Do porodnice v Ústí nad Orlicí jsme odjížděli s radostným očekáváním, očekáváním třetího zdravého děťátka. To, že má naše dcerka Klárka kompletní rozštěp rtu, čelisti a patra a další změny, kterých si lékaři na pohled všimli, jsme slyšeli poprvé až v porodnici. I přes pravidelná krevní i ultrazvuková vyšetření v těhotenství jsme o její vadě nevěděli.
Vzhledem k velkému rozsahu rozštěpu a viditelným změnám na tělíčku, musela dcerka na genetické vyšetření. Z něho vyplynulo, že má Klárka velmi vzácnou genetickou vadu – trizomii krátkého raménka 9. chromozomu. Tento syndrom u naší dcerky s sebou přináší právě zmíněný rozštěp v oblasti obličeje, mentální postižení (v publikacích se uvádí od mírné po těžkou formu), má zvýšenou pohyblivost kloubů, zejména na nožičkách, opožděný motorický vývoj a vývoj řeči. Její prstíky jsou zkrácené a některá nehtová lůžka jsou nedovyvinuta. Dcerka je i díky této vadě drobnější a roste pomaleji.
Její start do života nebyl příliš lehký a my na to ani nebyli připraveni. Vlastně nás ani tolik netížil rozštěp, protože jsme věděli, že ten je řešitelný. Ale spíše nás trápilo to, jak bude vypadat její vývoj. Ale i když se nám v prvních týdnech jejího života zdál svět nejčernější, brzy se nám úsměv zase vrátil. Klárinka nám dělala a dělá opravdu velkou radost. A radujeme se i z každodenních maličkostí, které nám dříve připadali samozřejmé. Ano, je opožděná ve vývoji, ale je to statečná holčička, která bojuje a snaží se dělat malé i velké krůčky. Snaží se vyslovovat několik málo slabik, neverbálně komunikovat a spontánně se nahlas smát. Je velmi zvídavá, učí se nápodobou, má ráda společnost a dobře reaguje na své okolí. Obchází kolem nábytku a my netrpělivě čekáme na den, kdy se nám naše princezna pustí a bude sama běhat. To všechno by ale možná nedělala, kdyby sama nebojovala. Kdybychom my ji nedávali prostor pro její rozvoj cvičením, stimulací různými podněty, projevy lásky a vzájemné spojitosti mezi mnou a manželem a našimi dvěma staršími dětmi, které mají Klárku velmi rádi a její vadu si vůbec nepřipouští. Bojujeme společnými silami, aby její postižení bylo znát co nejméně a to někdy i za cenu velkého úsilí, tolerance, kompromisů a statečnosti. Blbneme a dovádíme spolu, vlastně jí vnímáme jako zdravou holčičku, protože víme, že lidé mají mnohem větší starosti a strach o své děti.
Jana Rejmanová