S vytvářením návyku o pravidelnou péči o zoubky začínáme v co neútlejším věku, i když se mléčné zoubky teprve prořezávají. Zoubky i dásně musí být bez měkkých povlaků, které stíráme kouskem gázy nebo buničiny. Jinak používáme tzv. prsťáčky – plastové návleky na prst, kousátka kombinovaná s kartáčkem a malé dětské kartáčky. Zubní pastu používáme až ve chvíli, kdy si dítě umí vypláchnout pusu a vyplivnout.
U rozštěpových dětí s zavádění dudlíčků převážně nedoporučuje. Důvodem je předcházení pozdější závislosti, která by mohla vést k problémům s růstem zubů, postavením jazyka apod., což jsou u rozštěpových dětí problémové partie už samy o sobě. Z hlediska rozštěpené čelisti však dudání měkkého dudlíčku nevadí, pokud jej dítě vyžaduje například jen k usínání. Zbavit se dudlíku se často daří po operaci patra, když dítě šidítko mít kvůli operační ráně nemůže. Odvykání v tomto věku (asi do roka) je relativně snadné, trvá jen pár dní. Nelze podceňovat ani to, když si dítě za dudlíčka najde nějakou náhradu, například vlastní paleček, což je horší, než občasné použití malého dudlíčku. Odnaučování cucání palečku dětí je pro rodiče velice náročný úkol. Obecně se však osvědčují tyto rady:
zateplit palce náplastí nebo dát dítěti rukavičky
přišít na rukávky od pyžamka rukavičky, které si dítě nesundá
začarovat palečky zaříkadlem
V krajních případech se v praxi osvědčily tyto rady:
postrašit něčím, že když to nebude dělat, něco se stane…
výměnný obchod neboli něco za něco
metoda „přesycení“ – dítěti zkusit nastrkat prstíky do pusinky v momentě a vydržet, až se mu to opravdu nebude líbit a začne třeba i plakat (v krajním případě) – zprotivit mu to
V první řadě je třeba tuto situaci řešit co nejdříve, poněvadž čím se déle se zlozvykem žije, tím déle se odnaučuje. Také je nezbytné obrnit se velkou dávkou trpělivosti. Nesmíme však zapomínat, že pro dítě je takováto situace poměrně dost psychicky náročná a je třeba k ní přistupovat opatrně a i „nepříjemné“ se snažit kompenzovat něčím příjemným.
Během prvního roku vás čeká hospitalizace po operaci rtu a po operaci patra (v případě, že vaše dítě rozštěp patra má). Pokud se rozhodnete pro časnou operaci rtu ihned po narození, pak její délka nepřesáhne při nekomplikovaném průběhu operace a pooperační rekonvalescence běžnou délku hospitalizace při porodu zdravě narozeného dítěte – tedy sedm dní ode dne porodu. Tato délka je však pouze při stavu bez jakýchkoli komplikací, může být samozřejmě i delší.
Po operaci rtu ve třech měsících je její délka opět zhruba jeden týden.
Po operaci patra je délka hospitalizace asi 10 dní s nástupem jeden den před plánovaným výkonem.
Operace čelistí pokud je realizována klasickou metodou, tedy vkládáním štěpu z kyčelní kosti. Je-li realizována užitím umělého materiálu, délka hospitalizace je kratší.
Je dosud uznáváno jako nejlepší a jedinečná výživa jak pro zdravé tak nemocné děti. Výzkum ukázal, že mateřské mléko má mnohačetné zdravotní výhody včetně sníženého výskytu průjmů, středoušního zánětu a zvyšuje obranyschopnost vůči virovým onemocněním. Děti s rozštěpem jsou velmi přizpůsobivé, tolerují výživu různými způsoby a je třeba u jejich matek podpořit snahu o kojení. Přímého kojení jsou obvykle schopny děti s rozštěpem rtu, eventuelně rtu a neúplným rozštěpem čelisti. Správným přiložením dítěte k prsu lze prsní tkání vyplnit defekt rtu a umožnit normální kojení. Děti s rozštěpem patra jsou schopny stíracího pohybu jazykem dle rozsahu rozštěpu, ale nevytvoří negativní podtlak v ústech. Přímé kojení těchto dětí je možné jen při vytvoření silného reflexu spontánně uvolňujícího mléko z prsu s mechanickou dopomocí masážemi. V tomto případě je třeba pečlivě sledovat váhové přírůstky dítěte i po kojení, aby byl dítěti dostatečně zajištěn přísun živin.
