Spongioplastika

Když se nám Anežka v roce 2005 narodila, prvním a nejspolehlivějším zdrojem informací o rozštěpech byl pro nás internet. Našli jsme tu vše, co jsme hledali: podrobné informace o první operaci rtu, docela podrobné o operaci patra, rady ohledně péče o miminko s rozštěpem, apod.

Už někdy v té době sem tam se mihlo slovo „spongioplastika“, ale bylo nám jasné, že to je ještě daleko (operace se provádí mezi 8. a 12. rokem), a tak jsme se spíše soustředili na to, co je blíž. Ale stejně, občas jsem se snažila najít podrobnější informace o uzavření rozštěpu v čelisti, a je pravda, že jich bylo výrazně méně, než o pusince a patérku.

Osobně si to vysvětluji tím, že když se rodičům miminko s rozštěpem narodí, samozřejmě tuto situaci vnímají jako něco mimořádného, bolestivého, mají potřebu se ujistit, že nejsou jediní a že mají dobré vyhlídky. Jenže pak dítě roste, naši Anežku vnímáme jako naprosto zdravé děcko, sluší ji to, má spoustu kamarádů, výborně se učí, chodí na klavír a gymnastiku, a tak téma rozštěpu tak nějak z našeho života, ne, nechci říct, zmizelo, ale dávno není hlavním tématem našich myšlenek a obav.

Ale vždy jsem si říkala, že až jednou Anežce budou něco dělat s čelistí, tak to popíšu a dám na net.

Ihned řeknu, že při narození Anežka měla skutečně rozsáhlý pravostranný celkový rozštěp (ret, čelist, patro, nosánek zasažený), a i když ji v roce patro odoperovali, zůstávala tam cca 1,5cm mezera mezi zoubky a takových 8 mm do patra, komunikace mezi patrem a nosíkem. Velká dírka. Nehledě na to, mluví Anežka krásně, nejdou ji jen sýkavky (vyslovuje spíše „cepice“, ale nějak výrazné to není, ostatní hlásky včetně „r“ a „ř“ ji potíže nedělají, nehuhňá). Rada za pochodu: Pokud máte ještě malé děti, doporučuji, aby chodili na flétnu, myslím si, že Anežce to hodně pomohlo naučit se správně zacházet se vzduchem v pusince).

Letos někdy koncem ledna jsme přijeli na běžnou kontrolu rovnátek a najednou se doktoři kolem Anežky sešli a řeklo se, že je na čase to uzavřít. Dostali jsme termín začátkem března. Nakonec Anežka měla ve výtěru spálový bacil, takže termín se posunul a šla na operaci koncem dubna.

Takže, za prvé, o co jde: během tohoto zákroku se uzavírá rozštěp v čelisti. Bere se houbovitá tkáň z kyčle (úplně zepředu, jak trčí takové dvě kosti po stranách pupíku) a dává se do místa rozštěpu, tím se uzavře. Do toho, jak jsem pochopila, využívá se vše, co se dá, v samotné pusince, různé laloky a tak, ale sem se pouštět nebudu, to je skutečně práce plastiků a jsem si jista, že přesně vědí, co dělají.

No a za druhé, jak to celé probíhá.

Dostali jsme termín operace a podrobné pokyny, co kdy máme udělat.

Cca 10 dnů předem – odběry krve u dětské doktorky v místě bydliště. Cca týden předem – výtěry přímo v Praze na ambulanci, kam chodíme na kontrolu. Výtěr se bere z rozštěpové štěrbiny, proto se musí do Prahy. Ve stejný den jsme šli i na stomatologii, musejí vyrobit dlahu, která po operaci drží tekutý obvaz v puse a pod kterou se všechno hojí. Normálně vezmou otisk jako na rovnátka, ale jen jeden a chutná prý lépe (mám to ze spolehlivého zdroje – od Anežky). Mezitím nás ještě vlastně poslali na rentgen, taky přímo na Vinohradech, v areálu nemocnice, jen v jiné budově. Rentgen nedostanete do rukou, je v systému, takže ve chvíli, kdy je děcko „vyfoceno“, stomatologové to mají u sebe v počítači.

