Druhé setkání rodin rozštěpových dětí a zároveň i setkání členů OS Za novým úsměvem se uskutečnilo 7.—9. 7. 2012 v překrásném místě – v rodinném hotelu Peklo v Jizerských horách. Zúčastnilo se ho na 70 lidí včetně úplně maličkých miminek, byla mezi námi i jedna těhulka.
Rodinný hotel nebyl vybrán náhodou – snažím se koncipovat setkání tak, aby umístění vyhovovalo naturelu všech, kteří se ho zúčastní a s ohledem na přání a zvyky rodin. Jeho smyslem je umožnit a zorganizovat setkání lidem, kteří se po celý rok podporují díky internetu a také těm, kteří chtějí spojit rodinnou dovolenou s lidmi, které spojuje společný zájem a to je léčba rozštěpu jejich dětí. Vždy jsou zváni i odborníci, kteří se na léčení podílejí, jejich účast je však podřízena jejich volnému času. Nelze ji tedy garantovat. Účast na setkání si rodiny plně hradí vzhledem k tomu, že se nám bohužel nepodařilo zajistit podporu nadačního fondu zřízeného přímo pro rodiny dětí s rozštěpem ani ve formě spoluúčasti.
Tak jako je sdružení vedeno v přátelské linii a srdcem, jsou i naše setkávání spíše rodinná. Přesto se vždy snažím zajistit i odborné informace a možnost spojit příjmně strávené chvíle relaxace s péčí o děti s rozštěpem a odbornými znalostmi lékařů a odborníků na plastickou chirurgii, logopedii, psychologii a podobně. Na setkání nám svou účast opět přislíbil pan doktor Jiří Borský, plastický chirurg rozštěpového centra při FNKV Praha, dvorní lékař všech našich dětí. Slíbil nám představit nám svou přednášku, se kterou sklidil úspěch v Brazílii i Číně a svůj slib beze zbytku splnil. Jeho přednáška plynule přešla v diskuzi, vzhledem k tomu, že vypravování bylo poutavé a problematika je tak široká. Krásný večer se přehoupl do brzkých ranních hodin a byl opravdu krásný. Přednáška pana doktora Borského shrnovala dosavadní výsledky jeho práce v oblasti raných operací rozštěpů obličeje doplněná obrazovým materiálem a byla skutečně úchvatná. I když máme všichni výsledek jeho úžasných schopností doma, když člověk vidí srovnání fotografií před a několik měsíců po operaci, je to skutečně fascinující. Myslím, že i vzhledem k následným prakticky nulovým komplikacím si můžeme být jisti, že naše děti jsou v rukou nejlepšího odborníka na rozštěpové vady, jaký v naší republice působí.
Kromě pana doktora Borského se sekání zúčastnila také sestřička oddělení JIP FNKV Praha paní Ivanka Jirků vrchní sestra KPCh FNKV paní Mgr.Renáta Mertová a paní Bc.Mirka Koucká, logopedka a maminka. Má bohaté zkušenosti s logopedií rozštěpových dětí a nejen jich a tak její tvořivé dílničky, kterými dětem vyplnila nedělní dopoledne, přinesly mnoho insiprativních zkušeností i maminkám a také přítomným učitelkám
Mirka je v první řadě strašně milá příjemná jemná dáma a její přítomnost byla pro všechny velkým přínosem. Tímto chci poděkovat paní Koucké i panu Borskému za jejich milou přítomnost, která naše setkání učinila zvláštním a neopakovatelným.
