Třetí rok činnosti OS Za novým úsměvem byl veden svou činností v zájmu dvou hlavních cílů: pokračovat v započaté práci na sdružování a vedení rodičů na cestě léčbou svého dítěte a druhým cílem bylo vydání prvního tištěného průvodce péčí o dítě s rozštěpem obličeje v rámci léčebného protokolu rozštěpového centra při FNKV Praha.
V prvních dvou letech byla práce OS zaměřena více směrem k veřejnosti, ke zvyšování informovanosti o problematice obličejových rozštěpů a o možnostech jejich efektivního léčení v ČR. Snažili jsme se nenásilně, ale systematicky zařazovat problematiku rozštěpů do tištěných, internetových i celostátních médií a pomáhat rodičům překonat počáteční ostych, těžkosti a obavy, které počátek péče o dítě s rozštěpem přináší. Myslím, že v tomto bodě můžeme s klidným svědomím přiznat, že situace je za posleních několik let úplně jiná. Díky spolupráci s OS Šťastný úsměv a díky i jeho snaze naplňovat tento cíl ve stejně vysoké míře můžeme říci, že pouhé dvě rodičovské organizace v naší zemi mohou být na svou činnost právem hrdé.
Rodičům rozštěpových dětí se věnuje profil a webové stránky, každé z nich má jinou úlohu. Zatímco profil je skutečně neformální, webové stránky bych ráda zachovala spíše ryze informační. Za velké pozitivum tohoto roku považuji i změnu správce webu. Jím se stal pan Jan Brtníček.
V červenci se uskutečnilo třetí setkání rodin dětí s rozštěpy opět v krásném prostředí hotelu Peklo. Stalo se již více méně tradicí, že jsou tato setkávání věnována z velké části rodičům a jsou organizována jako sled přednášek odborníků, kteří se zabývají léčbou rozštěpů obličeje. Podařilo se zajistit přednášky pana doktora Borského (operační postupy), paní doktorky Veroniky Frisové (prenatální diagnostika), laktační poradkyně Lenky Dvořákové, logopedický nácvik paní Mirky Koucké a přednáška speciální pedagožky Michaely Stehlíkové (dítě s jinakostí v kolektivu předškolního a školního vzdělávání.) Příští setkání je naplánováno ve stejném prostředí a opět bych ráda nabídla zajímavé přednášky v uceleném víkendovém pobytu, které pravděpodobně jinak asi není možné vyposlechnout.
Jako druhý cíl své práce v uplynulém roce jsem stanovila vydání informační brožury pro rodiče dětí s rozštěpem obličeje.
Je psána formou výkladového slovníku pojmů, se kterými se při péči o rozštěpové dítě rodiče praděpodobně setkají, a protože péče o dítě s rozštěpem je dlouhodobá a zabývá se jí více lékařských i nelékařských oborů, těch pojmů je celá řada. Jedna z kapitol je věnována péči během prvního roku života dítěte, kdy jsou rodiče asi nejvíce vystaveni novým informacím, speciálním úkonům a čeká je množství kontrol a zákroků. Kromě pěti kapitol s informacemi je součástí brožury slovník cizích slov, seznam kontaktních osob ochotných pomoci radou a zkušenostmi z celé ČR, dva příběhy a je v brožurce také prostor na poznámky jeho uživatelů. Projekt bylo možné uskutečnit díky finanční podpoře Nadačního programu České pojišťovny a finančním prostředkům neziskové organizace Za novým úsměvem klientů a přátel rozštěpového centra při FNKV Praha, kteří se též na jeho tvorbě aktivně podíleli.
Tento projekt ještě nepovažuji za ukončený, spíše zahájený. Velmi ráda bych pokračovala ve sběru informací a v dalších dotiscích bych chtěla zajistit přidání dalších a dalších pojmů tak, jak nám je ve svých námětech budou sami rodiče rozštěpových dětí posílat. Informací na internetu je dnes již dostatek, ale v tištěné podobě, kterou si mohou rodiče v klidu pročíst, v té se do této chvíle tyto informace nevyskytovaly. Rozštěp obličeje je vrozená vývojová vada, která vůbec není ojedinělá, je to nejčastěji se vyskytující VVV hlavy, přitom však je-li izolovaná, nepostihuje intelekt dítěte. Přesto se při své práci stále ještě setkávám se neznalostí, předsudky a velkými obavami, které provázejí rodiče při diagnostikování této vady. Důležité je, že rozštěpové děti mají stejné předpoklady pro šťastný a plnohodnotný život jako všechny ostatní děti a že cestou k tomuto cíli může být i dostatek informací směrem k rodičům. Právě o to jsme se sestavením tištěného informačního materiálu snažili.
Brožura je k dispozici zdrama v ambulanci KPCH FNKV, k zaslání poštou na adresehana.broulikova@seznam.cz a v elektronické podobě na hlavní zdi našich webových stránek.
Musím též zmínit započatý projekt přímé psychologické pomoci členek našeho sdružení maminkám novorozených dětí s rozštěpem obličeje a navázání užší spolupráce s ÚPMD v Podolí. Tento projekt kompletně zpracovaly a započaly paní Hana Hlavínová Malyková a paní Lenka Bustová, které zpracovaly jeho koncepci a navázaly užší vztahy s tímto pracovištěm. Jejich práce bude doufám pokračovat i nadále a nové maminky dětí s rozštěpem budou již v nemocnici mít možnost osobního rozhovoru a první přímé podpory.
V závěru roku jsem již tradičně pracovala na vydání kalendáře Usměváčků 2014, který tentokrát vyšel pod hlavičkou našeho OS Za novým úsměvem a též pod hlavičkou OS Šťastný úsměv.
Vždy je mi dobře, když mohu říct, že když se člověk ohlédne, vidí za sebou vykonanou práci. O to více mě to těší, protože je stále hodně Vás, které máte chuť a potřebu pomáhat druhým, rozvíjet a hýčkat naši organizaci a nemyslíte jen na sebe. Až teprve s vámi jsem poznala, kolik takových lidí kolem mě je a i toto poznání učinilo můj život hezčí. Velmi se těším na vše, co společně vybudujeme v dalším roce.
Děkuji členům a přátelům OS Za novým úsměvem, dárcům a sponzorům, lékařům a zdravotníkům rozštěpového centra v Praze, rodičům a dalším podpůrným organizacím za práci, pozitivní energii a vše, co pro dobro rodin dětí s rozštěpem obličeje svou činností, péčí a láskou vykonali.
Hana Broulíková předsedkyně OS Za novým úsměvem