Pak jsme několik dní čekali na výsledky výtěrů a krve, ty byly jakž takž v pořádku (ve výtěrech Anežka měla zlatého stafylokoka, ale jen ji nasadili ATB den před operací, neodkládali ji kvůli tomu), takže druhý den jsme se vydali do Prahy.

Nástup do nemocnice je den před operací: jdete do kartotéky, pak na ambulanci, pak za pediatrem, na stomatologii a pak na oddělení do 5. patra. Moc se mi líbí, že všichni o nás věděli, na Anežku čekali, nikde jsme nemuseli vysvětlovat, kdo jsme a odkud. Podotýkám, že žádnou protekci nemáme, osobně neznáme vůbec nikoho. První jídlo je večeře, počítejte s tím. Den nástupu budeme počítat jako den „nula“.

1.den

Anežka šla na operaci hned ráno. Už jsme za ní nejeli, rozloučili jsme se večer předem, na pokojích už děti mají televizi, DVD, pohádky, samozřejmě Anežka si vzala tablet, takže loučila se s námi úplně klidně, dokonce spíše takové to „běžte už, začínají mi Čipmánkové“.

V den operace můžete zavolat na JIPku, nám řekli, že můžeme volat kolem 12. Tohle byl pro mě osobně nejtěžší den a nemohla jsem se dočkat, kdy už se dozvím, že všechno proběhlo dobře. Myslím si, že tohle je taky den, kdy opakovaně dochází k jednomu nesouladu: vystresovaný rodič, který netrpělivě volá na JIPku a má spoustu otázek; sestřička na JIPce, která díky naším zákonodárcům nesmí nic říct a je nucena několikrát nespokojenému rodiči zopakovat větu „ale já vám opravdu nesmím nic říkat, to musíte za doktorem“; operatér, který kromě mého dítěte má na sále několik dalších. Obrňte se trpělivostí, vycházejte spíše z toho, že doktoři jsou tu skvělí a že všechno je skutečně v pořádku, jen na vás nemají čas. Možná by šlo prosadit to, že by sestřička mohla v takové situaci říct něco neutrálního ve stylu „operace proběhla podle plánu, dítě klidně spí“? Nevím. Ale vím, že věta „musíte za doktorem“ ve mě na chvilku vyvolala téměř paniku, protože jednou už jsem ji slyšela, a to na porodním sále, kdy Anežku odnesli pryč, a bylo mi řečeno, že „všechno vám řekne paní doktorka“. No nic. Prostě počítejte s tím, že v den operace, budete-li mít štěstí, budete moct po několika hodinách čekání jen nakouknout na JIPku, ujistit se, že dítě spinká a být rádi, že je to za vámi. Podrobné informace zcela jistě dostanete, možná další den, možná po pár dnech, nakonec mi doktorka vše krásně a podrobně popsala.

2.den

Ráno jsme volali na JIPku, byli jsme strašně překvapeni, že nám Anežku dali k telefonu! Byla to obrovská úleva a štěstí slyšet ji říkat, že jí je docela dobře. Domluvili jsme se se sestřičkou, že přijdeme odpoledne na návštěvu. Ujistili jsme se, že můžeme přijít s manželem oba. Kolem třetí hodiny jsme tedy šli na JIPku. Po operaci má dítě na tvářičce velký otok (opravdu VELKÝ, připravte se, jako tenisový míček) a modřinku. Je na kapačce. V pusince má dlahu, která drží tekutý obvaz. Anežka se nemohla moc hýbat, ale říkala, že ji nic nebolí, dostávala léky proti bolesti. Byla hodně zhuntovaná. Operace není sranda, jedním z mých životních hesel je „nekomplikuj jednoduché, nezjednodušuj těžké“, a tady se mi to hodilo. Není to situace, kdy můžete rovnou začít s „tak super, máš to za sebou! Usměj se! Vstávej a choď!“ Anežka jen ležela, slzička ji tekla po tvářičce, dívala se na nás smutnýma vyděšenýma očima a jediné, co jsme mohli dělat, bylo, že jsme ji drželi na ručičku, hladili a potichu vyprávěli, kdo ji pozdravuje. Tento den dítě ještě ani nechodí na záchod, musí čurat na „bažanta“.