Se stanou nedílnou součástí vašeho života a bude nutné si na ně zvyknout. V prvním roce života jich bude více(viz dále), ale i v dalších letech bude nutné soustavně sledovat růst operovaných částí obličeje, stav chrupu, zubů, dále budou probíhat kontroly na foniatrii a logopedii. Jejich načasování zde najdete naznačeno, ale nelze je považovat za závazné – vždy je třeba respektovat doporučení lékaře, protože léčení a vývoj každého dítěte je zcela individuální. Většina kontrol je realizována v rámci FN Motol nebo FNKV Praha
Je individuální, některé děti budou jíst snadno a bez obtíží, jiné se budou adaptovat déle. Děti s rozštěpem obličeje mohou přijímat stejnou stravu jako děti zdravě narozené, nezřídka mohou být po operaci rtu i plně kojeny. Jsou-li krmeny z lahvičky, některé děti si snadno zvyknou na obyčejnou lahvičku s měkkou kulatou savičkou, do které je třeba udělat větší otvor, jiné děti se snadněji krmí s použitím speciální lahvičky pro děti s rozštěpem patra – viz krmné lahve. Další postupy při krmení – tj. lžičkou, kapátky, různými stříkačkami a cévkami nejsou tak efektivní a obtížně se dávkují. Vždy je třeba dodržovat zásadu, že dítě je nutno krmit v co nejvíc vzpřímené poloze, protože děti s rozštěpem rtu/patra polykají při krmení více vzduchu, je třeba je nechat řádně odříhnout. Několika lžičkami vody nebo čaje na závěr krmení je třeba opláchnout sliznici dutiny ústní a okraje rozštěpu.
Asistované krmení je pro dítě méně energeticky náročné, protože nahrazuje vytvoření negativního podtlaku v ústech. Do krmné lahve dává matka odstříkané nebo odsáté MM nejlépe ohřáté ve vodní lázni.
Habermanova lahvička – tuhá láhev s prodlouženým kompresivním dudlíkem, průtok se nastavuje zalomením dudlíku. Navíc obsahuje jednocestný ventil, takže stlačením dudlíku se mléko nevrací do lahve. Lze ji sterilizovat, nevýhodou je relativně vysoká cena. Byly vyvinuty pro děti s neoperovaným rozštěpem rtu, ale děti po operaci jsou obvykle pohodlně krmeny běžnými lahvičkami.
Obyčejné lahvičky s měkkou savičkou – velké procento maminek ze svých zkušeností uvádí, že není třeba kupovat speciální lahvičky pro krmení dítěte s rozštěpem, ale že své děti bez potíží krmily obyčejnými běžně dostupnými lahvičkami a savičkami s anatomickým dudlíkem s delší stopkou, do kterých jen udělaly větší otvor. Krmení dětem usnadňovaly stlačováním savičky prstem, díky kterému mléko samovolně vytéká dítěti do úst.
Během prvního života vašeho dítěte vás budou s největší pravděpodobností čekat tyto zákroky:
1. Operace rtu a nosu (buď v prvních dnech po narození nebo ve 3 měsících věku Vašeho dítěte – dle Vaší volby a zdravotního stavu dítěte.
