Tobiášek
Tobiáška jsme si moc přáli. Byli jsme (a pořád jsme ) mladí, konečně jsme se nastěhovali do normálního bytu, (i když jen 1+1, pořád lepší než suterén sokolovny nebo kamrlík ve vlhkém sklepě, kde jsme žili před tím) já měla jednu revizi dělohy po zamlklém potratu za sebou, tělo hormonálně srovnané, menstruaci poprvé v životě přesnou jak hodinky. Teď už opravdu můžeme mít miminko.
Že čekáme Tobiáška jsme se dozvěděli na prvního máje. Už od 12ti let jsem věděla, že budu mít prvně syna a ta jistota nyní ještě zesílila.
První půlka těhotenství byla krásná. Špatně mi vůbec nebylo, všichni mi říkali jak mi to sluší, bříško se kulatilo velmi pomalu. Akorát jsem byla hodně unavená…
Nastudovala jsem si vše o přirozeném porodu, sepsala porodní plán, vybrala tu alternativním metodám nejnakloněnější porodnici, dokonce jsem si třela bradavky hrubým textilem, abych je připravila na kojení. Zkrátka jsem si počátek svého mateřství představovala úplně jinak, než jaký nakonec byl…
Ve 22. týdnu těhotenství jsme šli do Gennetu na plánovaný „velký“ ultrazvuk.
Tobiášek nám hned s noži
kama roztaženýma předváděl své mužství, zato obličej si pořád mnul rukama. Paní doktorka už vše zkontrolovala a poslala mě vyčurat se, že se třeba otočí a uvidíme mu do obličeje, ale že se jinak jeví vše v pořádku. Já byla šťastná, ani mě nenapadlo, že by na tom obličeji mohl něco mít. Jenže pak to přišlo: „U vašeho miminka vidím problém. Vidíte tady z profilu ten „chobotek“? Váš chlapeček má oboustranný obličejový rozštěp. Ten bohužel zasáhl i čelist a pravděpodobně i patro.“
Pak se to všechno událo hrozně rychle. Vzpomínám jen, jak mě přítel ve výtahu když jsme jeli na odběr krve podpíral a ani jeden jsme se nezmohli na slovo… Genetický pohovor a sestavení anamnézy (tam jsme se dozvěděli, že to pravděpodobně způsobila viróza na začátku těhotenství, kterou jsem skutečně prodělala), 3D ultrazvuk, odběr plodové vody, informační leták o o.s. Za novým úsměvem, poučení, že už máme jen dva týdny rozhodnout se pro přerušení těhotenství z genetických důvodů. Plodové vody mi vzali hrozně moc a já jela domů nešťastná, venku 35 stupňů, pohyby mého nenarozeného syna mě dřely zevnitř a já při každém jeho kopnutí dostávala nové záchvaty pláče. Vzpomínala jsem, jak jsem jednou na střední škole potkala u našeho oblíbeného pivního stánku pár, co popíjel krabicové víno a měl u sebe chlapečka s Downovým syndromem a neoperovaným, kompletním levostranným rozštěpem. (Chlapečkovi bylo asi 7) Říkali tenkrát, že když má Downův syndrom, nebudou přece utrácet peníze za operaci… Teď jsem smutně přemýšlela, kolik může taková operace stát a chtěla vrátit čas, abych… nevím co, nedostala tu pitomou virózu? Přišla jsem si absolutně bezradná a kvůli předchozím zkušenostem a řečem o ukončení těhotenství jsem nabyla mylného dojmu, že čekáme postižené dítě. Že je postižené a nedá se s tím nic dělat.
Začala jsem zuřivě shánět informace. Přečetla jsem snad všechny příběhy co na Novém i Šťastném úsměvu jsou. Obzvlášť jsem sledovala příběh malého Spiroska, protože tak nějak jsem si představovala, že bude náš syn vypadat. Prohlížela jsem si Spiroskovu fotografii pořád a pořád dokola… Někdy ve stejné době přišly výsledky odběru plodové vody a ukázalo se, že je „jinak vše OK.“ Já vyzbrojená novými informacemi striktně odmítla přerušení těhotenství a začala shánět elektrickou odsávačku a šetřit na nostrilky. Když jsem zjistila, že operace jsou jinak plně hrazeny z pojištění, spadl mi obrovský kámen ze srdce. Domluvila jsem si setkání jak v rozštěpovém centru ve Vinohradech, tak v Motole s panem doktorem Borským a nakonec jsem se právě v Motole registrovala k porodu. Pomalu jsem se smiřovala s tím, že si to náš syn opravdu vybral jinak, než jsem si představovala…
Druhá polovina těhotenství byla všelijaká. Například mi asi týden potom, co jsem se o Tobiáškově rozštěpu dozvěděla volala kamarádka, že se jí narodil zdravý syn a já brečela jak želva. Připadala jsem si odporně. Jednak kvůli ní, druhak kvůli tomu malému tvorečkovi, co jsem ho pod srdcem nosila. Taky jsem stále brečela, kdykoliv jsem viděla nějakou ženu kojit. Nojo, na kojení jsem se hodně těšila…
A pak to přišlo! V sobotu 3.12.2016 jsme s mojí maminkou udělaly generální úklid bytu. Já udělala ještě vánoční výzdobu a šla spát. Ještě té noci mi začaly kontrakce a v půl desáté ráno 4. prosince mi praskla voda. Tobiášek se narodil hladce, jako po klouzačce ve 12:17. Přesně o 20 dní dříve, než doktoři předpovídali. Měl 2510g ,47 cm a „rajčátko“ na pusince.
