Jak začít ….
Kubík se narodil 2.5. po plánovaném císařském řezu. Až na to, že mě špatně píchli spinální anestezii, vše se zdálo v pořádku. Na jipce už jsme s Tomem začali smolit sms o tom, že už je Kubík mezi námi. Otevřeli se dveře a v nich primářka z dětského, že pro nás má zprávu. Přišlo mi, že na nás mluví z dálky… Máte chlapečka s rozštěpem měkkého a tvrdého patra. Do hlavy se mi hrnuly myšlenky, jak ho budu krmit, jak se o něj starat, ale nebyla jsem schopná zformulovat souvislou větu. Když mozek trošku naskočil, chtěla jsem ho vidět, ovšem se špatně píchnutými zády jsem se nemohla 24 hodin hnout a Kubík zase nemohl dýchat, takže mi ho ani nepřinesli ukázat.
To dýchání způsobil Pierre Robin Syndrom. Zoufalství – to byl ten pocit, který se mi dostal pod kůži a často na mě trápí i teď. Rozepisovat se o pocitech (někdy dosti černých) to by bylo na dlouho, každý rodič to asi má, neříkám, že je to v pořádku nebo není, ale já to tak měla, na některé myšlenky, které mi přišly na mysl pyšná nejsem, ovšem poruč zblblému mateřskému tělu plnému hormonů a strachu o nově narozené miminko.
V nemocnici dělali, co mohli, ale byla to jen oblastní nemocnice, takže jejich kapacity byly omezené, vše konzultovali s nemocnicí HK. Největším problémem bylo dýchání, Kubík mě špatné saturace. Spása pro něj je poloha na bříšku, jakákoliv jiná poloha způsobovala promodrávání a fialovění nejdříve okolo pusinky a pak vlastně celého. Veškerá manipulace a krmení bylo moc složité, stačil jeden neopatrný pohyb a saturace padaly na 40. Každým dnem byl lepší a lepší . Po 14 dnech nás pustili domů. Během pobytu v porodnici jsme si zajistili monitory dechu a elektrickou odsávačku na obě prsa, protože odsávat jen jedno prso a pak druhé trvá hrozně dlouho.
Vše nasvědčovalo, že to zvládneme. Kubík baštil co 3 hodiny z Habermann savičky cca 50 ml. Sice mu krmení trvalo skoro 45 min, – ale snažil se, vlastně my oba, teda všichni čtyři. Máme doma tříletou holčičku, Aničku. Doma bylo nejhorší stanovit režim, aby vyhovoval nám všem. Nakonec se osvědčilo režim pro Kubíka 8, 11, 14, 17, 20, 23, 2 protože Ani vstává kolem 7 takže jsem stihla její snídani, pak Kubik pak svačina Ani, oběd Kubik a Ani atd …. prostě jízda se vším všudy, ještě že nám 4x do týdne poslali jídlo babičky, protože jinak bych se zbláznila. Tom se též snažil pomáhat, ale jezdí z práce pozdě, takže někdy koupání stihne, někdy ne. Když opomenu krmení dítek, tak to odsávání mi bere čas, který bych potřebovala využít někde jinde, ale pokusím se to vydržet do operace. Prsa mám od odsávačky zhuntovaná, záda šprajclá od špatné polohy u krmení (neosvědčilo se krmení, když Kubíka nedržím, tedy nemám na nohách). Nepíšu to, aby mě někdo litoval, jen to tak prostě je. Chce se to obrnit a vydržet :). Někdy si pobrečím nebudu říkat, že ne, chtěla bych vzdát do kojení teda odstříkání, ale říkám si, když teče, a Ani jsem kojila do dvou let tak nechci Kubíka šidit.