2. Operace patra – provádí se kolem 9 měsíců věku dítěte u jednostranných i oboustranných rozštěpů. Před tímto výkonem prohlédne Vaše dítě také ušní specialista rozštěpového centra, který může doporučit provedení – 3.Tympanostomie (drenáž středouší) zavedení malých drenážních trubiček (gromet) do středouší dítěte kvůli dlouhodobé přítomnosti tekutiny ve středním uchu. Trubička se ponechává zhruba 1-12 měsíců.(více o tomto výkonu viz tympanostomie – kapitola ORL)
4. Odstranění nosních mandlí – častý úkon během operace patra prováděný pro eliminaci častějších respiračních onemocnění, ale také při zbytnělé nosní mandli, která pak omezuje volný přístup vzduchu do dýchacích cest. Případné odstranění mandle vždy řeší ORL lékař nebo plastický chirurg.
5. Zrušení uzdičky pod jazykem – provádí se dle potřeby pro usnadnění pohybu jazyka a lepšímu mluvení. Vždy vás o veškerých výkonech, které vaše dítě potřebuje, bude informovat váš ošetřující lékař.
6. Pravidelné kontroly – během prvního roku budete dojíždět na kontroly do ordinace plastického chirurga ve FN Motol nebo KPCH FNKV zhruba v tříměsíčních intervalech dle potřeby. Ve FN Motol probíhají kontroly vždy ve čtvrtek, budete se objednávat na konkrétní datum a čas. Kontroly ve FNKV probíhají vždy ve středu od 9-12 hodin. Na nich vás váš ošetřující lékař postupně seznámí s dalším postupem léčby a odkáže vás na příslušná další pracoviště. První kontrola pravděpodobně proběhne na ušním oddělení FN Motol, kam budete pozváni při propuštění z porodnice a to zejména při nejasných výsledcích prvního audiovyšetření novorozence. První kontrola po operaci rtu probíhá asi po dvou měsících od operace, po té následuje kontrola v genetické poradně na doporučení lékaře. Po operaci patra proběhne první kontrola na odd. ortodoncie při rozštěpovém centru FNKV , další pak budou následovat dle objednání vaším ortodontistou při rozštěpovém centru (interval zhruba 3-6 měsíců). Ve druhém roce bude pak vaše dítě sledováno při středečních kontrolách vždy na plastice, zubním oddělení a ušním oddělení. Na všechny kontroly je nutné se předem telefonicky objednat. První kontrola na foniatrii bývá obvykle ve druhém roce na doporučení lékaře (plastického chirurga), při podezření na submukózní rozštěp i dříve. První návštěva logopeda se doporučuje ještě předřečovém období, buď po zhojení operovaného patra (obvykle v první polovině druhého roku). I když je dítě příliš malé, aby aktivně spolupracovalo, rodiče získají rady a doporučení, jak pracovat s dechem, jak procvičovat mluvidla, jazyk a jak správně dýchat (podrobněji viz kapitola Logopedická péče). Logopeda lze navštěvovat v místě bydliště, ale doporučujeme vyhledat odborníka na rozštěpové vady, případně se obrátit na Foniatrickou kliniku v Žitné ulici v Praze. Další postup logopedické péče je individuální.
Po operaci rtu i patra se masáže pooperačních jizev stanou nedílnou součástí každodenní péče o vaše dítě. S masážemi se doporučuje začít cca 14 dní po operaci, velmi šetrně, dále po zhojení jizvy je třeba pokračovat s intenzivnější péčí, kterou je nutné provádět minimálně dalších tři čtvrtě roku. Jizvy obecně pracují dlouho a mohlo by se stát, že po předčasném ukončení masáže se bude měnit okolí jizvy i jizva samotná.
Začíná se obecnou masáží celého obličeje, tahy jsou směřovány od čela k bradě, od kořene nosu jemně k nozdrám, tah od uší k ústním koutkům, dále kroužení vatovou štětičkou kolem úst, všechny tahy se provádí maximálně 3x. Poté přichází péče kolem samotné jizvy, po kroužení kolem úst přiložíme štětičku těsně k jizvě a odvalujeme (rolujeme) ji směrem od jizvy. Je nutné dávat pozor, abychom za jizvu netahali. Toto provádíme 3x na každé straně jizvy. Pokud je jizva po oboustranném rozštěpu, provádíme dotlaky i v prostou mezi jizvami. Poté přiložíme štětičku opět těsně k jizvě(ne na jizvu) a hladíme pokožku od jizvy do všech směrů až na tváře. Provádíme na obě strany. Opět dáváme pozor, abychom za jizvu netahali, ale zároveň vynakládali dostatečný tlak. Poslední krok je tzv.tapping, ťukáme štětičkou (spíše pomaleji a dotlakem nežli rychle a jemně) od jizvy do všech směrů k tvářím, na obou stranách. Doporučuje se provádět masáže 3x denně cca 5 minut.
