Způsob léčení – obecné informace
Co je obličejový rozštěp?
Rozštěpem rozumíme takovou vadu která vznikla během vývoje v těle matky tak, že nedošlo ke splynutí dvou nebo více částí tkání, ze kterých je určitá oblast v obličeji tvořena. U narozeného dítěte je v této oblasti mezera. Může být různě rozsáhlá od izolovaného rozštěpu rtu až po celkový rozštěp (rtu, čelisti i patra). Na vzniku rozštěpu se podílí řada příčin, podíl mají dědičné faktory, ale i zevní vlivy.
Ročně se v ČR narodí jedno rozštěpové dítě na 535 zdravých dětí a tento počet je poměrně stálý.
Léčba obličejových rozštěpů je dlouhodobá a probíhá od narození až do dospělosti. Léčení je operační a konzervativní. O dítě pečuje tým odborníků – plastický chirurg, ortodontista, foniatr, logoped, dětský lékař, genetik, antropolog a podle potřeby další odborníci.
Existují zde dvě varianty načasování první operace rtu a nosu:
Časné operace rtu a nosu: 1.–14.den po porodu. Ty provádí plastický chirurg FN Motol, MUDr.Jiří Borský. Provádějí se ve FN Motol, Fakultní Thomayerově nemocnici (http://www.ftn.cz/) a v Ústavu pro péči o matku a dítě v Podolí (http://www.upmd.cz/). Pokud se narodí dítě mimo Prahu a rodiče projeví zájem o časnou operativu, lékař tamního pracoviště telefonicky vyjedná překlad do uvedených nemocnic a transport je zajištěn sanitou.
Předpokládaná doba hospitalizace po časné operaci je 3–4 dny na neonatologii výše uvedených pracovišť.
Pokud je rozštěpová vada diagnostikována ještě v těhotenství a rodiče mají zájem o časnou operativu rtu a nosu, mohou již před porodem kontaktovat MUDr. Borského, t. č. 603 444 951.Maminky mají možnost zaregistrovat se k porodu v jedné z výše uvedených nemocnic a přivést své dítě na svět přímo tam.
Mají-li rodiče zájem o operaci svého dítěte ve třech měsících, mají možnost kontaktovat FNKV KPCH MUDr. Leamerová, MUDr. Vrtišková, MUDr. Borský (viz kontakty).
Operace rozštěpu patra se provádějí ve FN Motol a nebo ve FNKV KPCH kolem 9. měsíce věku dítěte. Předpokládaná délka hospitalizace je asi 7 dní spolu s rodičem. Celkové oboustranné rozštěpy, u kterých probíhá předoperační příprava, operujeme mezi 12. a 18.měsícem. Jde o náročnější operaci než je operace rtu. Hlavním důvodem pro uzávěr patra je správný nácvik řeči. Přijetí je den před operací, bezprostředně po operaci je dítě na JIP, kde ho také může doprovázet maminka. Pobyt v nemocnici si vyžádá 10-14 dnů.
Operace rozštěpu čelisti se provádí po dohodě s ortodontisotou mezi 8.- 12.rokem věku dítěte v závslosti na prořezávání stálých zubů. V tomto případě se uzavírá štěrbina v horní čelisti kostní dření, která se odebírá z kosti kyčelní.
Tyto operace jsou plně hrazeny zdravotními pojišťovnami.
Další operace jako úpravy jizev nebo korakce tvaru nosu a rtu jsou prováděny v případě potřeby především v období dospívání a v dospělosti.
Kontroly dětí probíhají na dvou pracovištích.
U MUDr. Jiřího Borského ve FN Motol, klinika dětské ORL, poliklinika, 5. patro. Zde se pacienti objednávají na datum a hodinu na tel.: 224 432 601 a to vždy ve čtvrtek od 8.30 do 12 hodin. Po ambulanci plastického chirurga bude probíhat ambulance ORL prim. MUDr. Michala Jurovčíka.
