Rok 2015 byl rokem štědrým a bohatým. Přinesl několik krásných projektů, nových členů a řadu drobných i větších sponzorů.
V souladu s požadavky, které přinesl NOZ, a se změnami v systému péče o rozštěpové pacienty v rozštěpovém centru v Praze, naše občanské sdružení Za novým úsměvem klientů a přátel rozštěpového centra při FNKV Praha přijalo nový název a novou právní formu. Nese název Za novým úsměvem klientů a přátel rozštěpového centra Praha, z.s.
Na počátku roku 2015 jsme v pražské kavárně fakultní Thomayerovy nemocnice otevřeli první výstavu fotografií dětí narozených s rozštěpem obličeje. Vystavované velkoformátové fotografie dětí po a před operací rozštěpu nejsou ani protipotratovým tažením, ani nemají za cíl vzbuzovat v lidech soucit. Jsou důkazem toho, jak efektivní jsou moderní metody léčby rozštěpu obličeje, dokazují, že rozštěpoví pacienti žijí plnohodnotný život a nenásilnou formou přinášejí nejširší veřejnosti informace o problematice, což je jedním ze základních pilířů naší koncepce. Na vernisáž, která se uskutečnila 2.2.2015 přijali pozvání čestní hosté jako například náš patron, herec, pan Lukáš Hejlík, lékaři FN Motol a FTN (MUDr. Borský, MUDr.Jurovčík, MUDr. Janota) a další lékaři, zástupci sponzorů a také rodiny s dětmi. Vernisáž se stala součástí reportáže TV Nova a tak se povědomí o výstavě a také o rozštěpové problematice mohlo dostat prostřednictvím celostátní televize k mnoha lidem. Výstava měla veliký ohlas a během roku se postupně dostala do dalších měst: Prachatic, Vimperku a Litomyšle, kde byla vystavena do 22.12.2015. V příštím roce máme již zajištěnou výstavu v karlovarské nemocnici, kde ji bude doprovázet několik odborných seminářů.
Odborné semináře se ukázaly jako velmi efektivní prostředek ke zvyšování informovanosti o rozštěpové problematice a to i semináře směrem k odborné veřejnosti. Informace podávané nelékaři, prostřednictvím nás, rodičů, už proběhly v minulých a opakovaně jsme byli o ně požádáni. Přednášela jsem proto opět na semináři klinických logopedů v Praze a také ve FN Motol na kongresu neonatologů, který byl rozštěpové problematice celý věnován. Jak jsem se dozvěděla, podnětem ke vzniku tohoto odborného semináře bylo naše setkání v Pekle, kde se kromě rodin setkávají i lékaři z různých lékařských i nelékařských oborů a prostřednictvím přednášek rodičům se vzájemně informují o nových postupech léčby ve svých oborech.
Zmíněné setkání rodin dětí narozených s rozštěpem obličeje se uskutečnil již tradičně v hotelu Peklo v obvyklém červencovém termínu a opět jsme se mohli těšit z odborných přednášek našich milých hostů – lékařů rozštěpového centra v Praze a dalších odborníků z oborů nelékařských (logopedie, dentální hygiena, speciální pedagogika). Setkání se vydařilo v srdečné atmosféře a bylo skutečně nádherným obohacujícím zážitkem pro organizační tým a doufám, že i pro všechny zúčastněné.
V září tohoto roku čekala rozštěpové pacienty, klienty rozštěpového centra v Praze, velká změna – rozdělení péče o rozštěpové pacienty do dvou velkých nemocnic a to z jediného pracoviště ve FNKV Praha do FN Motol, kam přešel pan doktor Borský. Tato změna s sebou přinesla zprvu několik nepříjemných momentů, které pramenily z toho, že bylo třeba stanovit nová pravidla péče o rozštěpové pacienty na všech pracovištích rozštěpového centra a nově i mimo něj. Navázali jsme proto užší spolupráci s vedením KPCH FNKV, abychom pro rodiče pomohli vyřešit nastalé problémy a podle mě to byl letos zřejmě ten nejtěžší úkol. Jsem velmi ráda za to, že potíže rodičů byly vyslyšeny, řešeny a to velmi zdvořile a důkladně. A co je nejdůležitější, přesvědčila jsem se o tom, že zájem pacientů a rodičů je na prvním místě a že je v tomto směru existence rodičovské organizace, která umí jednat v zájmu rodičů, skutečně nesmírně důležitá.