Většina účatníků se již znala ze setkání loňského, ale byli mezi námi i noví rodiče a nové děti. Řeknu vám ty děti byly báječné. Tak mi vyrostly za ten rok! Ale nejen že vyrotly, ale jsou tak šikovné a sluníčkové – byla to pro mě veliká radost. Většinu času využili účastníci k tomu, aby nechali své děti dosyta vyhrát v hernách či venkovních prolézačkách a zároveň probrat všechno, co se v jejich životech za celý rok nahromadilo. Mimo heren a venkovních zabavovadel byl k dispozici ještě bazén se slanou vodou a sauna, nemluvě o herničkách menších. Nedělní den pak někteří využili k výletům po okolní nádherné krajině Jizerských hor. Dopoledne však ještě proběhla výroční členská schůze občanského sdružení Za novým úsměvem v duchu našich stanov, keré ji nařizují jednou ročně. Z titulu své funkce předsedkyně sdružení jsem členy sdružení informovala o uskutečněných projektech, o spolupráci s dalšími subjekty, osobnostmi a úspěších i neúspěších, které nás během uplynulého roku potkaly. Zároveň jsme se zabývali projekty, které bychom chtěli uskutečnit v blízké budoucnosti, o chystaném fotografování, o možné spolupráci s televizí Nova a o směru, kterým se práce našeho sdružení bude ubírat. Se členy sdružení jsme se shodli na tom, že hlavní cíl naší práce by měl být v zajišťování informovanosti veřejnosti o možnostech léčení rozštěpových vad a v pomoci zejména budoucím nebo novým rodičům rozštěpových dětí. Jsme a zůstaneme neziskovým občanským sdružením a jeho způsob vedení a organizace nám vyhovuje. Protože mám denně odezvu v mailové poště či na telefonech, maminky stále potřebují více informací, velmi pozitivně vnímají existenci sdružení klientů a přátel rozštěpového centra v Praze, usuzuji, že tato cesta je správná a že máme možnost a tím pádem i povinnost rodičům takto pomáhat. Navázali jsme spolupráci i s dalšími sdruženími – nabídli jsme spolupráci slovenské skupině maminek pod názvem Úsmev s čiarkou, komunikujeme s OS Conamen, které podporuje děti na počátku svého života zdravotně znevýhodněné, zajišťuji v této chvíli logopedickou péči pro malého Danečka, nedonošeného chlapečka, který je klientem sdružení Conamen. Odsouhlasili jsme také drobnou úpravu názvu našeho sdružení na pouhé Za novým úsměvem s tím, že nadále zůstáváme sdružením klientů a přátel pražského rozštěpového centra, jen to nebude součástí našeho oficiálního názvu. Odsouhlasili jsme také změnu ve výboru OS. Podrobnou zprávu z členské schůze pro vás připravujeeme.
Na závěr bych chtěla ještě jednou poděkovat všem maminkám, které se zapojily do akce Dárek pro náčelnici – bylo to obrovské a nečekané překvapení, uznání mé práce pro vás a velká radost. Děkuji opravdu srdečně.
Přestože jsme se na loňském setkání usnesli, že budeme každý rok navštěvovat jiné místo v naší báječné vlasti, hotel Peklo nás všechny naprosto uchvátil a tak jsme se rozhodli, že ho ještě jednou navštívíme. Proto jsme příští setkání zamluvili a již teď vám můžeme s jistotou ozámit, že setkání rodin rozštěpových dětí se uskuteční v termínu od 12.—14. 7. 2013 a že nás opět bude čekat poutavá přednáška pana doktora Borského (objednali jsem si operační postupy a zajistím pro vás i další odborníky a byla bych moc ráda, kdyby mezi nás přijel i Lukáš Hejlík.Tím, že máme termín už takhle brzy, by se to mohlo podařit. V každém případě však vám mohu slíbit opět víkend v kruhu rodinném, s lidmi naladěnými na stejnou notu a v prostředí, které vám umožní si v klidu vypít kávu nebo pivko a vašim dětem poskytne nekonečnou zábavu. A tak neváhejte, milí přátelé, letos jsme hotel zaplnili bez problémů. Příjemné je, že ihned pod hotelem Peklo je hotel V Nebi a tak se určitě můžeme sejít i v počtu vyšším, než letos.
Děkuji všem, kteří jste byli s námi, kteří jste mi pomáhali setkání zorganizovat a kteří na něj rádi vzpomínáte. Děkuji báječnému personálu hotelu Peklo www.hotelpeklo.cz, děkuji úžasným dětem.
Příští rok naviděnou☼
Hanka