Výroční zpráva rodičovské organizace Za novým úsměvem, z.s., 2016
Rok 2016 byl rokem štědrým a úspěšným. Přinesl několik krásných projektů, nových členů a řadu drobných i větších sponzorů, mnohá nezapomenutelná setkání.
Na počátku roku 2015 jsme v pražské kavárně fakultní Thomayerovy nemocnice otevřeli první výstavu fotografií dětí narozených s rozštěpem obličeje. Vystavované velkoformátové fotografie dětí po a před operací rozštěpu nejsou ani protipotratovým tažením, ani nemají za cíl vzbuzovat v lidech soucit. Jsou důkazem toho, jak efektivní jsou moderní metody léčby rozštěpu obličeje, dokazují, že rozštěpoví pacienti žijí plnohodnotný život a nenásilnou formou přinášejí nejširší veřejnosti informace o problematice, což je jedním ze základních pilířů naší koncepce. Výstava fotografií už druhý rokem dokládá svědectví o tom, že léčba rozštěpu obličeje v našich podmínkách je na takové úrovni, že tvář dětí poznamenaných rozštěpem je po léčbě stejně roztomilá, jako tvář každého dítěte. Naši výstavu jsme doplnili o tři obrazy a o tři příběhy, vystavujeme tedy 15 velkoformátových fotografií. V uplynulém roce jsme vystavovali v Karlových Varech, v České Lípě a v Semilech, jednáme již teď o dalších umístěních naší výstavy.
Zúčastnili jsme se několika odborných seminářů, kde jsme z pozice rodičů předávali své zkušenosti. Přednášela jsem proto opět na semináři klinických logopedů v Praze, nově též na Střední pedagogické škole v Novém Boru, kam jsem byla přizvána jako lektor k tématu o rozštěpových vadách, který je součástí učebního plánu předmětu Speciální pedagogika. Paní Petra Prchalová připravila prezentaci pro střední zdravotnický personál na specializačním kurzu pro zdravotníky v Českých Budějovicích.
Pro rodiče jsme uspořádali první odborný seminář, který v květnu proběhl na zámku v Zalužanech. Sjeli se tam rodiče rozštěpových dětí a lékaři a odborníci FN Motol, FNKV Praha a dalších pracovišť, zazněly přednášky skutečně špičkových odborníků, jakými jsou Doc.MUDr. Miroslav Peterka, CSc, MUDr. Jiří Borský, Ph.D., MUDr. Michal Jurovčík, MUDr. Jiří Skřivan, CSc, MUDr.Veronika Frisová, PhD., MUDr. Magdaléna Koťová, PaedDr. Eva Škodová a další. Všichni rodiče si odvezli tištěná abstrakta přednášek všech odborníků.
Vzhledem k tomu, že odborné přednášky proběhly na semináři, tradiční červencové setkání v hotelu Peklo jsme tentokrát věnovali radosti dětí. Paní Jana Rejmanová připravila pro děti báječnou cestu za pokladem, kterou si užili všichni – malí i velcí. Čas jsme trávili společným sdílením zkušeností a navazováním nových přátelství. Setkání proběhlo v tradičně přátelské atmosféře a bylo nezapomenutelné.
Z tohoto setkání také vzešel námět na vůbec největší projekt tohoto roku – na projekt charitativních běhů na podporu českých rozštěpových pacientů. Projekt charitativních běhů v rámci dvanácti měst České Republiky jsme připravili, abychom tímto moderním a populárním způsobem rozšířili obecné povědomí o rozštěpové problematice a oslovili tak zejména mladší generaci, které by se problematika mohla někdy v budoucnu možná i týkat. Osobní prožitek při takovém charitativním běhu by mohl zanechat výraznější paměťovou stopu, než článek přečetný v novinách.