Po cca 3 týdnech a zhojení jizvy se začíná s dotlaky – (15x dotlak s 30ti vteřinovým podržením). Dotlaky doplňujeme o protahování:
umístíme jeden prst na jizvu co nejblíže k nosu, druhý vedle jizvy a s dotlakem protahujeme směrem ke rtu.
umístíme oba prsty na každou stranu vedle jizvy(jizva je mezi prsty) a s dotlakem protahujeme.
uchopíme ret kolem jizvy dvěma prsty a mneme, otočením na levou i pravou stranu se snažíme vytvořit S
přejíždíme prstem po jizvě ze strany na stranu (rovnoběžně s horním rtem)
Po operaci patra začínáme masírovat též asi dva týdny po operaci dle doporučení plastického chirurga. Masáž je vždy prováděna od zadní části horního patra dopředu, snažíme se protahovat jizvy po operaci patra dopředu. Nebojte se začít až skoro v krku, pokud se dítě u masáže začne maličko „dávit“ (skoro ke zvracení), je to v pořádku. Masírujeme čistým navlhčeným prstem, dbejte, abyste u masáží neměli dlouhé nehty. Dále se může do péče zapojit trénink citlivosti – masáže kousátky, kartáčky atd. Intenzita je dána spoluprací dítěte jak u péče o jizvu rtu nebo patra.
O všech dalších nutných technikách masáží vás bude informovat plastický chirurg vašeho dítěte ještě před propuštěním do domácí péče.. Nebojte se svého lékaře nebo sestřičky po operaci rtu podrobně vyptat na techniku masáží, vše si nechcte ukázat a doporučujeme si vše i poznamenat – na počátku dostanete spousty nových informací, které je obtížné si správně zapamatovat.
Silikonové trubičky, které slouží pro dorovnávání symetrie nosu a průchodnosti rozštěpené nosní dírky. Používáním nostril se dítě může vyhnout jedné opravné operaci nosu. Nostrily v současnosti nejsou hrazeny z veřejného pojištění a během prvního roku života dítě potřebuje asi 1-5 velikostí. První nostrilky dostane vaše dítě při operaci rtu a nosu, nekupujte je sami před operací – je možné, že vaše dítě dostane hned nostrilky číslo 2. O způsobu jejich úhrady vás budou lékaři informovat na příslušném pracovišti. O potřebě zakoupit větší nostrily informuje rodiče plastický chirurg na kontrole. Jejich cena se pohybuje kolem 2 000 Kč.
Při rýmě se nostrilky ucpávají a to dětem ztěžuje dýchání. Nostrilky často vyplachujte čistou vodou a přes nejhorší dobu onemocnění je dětem vkládejte alespoň třikrát denně na jednu až dvě hodiny dle intenzity rýmy.
Děti s rozštěpy mají normální očkovací kalendář, kdy krom povinných vakcín často pediatr navrhuje kvůli náchylnosti dětí s rozštěpy k respiračním onemocněním také doplňková očkování (proti pneumokokům, rotavirům..), která jsou volitelná a která nejsou hrazená z pojištění, nicméně pojišťovny často tato očkování nějakou částkou proplácejí. O tom, na co a v jaké výši vaše pojišťovna přispívá, se zeptejte na pobočce vaší zdravotní pojišťvny v místě bydliště.
