Náš příběh se odehrával před 19 lety a jak to všechno začalo?
Lukáš se narodil, jako druhé plánované dítě. Začátek těhotenství probíhal dobře, bylo mi skvěle a nic nenasvědčovalo tomu, že by se něco mělo dít. Jelikož jsem pracovala ve stacionáři, byla jsem přeřazena do školky (jednak tam bylo hodně nechodících dětí, ale paní ředitelka mne přeřadila i z těch pověrečných důvodů, aby se mi nenarodilo postižené dítě). V 6–8 týdnu jsem začala krvácet a následně jsem byla hospitalizována na gynekologii, kde jsem vylehávala 14 dní.
Po hospitalizaci jsem opět nastoupila do práce. Cítila jsem se dobře a pracovala jsem až do konce těhotenství. Lukáš se narodil přesně v den termínu. V porodnici sloužila moje spolužačka ze „zdrávky“, tak to bylo příjemné, během „klidu“ jsme pokecaly… a pak to přišlo… Lukáš se hlásil ven.
Porod probíhal dobře, už byla hlavička venku a najednou jsem viděla, jak se spojily pohledy sestry a doktora… a v tu chvíli jsem pochopila, že něco není v pořádku… domnívala jsem se, že se mi narodilo postižené dítě. Myslela jsem si,že miminko má „Dauwnův syndrom“. Za chvíli mi bylo sděleno, že chlapec má rozštěp rtu a čelisti, že to nic není, že se TO odoperuje a vše bude v pořádku.
Měla jsem vystudovanou zdravotku a o vývojových vadách jsem se učila, ale osobně jsem se s nimi nikdy nesetkala. Ještě jsem malého neviděla a už mi probíhalo v hlavě, jak ho budu krmit? Když mi přinesli ten uzlíček s hlavičkou , ve které byla velká dírka až do nosánku, hned jsem věděla, že ho nedám a že se o něj musím postarat. Pak mi malého odnesli a já usnula. Vlastně jsem možná ani nespala. Vše se mi honilo v hlavě – jak to přijme okolí? Manžel, rodina? A hlavně, jak se na nás budou dívat ostatní lidé? Pak jsem si namlouvala, že se mi to asi zdá, ale nezdálo.
Byl to velký šok, ze kterého jsem nemohla ani plakat, až v noci, když byla tma, tekly mi slzy po tváři, aby mne nikdo neviděl. A člověk si říká: Proč se to stalo zrovna mně?….PROČ? Hrozně bolavé pro mne bylo, když si maminky mezi sebou povídaly o miminkách a já seděla mezi nimi a moc se nezúčastňovala debaty. Bylo mi těžce a jenom vím, že jsem neprožívala to „pravé“ štěstí, jako ostatní maminky.
Když mi poprvé přinesli Lukáška na krmení, hned se přisál a dlabal. Měla jsem z toho velkou radost. Pořád jsem ho pozorovala, jestli je „jinak“ v pořádku, ale sestřičky ho chválily, že je velice bystrý. Tak to mne uklidňovalo, bála jsem se dalšího postižení. Pak přišla další nepříjemná věc, kdy jsem měla sdělit manželovi, že Lukášek má problém. V té době nebyly mobily, byl pouze automat na chodbě u jídelny.
Když jsem slyšela na druhé straně manžela, zalily se mi oči slzami a sevřel se mi krk. Nakonec jsem mu vše řekla, s čím se Lukášek narodil.
Když přijel na návštěvu, byla jsem už na tom lepší, už jsem s tím vším byla smířená. Další, co bylo nepříjemné, když okolí vidělo miminko. Vidíte ten šok nezasvěcených lidí, ty pohledy,jak je jim to trapné, jak nevědí, co mají říct apod. Ale já už jsem s tím byla smířená, mohla jsem o všem mluvit a nijak jsme se s malým neuzavírali před okolím.
Lála (tak si pak Lukáš říkal a zůstalo mu to do dnes ) rostl jako z vody, byl velice šikovný. Na plastiku jsme se dostali kolem 3 měsíce a operace byla naplánována na 6 měsících. Měli jsme nastoupit, ale kontrolní výtěry ukázaly, že Lála má streptokoka a tak jsme museli čekat na jiný termín a ten byl na jeho 8 měsících. Jinak při návštěvách plastiky jsme s manželem viděli,že mnoho rodin a dětí, je na tom o mnoho hůř a vlastně jsme byli rádi, že Lukáš nemá tak těžkou vadu.
Operace – to byla další krušná chvíle pro nás. Nebyla jsem s ním v nemocnici, jelikož v té době řádila chřipková epidemie. Tak jsme tam Lukáška předali sestřičce – oba jsme s manželem brečeli, jako želvy. Byla to dlouhá doba, plná telefonátů do Vinohrad, ale pak přišel den,kdy jsme jeli pro malého. Jak jsme ho uviděli, znovu jsme brečeli, protože nám přinesli nové krásné miminko. Nesměle se na nás smál svojí krásnou pusinkou. Byl to hrozně krásný pocit. Konečně jsme byli úplně šťastní… jako když se vám narodí očekávané dítě… samozřejmě, že jsme ho měli rádi i před operací… ale teď konečně bylo vše, jak má být.
Doma se sešla celá rodina a plakali jsme všichni opět…
Nyní Lála oslavil 19 let a má se „čile“ k světu. Nemám pocit, že by nějak psychicky trpěl, při této otázce mi odpověděl: Proč bych měl trpět? Nikdy se mu nikdo nesmál, ba ani neměl problém se svým zevnějškem. Je pravda,že jsme ten problém brali sportovně a ničeho jsme se nebáli.
Ted si uvědomuji, že rozštěp je hlavně sociální záležitost… rodiče se trápí hlavně tím, že jeho dítě je jiné, že na první pohled není pro okolí krásné. Rodiče trpí hlavně psychicky. My máme štěstí, že i když se naše děti narodí z rozštěpem, že lze to dát vždy skoro do pořádku a děti jsou jinak zdravé, krásné a šikovné.
Pro všechny rodiče na světě je nejhorší každá nemoc, postižení, která se týká jeho dítěte a myslím, že je jedno o jakou nemoc se jedná. Trpí –li dítě, trpí rodiče (mnohdy se rodiny rozpadají), trpí sourozenci, rodina… tyto rodiny mnohdy přicházejí o přátele, protože oni nevědí,jak se mají k nim chovat.
Važme si tedy toho, že „naše“ děti mají pouze rozštěp – kosmetickou vadu – a že jsou jinak zdravé.
Na závěr bych chtěla poděkovat Hance Broulíkové, zakladatelce OS Za novým úsměvem. Je to úžasná věc, kterou dělá pro všechny maminky. Domnívám se, že v součastné době jsou na tom rodiny dětí s rozštěpem lépe – jednak je lepší informovanost díky internetu a hlavně se rozštěpové vady operují daleko dříve.
V té době jsem na to všechno byla sama. Neměla jsem žádné informace o léčbě rozštěpu (nebyl ještě internet) a v mém okolí nebyl nikdo s takovou vadou. Neměla jsem s kým sdílet zkušenosti a hlavně bolest, naši rodinu neměl, kdo podržet.
Díky Hanko, že jsi. ☼
S pozdravem Mirka Koucká