Do osmého roku činnosti vstupuje podpůrná rodičovská organizace jako uznávané a sebevědomé sdružení v duchu své koncepce a jeho tří hlavních pilířů: podporovat a pomáhat rodičům dětí narozených s rozštěpem obličeje, zvyšovat obecné povědomí o rozštěpové problematice a spolupracovat s lékaři a odborníky pražského rozštěpového centra. Vnímám z reakcí rodičů, se kterými se setkávám nebo se kterými komunikuji, že informovanost je nesrovnatelně lepší, než na počátku naší práce, a že rodiče mají dostatek zdrojů, kde se potřebné informace dozvědět. Naučili se sdílet své zkušenosti a vzájemně si je předávat a tento zdroj informací se mi jeví jako pro rodiče nejdůležitější. Podporujeme proto velice, aby měli k dispozici funkční a dobře spravovaný web a také živý facebookový profil, na kterém se vzájemně podporují, navazují zcela spontánní vztahy a nejnovější informace si sdělují.
Počátek roku 2018 zastihl naši výstavu dětí narozených s rozštěpem obličeje v nemocnici v Havlíčkově Brodě, kam byla na několik měsíců zapůjčena při příležitosti recertifikace této nemocnice (Baby-friendly hospital). Fotografie dětí před a po operaci rtu a nosu společně se základními informacemi o našem sdružení napomáhaly zvyšovat obecné povědomí o problematice rozštěpů.
Ke zvyšování obecného povědomí směřuje i spolupráce s tištěnými a internetovými medii, díky které se podařilo v únoru 2018 zveřejnit velký rozhovor v deníku Mladá Fronta Dnes a týdeníku 5 plus 2. Zároveň internetová média Seznam.cz, Mojebetynka.cz a Maminka.cz znovu zveřejnily příběh Laurinka se i s rozštěpem rtu a čelisti krásně přisála.
V měsíci květnu jsem byla jako lektor přizvána na festival o těhotenství a porodu, který je pořádán u příležitosti Světového týdne respektu k porodu do Milovic. Přednáška byla určena pro širokou veřejnost, zúčastnily se jí též porodní asistentky a lékaři.
V květnu též proběhla již tradiční přednáška na téma Péče o dítě s rozštěpem obličeje na Specializačním kurzu pro klinické logopedy, který pořádá paní doktorka Eva Škodová v Praze.
Naše organizace se ráda zapojuje do projektů jiných subjektů jako host a jsme velmi šťastni, že se takové projekty ve prospěch českých rozštěpových pacientů uskutečňují.
Jedním z nich je akce paní Ludmily Červínové Přezletická Trefa do černého, jejíž výtěžek by zaslán na náš účet jako finanční dar.
V červnu jsme zorganizovali druhý ročník Dne českých rozštěpových pacientů pod názvem Proužek sluší každé tváři, jehož se zúčastnily pracovní i dětské kolektivy, školy a školky, rodiny naše i zahraniční a svou podporu rozštěpovým pacientům demonstrovaly svým proužkovaným oblečením.
V červenci jsme odstartovali měsíc obecného povědomí o rozštěpové problematice a zároveň jsme zorganizovali osmé setkání klientů rozštěpového centra Praha s lékaři a odborníky. Zúčastnily se ho již tradičně špičky lékařských oborů, které o rozštěpové pacienty pečují: pan doktor Borský, Jurovčík, Černý, Peterka, paní doktorky Frisová a Škodová. Jako host vystoupil speciální pedagog pan doktor Miloslav Čedík.
V druhé polovině kalendářního roku jsme připravovali stolní týdenní kalendář dětí narozených s rozštěpem obličeje, který jsme vydali koncem roku pro radost našich klientů a jako poděkování lékařům, odborníkům a sponzorům. Zároveň jsme v tomto roce připravili třetí vydání brožury o péči o dítě s rozštěpem obličeje, která je zdarma poskytována všem rodičům i budoucí rodičům dětí s rozštěpovou vadou v obličeji. Oba projekty byly financovány z prostředků rodičovské organizace Za novým úsměvem.
V úplném závěru kalendářního roku jsme na žádost našich klientů roztočili vánoční kolotoč a zprostředkovali tak radostné překvapení pro naše klienty, kteří se jej zúčastnili.
Během tohoto roku došlo k zastavení distribuce zdravotnických pomůcek nostrilek firmou Videris a naši klienti jsou v dodávce nostrilek pro své děti zcela závislí na pomoci rodičů, kteří nostrilky zakoupili již dříve. Díky nim můžeme zatím nostrilky poskytovat rodičům, kteří je potřebují, ale protože tato situace vyžaduje systémové řešení, stává se výhledově nejdůležitějším úkolem nadcházejícího roku.
Na závěr této výroční zprávy chci poděkovat všem klientům, spolupracovníkům a přátelům naší organizace. Děkuji za podporu a pomoc, kterou každý den formou rad a sdílených zkušeností předávají uživatelé profilu ostatním. Děkuji za poskytování zdravotnických pomůcek, nostrilek, lahviček, rukávků a dalších užitečných pomocníků, které rodiče bezplatně nabízejí ostatním. Děkuji těm, kteří naší organizaci poskytli finanční či materiálové zabezpečení – firmě PRINTED s.r.o., panu Štěpánu Stixovi, paní Markétě Rychetské, firmě BRIGHT s.r.o. paní Lídě Červínové, paní Petře Smithové, paní Šárce Kopřivové a všem členům rodičovské organizace, kteří přispívají na chod sdružení svými členskými příspěvky a dary.
Děkuji také svému týmu, paní Petře Prchalové a paní Petře Červínové za jejich aktivní a neúnavnou práci pro české rozštěpové pacienty.
Hana Broulíková
Předsedkyně z.s.