Dne 1. 10. 2012 se nám narodila dcera Nella. Vše bylo v pořádku a nikdo nic nepoznal. Večer když došla sestřička s Nellinkou aby mi pomohla malou přiložit k prsu, malá nijak nesála. Odnesla jí teda pryč s tím, že se hned vrátí a když přišla, oznámila mi, že má něco v pusince a že jí musí vyšetřit lékařka. Po té přišla lékařka a oznámila mi, že se Nellinka narodila s rozštěpem tvrdého patra a Pierre Robin sekvencí…
Byl to pro mě šok, protože jsem se s tím nikdy nesetkala a nikdy jsem snad o tom ani nic nečetla. Myslela jsem si, že nám to zničí život. Byla jsem ve stresu a tudíž se mi nerozjelo mléko a nikdy jsem nekojila. Lékařka mi dala brožuru o rozštěpovém centru v Brně a poradila mi jak dítě krmit – Habermanovou láhví.
Ze začátku to bylo těžké nebo jsem se bála jí krmit, ale pak to šlo samo za 4 dny od porodu jsme odcházeli s tím, že malá začla přibírat a já už neměla strach o ní pečovat. Ze začátku jedla 50ml, ale pak pila víc a víc a vypila vždy svou denní dávku. O jídlo se hlásila sama. Dneska má 5,5 měsíce a v jedné dávce vypije 180 ml mléka, ale to jen ráno. Celodenně pije těch 120 ml a naučila jsem jí pít z normální láhve,jen jsem tam udělala větší dírku, aby to po zmáčknutí teklo. Nellince dorůstá bradička a jazýček už má celý v pusince při narození ji měla hrozně malinkou a jazýček spíše v krku. Má hlad co 2 hodiny nebo nevypije větší množství. Začali jsme už s příkrmy a pěkně papá ze lžičky a hrozně jí chutná zelenina i s masem, chutná jí kaše. Té sní i 200 ml a říká u toho ham háám 🙂 pořád se směje a je hrozně veselá a my jí moooc milujeme. Narodila se s mírami 3300g 50 cm, z porodnice sme odcházeli s 2900g. V 5,5 měsících má 6500g a 65 cm je drobnější, ale má faldíky 🙂 byli sme na genetice, kde nám genetik oznámil, že má moje rysy a že mám rysy pro Treacher Collins syndrom byl to šok. Odebrali mi krev a čekám na výsledky. Pokud budou pozitivní, malá má ten syndrom taky a je jasné, proč má rozštěp a PRS nebo u Treacher Collins syndromu se vyskytují rozštěpy a jiné syndromy – je to z 50% dědičné. První na co jsem pomyslela bylo, jaký pak bude mít život,co její děti? Co když budou mít ten syndrom taky a v horším stadiu?? Šla jsem požádat o pomoc psychiatra, bylo mi z toho pořád zle, ale nakonec sem se s tím dobře vyrovnala a já žiju jen naší dcerkou. Je krásná a nic na ní nepozoruju!! V červnu nás čeká operace v Brně a už bysme to chtěli mít za sebou!
Chci říct všem matkám, které tímhle musejí procházet, že nikdy není nic tak zlé, jak to vypadá. Všechno jde zvládnout a my to zvládáme perfektně!! 🙂
Bylo mi potěšením tohle vše stručně napsat a snad to někomu pomůže.