Očkování v prvním roce:
4.-6. týden TBC (volitelné)
Od 6. týdne rotaviry (volitelné, 1. dávka)
od 9. týdne Hexavakcína (ta chrání dítě před záškrtem, tetanem, černým kašlem, obrnou, žloutenkou typu B a haemeophilis influenzou, 1. dávka), rotaviry (volitelné 2. dávka)
3. měsíc Hexavakcína (2. dávka), pneumokoky (volitelné, 1. dávka)
4. měsíc Hexavakcína (3. dávka), pneumokoky (volitelné, 2. dávka)
5. měsíc pneumokoky (volitelné, 3. dávka)
11.-15. měsíc přeočkování pneumoky (volitelné, 4. dávka)
V prvním roce, kdy děti ještě neumějí samy smrkat, je třeba, abyste dětem udrželi nos průchodný. Na možnost použití vhodné odsávačky a techniky odsávání vzhledem k operovanému nosu při rozštěpu rtu se podrobně zeptejte ošetřujícího lékaře. Jejich použití se obecně doporučuje, jen je třeba je používat šetrně dle pokynů lékaře.
K pravidelnému ods ávání mateřského mléka se velice hodí elektronická odsávačka MM, použití ručních odsávaček či klasické odstříkávání je časem velmi namáhavé. Při odsávání pomocí odsávačky je nutné nespoléhat pouze na výkon přístroje, ale aktivně odsávání ručně pomáhat s vypuzováním mléka. Čím více mléka se odsaje, tím více se ho znovu vytvoří.
Obecně u rozštěpových dětí se tolik oblíbené plávání miminek a malých dětí příliš nedoporučuje, záleží vždy na vyjádření ORL lékaře. Pokud jsou zavedené grometky, voda se do uší nesmí dostat vůbec, protože bubínek je perforován grometou a voda by se tak mohla dostat do středouší. Pokud však nechcete připravit dítko o vodní radovánky je možné si nechat vyrobit na míru za poplatek tzv. ušní tvarovky (viz kapitola ORL) nebo ucpávky. Některé zdravotní pojišťovny na jejich úhradu přispívají, to je třeba řešit ještě před zadáním ucpávek do výroby.
Pravidla poskytování dávek a příspěvků platná po 1. 1. 2012 – Rodiče zdravotně znevýhodněných dětí mohou žádat o dva druhy příspěvků. Jedná se o příspěvek na mobilitu (poskytuje se dětem s narušenou pohyblivostí a rozštěpových dětí by se netýkal) a příspěvek na péči – ten už za určitých podmínek ano. Tyto příspěvky jsou zcela nezávislé na příjmech rodičů a jejich přiznání či nepřiznání je zcela v kompetenci posudkových lékařů, vyjádření pediatra a doložených odborných posudků. Doporučujeme si pečlivě ukládat veškeré zprávy z odborných vyšetření, případně si o ně říci, abyste je mohli doložit. Žádost o příspěvek se podává na úřadu práce na místě, kde jste doposud žádali například o rodičovský příspěvek. Pracovnice tohoto úřadu Vám sdělí přesný postup, který je třeba dodržet, abyste příspěvek na péči získali. Pokud je Vaše dítě zdravé a obličejový rozštěp je jeho jediným zdravotním znevýhodněním, pak se na vás příspěvek na péči pravděpodobně vztahovat nebude.
Předcházet onemocněním je důležité nejen pro děti rozštěpové, ale pro děti všechny. K prevenci patří režimová opatření a správná výživa s dostatkem vitamínů. Onemocnění horních cest dýchacích nejlépe předejdeme přiměřeným oblékáním, správným a přiměřeným otužováním, zvlhčováním a nepřetápěním vzduchu na spaní, vyhýbáním se kontaktu s nemocnými, dodržováním hygieny rukou. Prevence onemocnění uší obnáší zejména zabránění vniku vody a průvanu do uší, dobré zkušenosti maminek hovoří ve prospěch očkování proti pneumokokovým infekcím. Dovednost smrkat je pro rozštěpové děti velmi cenná! Kazivosti zubů nejlépe předejdeme správnou ústní hygienou od nejútlejšího věku. Zoubky i dásně musí být bez měkkých povlaků, stíráme je kouskem gázy nebo buničiny. S čištěním zoubků začínáme ihned, jakmile se prořežou nejprve prstovými kartáčky bez použití zubní pasty. S ní začínáme až v době, kdy dítě umí ji dítě umí vyplivnout. Zoubky čistíme nejen ráno a večer, ale také po jakémkoli sladkém jídle – pokud si dítě tento návyk vytvoří, není nutné mu striktně odpírat tu a tam nějakou sladkost.
