných reakcí vyrovnávání se s diagnózou dítěte není vědomá. Psychika nás podobnými reakcemi brání před informacemi či situacemi, které zatím nejsme schopni zvládnout a hrozilo by tak naše zhroucení. Člověk tyto reakce zpravidla nevolí cíleně a vědomě a naopak je obtížné je ovládat a kontrolovat.
Je důležité vědět, že muži to mají celkově jinak s emocemi – méně jim rozumí, méně je dokážou sdílet, méně na ně umí reagovat. To, že muž neprojevuje emoce, neznamená, že neprožívá svou vnitřní bolest. To, že neví jak reagovat na to, když pláčete a potřebujete se s ním podělit o své trápení, neznamená, že o Vás nemá zájem.
Vědět, že muži se musí jednání s dítětem učit více než my a potřebují v tomto směru naši pomoc.
Co se vyplatí?
Komunikovat – je nesmírně důležité od začátku hovořit o tom, o čem potřebujete. Nečekejte, až budete naštvaná nebo frustrovaná, zkuste včas říkat, co od něho potřebujete a proč. Je důležité mluvit s partnerem jasně a otevřeně. Muži neumí číst mezi řádky, nečtou naše náznaky a dvojsmysly, jsou ale schopni reagovat na jasnou a otevřenou žádost či rozhovor. Snažte se v komunikaci také vyhýbat hodnotícím výrokům – o ožehavých tématech hovořte tak, že popíšete problém, nikoliv jeho osobu a co dělá špatně.
Pomožte partnerovi v hledání cesty k dítěti – pomožte mu například najít společnou aktivitu s dítětem, která bude ryze jejich – začněte něčím jednoduchým, jako je třeba večerní čtení pohádky. Muži tak získají svou roli v péči o dítě a také pravidelný kontakt s dítětem, který jim pomůže naučit se s ním jednat. Zažijí s dítětem společné příjemné chvíle a snadněji ho dokážou akceptovat takové, jaké je.
Pokud to umožňují finanční a pracovní podmínky, je užitečné domluvit se s mužem např. na jednom dni, kdy převezme péči o dítě a domácnost. Pro ženy je to možnost odpočinout si, udržovat společenský a alespoň částečně pracovní život. Muži tak získají představu o míře Vaší zátěže a tím i větší pochopení pro Vaši situaci.
Závěrem
Vyrovnat a smířit se s osudem, že je vaše dítě v některém ohledu znevýhodněno, je náročný a dlouhodobý proces, který často trvá i celý život. To, že vám jsou pohledy ostatních lidí nepříjemné, vás může upozorňovat na to, že se vaše srdce ještě nedokáže v některých ohledech smířit s životním údělem. Můžete tak rozkrýt důležitá témata nebo pocity, o kterých potřebujete hovořit a s nimiž se ještě potřebujete poprat. Nebojte se v takových případech hovořit o tomto tématu s partnerem, blízkými či odborníkem. Důležitým pomocníkem v takových chvílích jsou i podpůrné rodičovské organizace klientů rodin rozštěpových pacientů (Za novým úsměvem www.zanovymusmevem.cz) , protože jejich členové svými osobními zkušenostmi, radami a optimismem mohou být dobrým příkladem toho, že rozštěp obličeje je komplikací, která se dá zvládnout a hlavně stojí za to zvládnout.
