Můj životní příběh.
Před 25 lety jsem se narodila s diagnózou celkového levostranného rozštěpu rtu, patra, chyběla mi levá dolní čelist, později můj handicap byl diagnostikován jako Microsomia hemifacialis l. sin. – Goldenhar syndrom. V nemocnici FNKV jsem byla operována celkem 5× – od roku 1987 do r. 1994, takže jsem byla ještě moc malá a příliš si z mých hospitalizací nepamatuji, jsou to jen útržky.
Nejživěji mám v sobě vzpomínku, kdy jsem ležela zřejmě někde na JIP a za hlavou jsem měla velká okna. Jednoho dne jsem se v posteli postavila, dívala se ven, snažila se dohlédnout až někam „na konec Prahy“ a říkala jsem sestřičce, která mě upomínala, abych si lehla.
„Támhle vzádu, za těmi baráky, je Zlín a tam já bydlím.“ (narodila jsem se v Pardubicích, odtamtuď je mamka, taťka je ze Zlína, kde jsme společně bydleli 15 let). Nevím, zda se to ještě stále dělá, ale co znám z vyprávění mamky, tak abych se nemohla po operacích příliš hýbat a hlavně si nesahala na operovaný obličej, byla jsem přivazována k posteli – ruce, nohy, takže mamka byla pak v šoku, když si mě dovezla domů, položila do postýlky a já natáhla ruce a nohy k postranicím, aby mě tedy taky přivázala… Po základních operacích parta a rtu se začalo jednat o náhradě té čelisti a na to byli nejlepší v Motole – Stomatologie, Maxilo – fax. oddělení. V r. 1994 jsem byla operována panem doc. Kozákem a byl mi vložen štěp ze žebra, titanové šrouby a destičky, které to celé drží pohromadě. Bohužel moje tělo několikahodinovou operaci nezvládlo a tak jsem skončila na ARO, multiorgánové selhání, hemodialýza, tracheostomie… Takže 2 měsíce pobytu tam a dostávání se z toho. Co pak vykládala mamka, která tam se mnou po celou dobu byla, bydlela na ubytovně při Motole a trávila u mě celé dny, tak v tu noc, kdy se rozhodovalo o tom, zda to teda zvládnu, nebo ne, stála u okna a modlila se za mou záchranu… a druhý den jí řekli, že jsem se o maličko zlepšila – tedy přežila a postupně se to vše dávalo do pořádku.
Roky utíkaly a já opět očekávala nějakou operaci, která by mě mohla posunout kupředu. Mezitím jsem prodělávala operace na ORL v Motole a ve Zlíně. Jak jsem se dočetla, tak rozštěpové děti často trpí zánětem středního ucha a já měla záněty skoro každý měsíc. Takže mi byly voperovávany grometky, abych měla Eust. trubici průchodnou, plastiky bubínku atd. No nakonec jsem po asi 10 operacích skončila s naslouchátkem.
Někdy v roce 2003 jsem byla na operaci, která znamenala další krok vpřed – do části čelisti a štěpu mi byl nasazen distraktor – stroječek, kterým mi denně natahovali čelist o 0,5 mm, aby se mi to celé aspoň trochu vyrovnalo… Po zruba půl roce mi vložili na vyplnění tváře silikonový implantát, ale bohužel se neujal, musela jsem být párkrát operována pro záněty v čelisti, takže implantát musel být vyjmut. A tak se čekalo, až se zase vyskytne něco nového, co by mi mohlo pomoci. Jelikož štěp ze žebra po těch letech už neplní svou funkci a je třeba čelist znovu nějak zpevnit a zároveň srovnat, abych mohla využívat obě části obličeje, tak mám teď před sebou roční ortodontickou léčbu – v červnu jsem prodělala operaci, naříznutí horní čelisti, navrtání mezizubních sept – pro usnadnění ortodontických pohybů v kosti a zároveň mi byl nasazen horní fixní aparátek. Na podzim mi dají aparát i na spodek a pokud vše půjde dobře, tak na jaře 2013 by mi měli nahradit chybějící část větvě dolní čelisti a pokusit se nasadit umělý kloub. Po zahojení by mi znovu zkusili voperovat implantát na vyplnění tváře + ještě nějaké destičky na správný skus zubů. Za poslední operace můj velký dík patří panu primáři Hubáčkovi z motolské stomatologie. Já osobně ho považuji za nástupce pana docenta Kozáka, který bohužel už v Motole bude končit… A mezi tím vším jsem v minulých letech ještě zvládla dvě kosmetické operace u Doc. Měšťáka, který mi trochu spravil nos. Bohužel to u mě nejde udělat tak dokonale, jelikož mám na špičce hodně měkké tkáně, se kterou nejde dobře pracovat… ale i tak jsem vděčná, že se mě ujal někdo takový, jako je pan docent.
Závěrem bych jen v krátkosti chtěla říct – vím, že jsou na tom lidi zdravotně mnohem, mnohem hůře, a tak jsem si snažila nikdy si příliš nestěžovat. Samozřejmě, že chvíle bezmoci, odsuzování se a dalších vnitřních smíšených pocitů nastaly – a občas nastávají. Lidé, zvláště pak některé děti, umí být někdy při souzení druhého co se vzhledu týče, krutí… Ovšem vše přebolí, slzy jsou někdy potřeba, aby se staré odplavilo a bolesti se ulevilo. Člověk musí kráčet s úsměvem, vírou a nadějí, že na tu pomyslnou horu, kterou už 25 let zdolává, vystoupá.
Za posledních cca 10 let vidím, jak jde medícna neskutečným tempem kupředu a jak jsou stále nové a nové možnosti.
Takže vzhůru do finále, pak možná ještě nějaké závěrečné plastiky a budu moci zapíchnout vlajku vítězství na vrchol…