Kontroly rozštěpových pacientů ve FNKV probíhají vždy ve středu na dětské ambulanci KPCH. Kontroly u dalších specialistů (foniatr, genetik, zubní, ušní-nosní-krční) probíhají rovněž ve středu a tak se mohou uskutečnit v jeden den zpravidla 4x do roka a to od narození až do dospělosti vždy dle potřeb malého pacienta.
Podrobnější informace o jednotlivých zákrocích a o zkušenostech maminek najdete v dalších rubrikách. Další informace můžete nalézt na těchto webových stránkách:
www.cleftline.org
www.cleft.org
www.widesmiles.org
www.clapa.com
www.kidshealth.org
Nejčastější dotazy rodičů
Jak probíhá krmení rozštěpáčka?
V zásadě platí, že dítě s rozštěpem může přijímat stejnou stravu jako dítě bez rozštěpu. Ve většině případů však trvá zpočátku o něco déle a vyžaduje určitou zručnost.Budete-li chtít kojit dítě s rozštěpem rtu, musíte se snažit přitisknout prs tak, aby vyplnil rozštěpovou mezeru ve rtu. Má-li dítě rozštěp patra, musí být při krmení v polosedě. Krmíte-li z lahvičky, snažte se krmit odstříkaným mlékem. Savička(dudlík) na lahvi by měla být měkká s větším otvorem (ale ne tak velkým, aby při obrácení lahve dnem vzhůru mléko samo vytékalo). Pro děti s rozštěpem rovněž existuje celá řada speciálních lahviček a dudlíků např.savička dle Habermanna pro děti s rozštěpem. /Harrmed sro., Stará ves /Orlicí, tel: 696 731310 , nebo 537 739 23, dále soft-cup speciální nádobky se lžičkou na pití. Ceny těchto výrobků se v současné době pohybují do 600 Kč.
Bude mít moje dítě potíže s mluvením?
Jestliže má dítě postižen pouze ret, pak potíže s mluvením mít vůbec nemusí. Pokud má ale postiženo i patro (a zůstalo by neuzavřeno) a čelist, problémy se pravděpodobně vyskytnou. Mohou se vyznačovat tzv.samohláskovou řečí, kdy dítě není schopno vyslovit hlásky jako č, k, b, p, t a nasalitou, protože vzduch uniká přes nos ven. Proto je důležitý nácvik řeči s logopedem již od předřečového období a uzávěr patra v raném věku. Při správně vedené logopedické péči a svědomité práci s dítětem lze dosáhnout vynikající výslovnosti.
Budou mému dítěti růst správně zuby?
V případě izolovaného rozštěpu rtu nebo patra nemusí být růst zubů u vašeho dítěte postižen, přesto jsou všechny děti pod soustavnou ortodontickou kontrolou, aby případné vady byly včas podchyceny. Pokud je rozštěpem postižena i čelist, je intenzivní péče zubních specialistů-ortodontistů nezbytná.
Bude moje dítě mentálně postižené?
Pokud rozštěpová vada není součástí nějakého dalšího syndromu, pak s intelektem dítěte nesouvisí a vaše dítě bude v pořádku.
Co je důležité před operací?
Musíte si uvědomit, že každá operace je pro dítě zátěží. Proto by mělo být dítě zcela zdravé. Doporučuje se kontrola krevního obrazu, aby se jeho případné nízké hodnoty daly upravit podáváním železa. Pokud je dítě krmeno nějakou speciální stravou, přineste ji do nemocnice s sebou.Další podrobnější informace o tom, co s sebou vzít do nemocnice, získáte v diskuzi nebo v rubrice Doporučujeme.
Závěrem bychom chtěli zdůraznit, že současné možnosti lékařské vědy jsou na takové úrovni, že umožní začlenění vašeho dítěte mazi zdravé děti, ale nelze spoléhat jenom na péči zdravotníků. Základem dobrého výsledku je úzká spolupráce rodiny a lékařů a důsledné dodržování všech pokynů a doporučení.