Druhá polovina roku byla zcela ve znamení přípravy druhého přepracovaného vydání praktické brožury o péči o rozštěpové pacienty, jejíž první vydání jsme připravili v roce 2013. Se změnami, které přišly, bylo třeba aktualizovat tento tištěný materiál. Nové vydání bylo zadáno a financováno Asociací klinických logopedů ČR a bylo vytištěno počátkem listopadu. Tak, jako vydání první, je k dispozici zdarma rodičům dětí narozených s rozštěpem obličeje a léčených při rozštěpovém centru v Praze.
Koncem roku 2015 jsme pracovali na vydání stolního kalendáře, který byl vytištěn v nákladu 150 kusů a rozprodán během krátké doby. Obohatili jsme jej o kontakty na všechna důležitá pražská pracoviště, abychom připravili současně i praktického pomocníka pro rodiče rozštěpových dětí. Milou tečkou za rokem 2015 byl dárkový Vánoční kolotoč, který nemohu nezmínit vzhledem k pozitivním reakcím na něj a na radost, kterou přinesl všem zúčastněným bez ohledu na to, jestli mají s rozštěpovou problematikou něco společného. Vánoční kolotoč, diskuzní fórum a další aktivity související s přímou komunikací klientů byly umístěny na náš facebookový profil, který na tomto místě zmiňuji záměrně a to z toho důvodu, abych na něj pozvala všechny, kteří na webových stránkách postrádají diskuzní fórum. Je to skutečně živý a příjemný prostředek, jak komunikovat s rodiči dětí s rozštěpem obličeje, jak se zapojit do naší činnosti, jak sdílet vše, co sdílet chcete a jak být více zapojen do naší rozštěpové komunity. Proklik na něj najdete na hlavní stránce našeho webu.
Ráda bych závěrem poděkovala všem členkám rodičovské organizace za aktivní práci ve prospěch rozštěpových pacientů, jmenovitě paní Petře Prchalové, Janě Rejmanové, Míše Pálkové, Lucii Krejčí a všem, kteří se snažili pomáhat a propagovat naši práci. Děkuji firmám, sponzorům a drobným dárcům za finanční podporu, spřáteleným organizacím (CDV Cheb a paní Hance Růžičkové, firmě pana Štěpána Stixe, firmě Printed, paní Jaroslavě Jánošíkové, panu Janu Rejmanovi, firmě ABPLAST s.r.o., firmě Atlantis a dalším). Za pomoc při změně právní formy a podporu děkujeme paní JUDr. Janě Seemanové.
Přeji Vám do dalšího roku mnoho zdraví, štěstí, pohody a lásky a těším se na viděnou při další práci ve prospěch rozštěpových pacientů. Již dnes pracujeme na přípravě projektů, které se uskuteční v příštím roce a které mají za cíl zvyšovat obecné povědomí o rozštěpové problematice a zpřístupnit informace o léčbě rozštěpových pacientů rodičovské veřejnosti. Neméně důležitým cílem je být na blízku novým rodičům dětí s rozštěpem obličeje a poskytnout jim pomocnou ruku a otevřenou náruč, aby jejich cesta za novým úsměvem jejich dětí byla co nejschůdnější.
Šťastný a úspěšný nový rok 2016
Mgr.Hana Broulíková
Předsedkyně rodičovské organizace Za novým úsměvem, z.s.