Zlom nastal asi 4 týden kdy se jednou poblinkal, 5. týden už 2 x a šestý týden každý den. Váhové přírůstky do té doby byly malé, ale byly 10dkg týdně, 8dkg a poslední týden začal na váze stát. Zdál se mi šedý a plínky byly počůrané míň a míň. Náš pediatr byl na dovolené, tak jsem volala záskoku a ten řekl, abychom jeli do nemocnice, kde se narodil. Sbalili jsme věci a jeli. Nejprve na mě při příjmu koukali jako na hysterku, co neumí nakrmit své dítě, ale v nemocnici si nás nechali. První den se na nás nepřišel podívat nikdo jen sestry. Krmení se prodlužovalo a Kubík slábnul. Já byla zoufalá, byla jsem zavřena na pokoji s dítětem, které neprospívalo v nemocnici a nic se nedělo. Druhý den se poblinkal v přítomnosti sestry, neboť jsem si potřebovala dojit na záchod a nechtěla jsem ho po krmení nechat o samotě. Rázem se montovalo cosi nad lůžko, rychle odběry ….. Že Kubík nejí a neprospívá nebyla informace, kterou bych nevěděla, ale zoufale jsem se snažila aby nám někdo pomohl. Lékařky byly ochotné, ale po veškerých vyšetřeních, která u nich byla možná řekly, že víc pro nás udělat nemůžou. Ještě mi řekly, že Kubík má nejspíš reflux, takže jsme začali zahušťovat rýžovým odvarem ze stříkačky před krmením. Fakt zážitek, nikdo mi neřekl, jak to do něj má dostat, tady máte stříkačku a musí 10 ml vypít. Tak jsem se kousla a ládovala to do něj. Výsledkem bylo, že když zvracel, už toho nevyblinkal tolik, ale zvracet nepřestal a na váze pořád stál. Psala jsem si s Hankou a ona mi poskytla číslo na pana primáře Černého, ihned jsem volala. Pan primář byl velice ochotný, ale řekl, že by rád mluvil s nějakým lékařem. Utíkala jsem na lékařák, všichni byli v šoku, ale konečně se začalo něco dít. Bylo dohodnuto, že jestli se Kubik přes víkend nezvedne, budeme v pondělí volat a bude se řešit co s ním. Samozřejmě se přes víkend nezvedl. Doktorky mi řekly, ať počítám bud s tracheostomii nebo PEG do žaludku, a já zase brečela, ne snad z toho, že mu to udělají, ale z toho, aby mu už někdo konečně pomohl. Hrozně se mi stýskalo po Aničce, která zase pro změnu plakala doma, nedokázala pochopit, proč jsme zase v nemocnici a ona za námi kvůli Rotavirovým infekcím nemůže. V pondělí nám tedy pan primář zajistil lůžko na kojencích v Motole a my ve středu vyrazili.
Při přijetí mi bylo řečeno, že invazivnímu zákroku se nejspíš nevyhneme, ale nejprve se zkusí sondička přes nos do žaludku. Díky bohu za ni. Díky ní se Kubík za
al rychle lepšit, něco vypil z lahvičky a zbytek se dal sondou. Stále se intenzivně řešilo, jak zkrátit dobu krmení na 30 min. Problém byl, že když se dával rýžový odvar stříkačkou, trvalo to 15 min a pak už nebyla síla na mlíčko. Přistoupilo se tedy na Nutrilon, ale problém bylo, že když se zahustí mléko, nemůže se dát do Haberrman savičky, protože se zničí membrána (jj dvě jsem zničila). Zkoušeli se všemožné lahvičky, ale nic nefungovalo. Tedy dokud se nepřinesly jednorázové plastové lahvičky NUTRICAIR. Tato lavička má měkkou savičku, ale hlavně se dá zmáčknout celá. Při prvním pokusu Kubík vypil 80 za 15 min. Bylo to asi tím, že byl hladový, takové množství pak ještě dlouho nedal, ale na první pokus dobré. Blinkání díky zahuštovadlu ustalo. Problémem se ale stalo kakání. Kubík kadil bobky, no nekadil – já je z něj páčila rektální rourkou. Bylo mi řečeno, že to nemůžu dělat každý den, ale z počátku jsem to dělala. Kubík třeba hodinu a půl plakal, tělíčko úplně v křeči a samozřejmě nechtěl papat. Tak se zkoušelo kolik Nutrilonu dáme, aby to toleroval a nevyblinkal. Nakonec stačí 3/4 odměrky na 100ml mléka. Hovínka se trošku zlepšila ale pořád neměl sílu se vykakat sám. Sondička mu zůstala na noc, zavádí se po koupání a ráno ji vydávám. Krmilo se a krmí sondou 2x za noc nezahuštěným mlékem (když je v klidu tak neblinká), Kubík se vyspí a ráno je čilý. Sondu jsem v nemocnici zkusila 3x a po 7 denní hospitalizaci v Motole nás pustili domů s tím, že na noc budu zavádět sondu sama.
Ted to bude tři týdny, co jsme doma. Režim jedem stejný, co byl nastavený po porodnici. Kubík se začíná hlásit o jídlo sám, a když mu lahvičku během krmení vyndám, aby si odříhnul, začne hrozně brečet a neuklidní se, dokud mu ji zase nedám, takže si odříhává až po jídle. Někdy vypije 70, někdy 100, ale už to do něj netlačím, když nechce nenutím ho. Vím že v noci má sondu a tou ho krmím 2x 80 ml. Uvidíme, jak to bude bez sondičky, zatím ji má, pediatrička jí zatím nechce vysadit, bojí se, aby se zase nezhoršil. Já si na to zvykla, už po sondování nebrečím, už jsem to dostala do ruky: levou dírku dám na jeden pokus, tu pravou, ta je horší. Někdy se to povede na poprvé, někdy bohužel ne. Kubik ale už tolik nevyvádí, hned po sondování mu dám Sab simplex, ten má moc rád a pochovám a je dobře, pak dáme mlíčko a jde spinkat.
To je zatím vše 🙂 doufám, že už to bude jen lepší a lepší .
Lenka