Hrazení cestovních výloh vaší zdravotní pojišťovnou je možné a jeho indikace je zcela v kompetenci pediatra vašeho dítěte. Závisí na aktuálním
zdravotním stavu dítěte, proto se na možnost této finanční kompenzace léčby informujte u svého pediatra.
Při zavádění příkrmů se musíme ohlížet i na to, že dětem s rozštěpem patra může strava vnikat do nosu a nepříjemně dráždit zvlášť v případě některých ovocných příkrmů s ostrou chutí(např. jablka). Příkrmy se zavádějí stejně jako u zdravě narozených dětí, ochutnáváním po jedné lžičce a pokud se nevyskytne alergická reakce, počet lžiček příkrmu se zvyšuje. Začíná se příkrmy zeleninovými. Některé maminky uvádějí dobré zkušenosti s lahvičkami opatřenými lžičkou, které jsou vyrobené z měkkého plastu. Lžička se vloží dítěti do úst co nejdále a jemným stlačením proniká strava dozadu do pusinky. Tím pádem ji dítě snadněji polyká a strava se nemusí vracet nosem zpět.
Umí děti zejména s rozštěpem patra opravdu potrápit. Spojením ústní a nosní dutiny pronikají hleny do úst, průběh obyčejné rýmy může být horší než u zdravě narozeného dítěte. Je důležité rýmě jednak pokud možno předcházet správným a přiměřeným oblékáním, výživou bohatou na vitamíny, v období chřipek pak se vyhýbat místům s vysokým počtem lidí. Na spaní místnost nepřetápět, vyvětrat, používat zvlhčovače vzduchu – poslouží mokrý ručník přes židli nebo postranice u postýlky.Pokud už se rýma vyskytne, nechat děti spát na nakloněné rovině hlavou nahoru, šetrně nos odsávat a aplikovat pediatrem doporučené léky.
Pacienti s rozštěpem patra obecně trpí častěji zánětem středního ucha a nedoslýchavostí než ostatní děti. Některé typy zánětů středního ucha se vůbec nemusí projevit navenek a probíhají zcela němě. Následky (trvalá nedoslýchavost, dlouhotrvající zapáchající výtok z ucha) se potom projeví až pozdě, kdy už tento stav nelze zlepšit. Pokud je onemocnění ucha zachyceno včas, tedy ještě v kojeneckém věku ještě před operací patra, je vysoká šance na zachování dobrého sluchu a vyléčení onemocnění. Neléčené může vyústit až v nádorové onemocnění (cholesteatom).
Jde o moderní metodu, která pomocí gest a posunků pomáhá v komunikaci kojenců a batolat než začnou mluvit, avšak v zájmu rozštěpového dítěte je, maximálně podpořit verbální projev (vyjadřování se slovy). Proto se znakování a ani jiný náhradní komunikační systém nedoporučuje, protože by ho dítě mohlo v rozhodujícím období preferovat a tím oddálit rozvoj mluvené řeči. Pokud je dítě v nejranějším věku schopno hlasového projevu (pláč, smích, kašel), nemá postižený intelekt nebo nějkou další závažnou komplikaci (např. těžkou percepční poruchu sluchu), není k alternativní komunikaci žádný důvod. Navíc málokdo sám tento způsob komunikace umí. Náhradní komunikační systémy jsou účelné tam, kde se člověk není schopen domluvit pro těžkou poruchu komunikace. Za tu ale obličejový rozštěp z hlediska řeči považován není!