Do projektu se přihlásila města: Praha, Kladno, Česká Lípa, České Budějovice, Odolena Voda, Dolní Újezd, Chomutov, Plzeň, Klíček – Dobrovice, Semily, Ždírec nad Doubravou a Třebechovice pod Orebem. Všechny běhy se uskutečnily v měsíci říjnu, který jsme po vzoru americké rozštěpové asociace u nás propagovali jako měsíc obecného povědomí o rozštěpové problematice. V rámci každého z běhů proběhla osvětová kampaň v tisku nebo na regionálních televizích, podpořily nás významné osobnosti z oblasti sportu jako například pan Vladimír Růžička, slečna Petra Chocová, pan Martin Šimůnek, paní Soňa Klikarová a další. Běhy se uskutečnily s významnou podporou městských úřadů a finanční podporou dárců z řad podnikatelů a firem. Musím opět na tomto místě srdečně poděkovat organizátorům běhů, kteří tyto běhy ve svých městech zorganizovali a významně tak pomohli osvětové činnosti a také našemu sdružení a jeho dobrému jménu.
V tomto roce se také díky aktivitě paní Mileny Hýrošové uskutečnila dobročinná prodejní akce v základní škole v Českých Budějovicích, jejíž celý výtěžek byl poukázán na náš účet ve prospěch českých rozštěpových pacientů.
Na konci kalendářního roku jsme pro naše přátele na FB připravili další ročník vánočního kolotoče jako poděkování za projevenou přízeň. Vánoční kolotoč, diskuzní fórum a další aktivity související s přímou komunikací klientů byly umístěny na náš facebookový profil, který na tomto místě zmiňuji záměrně a to z toho důvodu, abych na něj pozvala všechny, kteří na webových stránkách postrádají diskuzní fórum. Je to skutečně živý a příjemný prostředek, jak komunikovat s rodiči dětí s rozštěpem obličeje, jak se zapojit do naší činnosti, jak sdílet vše, co sdílet chcete a jak být více zapojen do naší rozštěpové komunity. Proklik na něj najdete na hlavní stránce našeho webu.
Asi největší radost a dojetí mi přinášejí osobní setkání s budoucími rodiči. Śest let působení naší organizace a její snadná dosažitelnost na internetu přinesla konečně své ovoce, za které jsem nesmírně ráda – tedy to, že nás budoucí rodiče mohou velmi snadno kontaktovat. V tomto roce jsem přijala ve svém domě několik budoucích rodičů, hovořili jsme spolu o péči o dítě s rozštěpem, oni na vlastní oči viděli Karličku, které se těžko odolává. A i když se vždycky přísně střežím toho, abych rodičům cokoli slibovala nebo garantovala, vím, že naděje, že to vyjde, je pro budoucí rodiče ta nejdůležitější. Takže do té doby, dokud budou od nás odjíždět s úsměvem na tváři, bude mít smysl pracovat dál.
Ráda bych závěrem poděkovala všem členkám rodičovské organizace za aktivní práci ve prospěch rozštěpových pacientů, jmenovitě paní Petře Prchalové, Janě Rejmanové, Míše Pálkové, Lucii Krejčí, Mileně Hýrošové a všem, kteří se snažili pomáhat a propagovat naši práci. Děkuji firmám, sponzorům a drobným dárcům za finanční podporu, spřáteleným organizacím (CDV Cheb a paní Hance Růžičkové, firmě pana Štěpána Stixe, firmě Printed, paní Jaroslavě Jánošíkové, panu Janu Rejmanovi, firmě Eurac Hradec, s.r.o, Hradec Králové, firmě Bright HR Praha, firmě MELVI Praha, firmě FRIGOSPED Čelákovice, paní Ludmile Červínové, paní Ludmile Pachtové, panu Michaelovi Kvašňovskému a všem dalším, kteří nás v tomto roce štědře podporovali.
Přeji Vám do dalšího roku mnoho zdraví, štěstí, pohody a lásky a těším se na viděnou při další práci ve prospěch rozštěpových pacientů. Již dnes pracujeme na přípravě projektů, které se uskuteční v příštím roce a které mají za cíl zvyšovat obecné povědomí o rozštěpové problematice a zpřístupnit informace o léčbě rozštěpových pacientů rodičovské veřejnosti. Neméně důležitým cílem je být na blízku novým rodičům dětí s rozštěpem obličeje a poskytnout jim pomocnou ruku a otevřenou náruč, aby jejich cesta za novým úsměvem jejich dětí byla co nejschůdnější.
Šťastný a úspěšný nový rok 2017
Mgr.Hana Broulíková
Předsedkyně rodičovské organizace Za novým úsměvem, z.s.