Tobiáška mi po porodu odvezli do inkubátoru, a když jsem se tam za ním přišla podívat, z horka a suchého vzduchu v místnosti se mi udělalo zle a musela jsem ven. Pak jsem seděla na chodbě a brečela a měla pocit, že cítím jen hnus a beznaděj a že už nikdy nebude dobře…
Dva dny po porodu se mi masívně nalila prsa a já začala odsávat mléko…
Čtyři dny po porodu (8.12.) šel Tobiášek na operaci rtu a mě přesunuli na jednotku specializované péče (JSP), která slibovala, že budeme konečně spolu na pokoji.
Tobiášek první noc po operaci proplakal a já jsem mu zpívala a koukala na tu jeho zafačovanou pusinku a konečně jsem si začala připadat jako máma a taky uronila slzičku štěstí nad tím uzlíčkem lásky a vzápětí jsem zas řvala, že mu nemůžu nijak pomoci.
Dalšího rána jsem se probudila s horečkou 40°C a zimnicí, která mě roztřásala tak, že jsem nemohla vylézt z postele. Měla jsem zánět prsu. A to pořádný.
A tím to teprve začalo…
Tobiášek začal odmítat sát jakkoli, cokoli. Tři dny horečky, zimnice, nostrilky, orofaciální stimulace, bolestivé odsávání a neúspěšné krmení vždy končící sondou do žaludku.
Potom konečně heureka! Tobánek začal pít ze stříkačky přes prst a přibíral. Těšili jsme se domů.
Týden po operaci nás měli konečně pouštět, ale… Tobiáškovi noc před tím na jedné straně pusinky praskly stehy. Takže ho zas zafačovali a nikam jsme nešli. Já dostala zánět do druhého prsu a horečky začaly na novo a musela jsem na kapačku.
19. prosince nás konečně pustili domů. Tobiášek na novou operaci kvůli otoku nemohl a tak jsme ho vezli domů zafačovaného (pusinku měl staženou textilními stehy) a s poučením, pusinku přelepovat a dezinfikovat. Doma jsem ještě do konce šestinedělí prodělala další dva záněty prsu. Odsávala jsem dál.
Když bylo Tobiáškovi 6 týdnů, pusinku jsme rozlepili. Srostla moc hezky. V 9ti týdnech jsme začali provádět tlakové masáže a také jsme Tobiáška naučili pít z Habermannovy lahve.
Ve 3 měsících věku Tobánka jsem prodělala svou první laktační krizi. Odsávala jsem dál. (Začínala jsem s odsáváním 8x za 24hod, při laktační krizi to bylo až 12x) Tobiášek si, bůhvíjak, druhou, „nepoškozenou“ jizvičku rozškrábl, celá se mu vyboulila a zčervenala. Pan doktor Borský konstatoval, že to je deshistence a řekl, že máme na jizvu tlačit déle a silněji. Od té doby provádíme masáže cca 5x denně a to když Tobánek spí. Je na to tak zvyklí úplně od malička. Uspím si ho na ruce na jizvy nanesu sádlovou mast (používáme kombinace měsíček+levandule, konopí+řepík) a tlačím postupně od shora dolů na každé místečko 30 sekund. Tlak je velmi intenzívní, vedený dopředu a dolů tak, aby celá jizva zbělela. Postup opakuji i u druhé jizvy. Poté palcem s tlakem stahuji jizvy dolů. Každou stáhnu a 30 sekund podržím. (3x) Nakonec provádím taping vatovou tyčinkou s 15ti sekundovými dotlaky kolem jizev i mezi nimi+orofaciální stimulaci. Na úplný závěr jizvy znovu natřu mastí.
Ve 3 měsících jsme také vyměnili nostrilky č. 2 za 3.
Když byly Tobiáškovi 4 měsíce začal spát celou noc.
V 5ti měsících jsem se po tom všem trochu vzchopila a začala používat naplno látkové pleny a měla ze sebe konečně dobrý pocit. V téže době však také již dosáhlo odsávání téměř neúnosné hranice. Tobiáškovi chutnalo a vypil již přes litr mateřského mléka denně. Začala jsem ho přikrmovat zeleninou. Zalíbilo se mu to a od té doby by pořád jen jedl. Přikrmuji normálně lžičkou, všechno hladce rozmixované. Někdy se jídlo Tobánkovi vrací nosánkem, ale on to pokaždé vcucne zpět do pusinky a sní. Jen musíme po každém jídle čistit nostrilky. Tedy většinou.
V této době, začal také pít z normální láhve. Má anatomický dudel s o něco delší savičkou s průtokem L.
Dnes je Tobiáškovi skoro 8 měsíců. Nevím, kolik přesně má kilo, ale je to cvalík a nejusměvavější miminko na světě! Mlíčko pije 5x denně 150-200ml+3x je přikrmován ovocem, zeleninou, obilovinami, luštěninami… (odsávám po každém jeho jídle, v noci ne, ráno odsaji 300ml+pak ještě 4x 150-200, tak jsem vždy napřed a mám zásobu)
Neumím si vůbec představit, že by tu s námi dnes nebyl. Asi bych si svojí životní chybu při pohledu na krásné rozštěpáčky co běhají po světě nikdy neodpustila, ale naštěstí je všechno jak má být. Doma máme krásného, zdravého, chytrého, šikovného, rozesmátého chlapečka.
Chtěla bych poděkovat všem, kteří zveřejnili své příběhy a zkušenosti přede mnou za poskytnutí klidu v duši a zahnání černých myšlenek.
A všem, kteří se teprve dozvěděli o brzkém příchodu jejich rozštěpáčka, přeji (přejeme )pevné nervy a co nejvíce radostných okamžiků i v tomto složitém období! (Ráda poradím, pomůžu… tel.773192351 mail-maya.tu14@gmail.com)
Maria Tůmová
tatínek David Kaněra