3.den

Znovu návštěva v návštěvních hodinách (od dvou do šesti). Dítě je pořád na JIPce, pořád s kapačkou a léky, ale pokrok je velký. Anežka už může sama pomalinku dojít na záchod. Už se zajímá o to, co jsem ji přinesla. Já jsem veselá kopa, tak jsem se ji snažila rozveselit, ale neradím. Každý prudší pohyb (smích, kašel) dítě bolí, a tak u nás 2x došlo k tomu, že Anežka se uchechtla a vzápětí se hořce rozplakala. Takže raději klid, tiché povídání, možná nějaké obrázky, třeba fotky, ani na čtení knížky to ještě nebylo. Byla jsem u Anežky do 17:30. Je jasné, že rodič by nejraději zůstal s dítětem celý den, ale řeknu vám, osobně mi přišlo, že není dobré trvat na delších návštěvách. Když byl Anežce rok, byla jsem tam platná, jen já jsem ji uměla uklidnit, nakrmit a tak. Ale v 9 letech mi přijde, že bez maminky se děcka nějak zmobilizují, a naopak, mamince se chtějí postěžovat, poplakat a hodně je to unavuje. Párkrát jsem odešla téměř o hodinu dřív, než jsem mohla, protože Anežka byla strašně unavená, ale nechtěla spinkat, aby si mě užila.

4.den

Ještě pořád JIPka (myslím si, že Anežku tam nechali déle, protože měla skutečně velký zákrok a je opravdu hubeňoučká), ale už se můžeme projít, otok splaskává, nálada je o něco lepší, zájem o nové LEGO friends je upřímný. Anežka je pořád velmi unavená. Jí tekutou stravu. Má plné zuby jahodových a čokoládových jogurtů, chce něco slaného. Zase mě nechce odpoledne pouštět, ale vím, že když tam nejsem, tak spí. Takže jdu.

5.den

Našla jsem Anežku na oddělení. Je bez kapačky, sama chodí po chodbách (kulhá, dává velký pozor, kam našlapuje, takže bok ji pobolívá), chce si chvilku pohrát v jídelně, čteme, povídáme, sníme o tvrdých rohlíkách a křupkách. Při rozloučení Anežka brečí, přijde ji to dlouhé, ale hojí se a máme vidinu, že během pár dnů jdeme domů.

6.den

Za Anežkou přijel starší brácha, což ji hrozně potěšilo, sedíme v jídelně, kreslíme hodinu, povídá, vyptává se, chodí hezky (kulhá méně), otok je menší. Vůbec celý ten proces uzdravení probíhá rychle, každý den je vidět výrazný pokrok a změna. Sestřička nám říká, že pozítří jdeme domů!

7.den

Anežka už je v pohodě. Dopoledne má školku (i když normálně chodí do školy, tvrdí, že na učení to ještě není, tak si hraje), konečně na pokoji není sama, povídá si se sousedem, co přišel na operaci oušek, a hlavně ví, že je v nemocnici poslední noc. Sestřička mi řekla, že zítra mohu přijít kolem 9. hodiny ráno, že nás pustí.

8.den

Ráno Anežce vyměnili dlahu (prý to nebolí), vystavili propouštěcí zprávu, poučili nás o lécích a péčí o Anežku a pustili domů. Ještě jsme zašli na stomatologii, ale jen si tam nechali kopii propouštěcí zprávy. V pusince Anežka má dlahu. Čeká ji cca 14 dnů tekuté stravy a rekonvalescence. Za týden jedeme do Prahy na výměnu dlahy. Bereme antibiotika (ještě dva dny po propuštění), železo (je hodně anemická po operaci) a Wobenzym (cca 900 Kč za krabičku, ale prý je to zázrak na hojení).

Je za námi další velký krok na naší dlouhé a zajímavé cestě.

Máte-li jakékoli dotazy k tématu, pište na iljina@seznam.cz, moc ráda vám odpovím.