Adámek se nám narodil jako druhé dítko 12. 9. 2010 v chomutovské nemocnici.
Celé těhotenství probíhalo úplně normálně, všechna vyšetření, ultrazvuky atd.. Jediný problém, který jsme měli byl ten, že se brouček neotočil hlavičkou dolů a rozhodovalo se, jak budu rodit. Protože byl nožkama dolů, byl přirozený porod nereálný. Porod tedy probíhal císařským řezem.
11.9. v noci jsem přijela do nemocnice s krvácením a už jsme tam zůstali, malý se nikam nepohnul, ráno měl proběhnout císařský řez. Byl tam se mnou manžel, vtipkovali jsme, jak bude malej vypadat a jaký bude mít vlásky a že to tam ty tři, čtyři dny přežijeme a pojedeme domů. Chtěla jsem spinální anestezii, tu jsem taky dostala a za pár hodin od přijetí se sálem rozezněl miminkovský pláč. Malého mi jenom ukázali, já si ho pohladila, uspali mě a probudila jsem se až na JIP jako spokojená maminka malého, zdravého Adámka.
S radostí a optimismem jsem tam přečkávala bolesti, tělo přicházelo k sobě a těšila se, až mě navštíví manžel a řekne mi, jak Adámek vypadá, protože si ho půjde podepsat a vyfotit na novorozenecké oddělení.
Asi půl hodiny předtím, než měl přijít, přišla ovšem jiná návštěva. Vedoucí lékař a sestra s tím, že mi jdou malého ukázat. Tvářili se ale nějak divně.
Paní Marschalková, musím vám bohužel sdělit, že se váš chlapeček nenarodil úplně v pořádku. Má několik vrozených vývojových vad, teď vám všechno vyjmenuji a ukážu… Dál už ani nevím, co říkal, nevzpomínám si, jen vše ukončil s tím, že je malý v inkubátoru a že má životní funkce v pořádku.
Asi jsem byla ještě otupělá, ani jsem nebrečela, jenom jsem volala manželovi, ať tam hned jde a podívá se na něj a všechno zjistí. Že je nějakej malinkej a přestože byl narozen týden před termínem, má jen 2,3 kilogramy. Dozvěděli jsme se tedy od lékařky, že má chlapeček těžkou vrozenou deformitu obou nožiček – PES EQUINOVARUS (vtočená chodidla dovnitř), teprve druhý den mi sestra mezi řečí řekla, že má také kompletní rozštěp patra. Nechápavě jsem na ní koukala, jako co to znamená a ona, no jako že ho nemá vůbec, má spojenou nosní a ústní dutinu, a její slova „Doktor vám to včera neřekl“? A já ano, něco o pusince říkal, ale jen že mu chybí kousíček, že to nic není.. Tak něco zablekotala a odešla pryč a mě tam i s malým v náručí nechala. Už jsem to nevydržela a začala brečet jako želva, volala jsem mamce, ať zkusí něco zjistit, že má asi i rozštěp a kdoví co dalšího.
Dny se vlekly, postupně jsem malého začala mít u sebe pořád. Krmili jsme ho injekční stříkačkou, vypil 10ml, pak 15ml, ale teklo mu to všude a byl tak malinký, že u toho usínal. Nicméně jsme to v nemocnici přečkali, nebýt internetu, kde jsem si našla, že existuje lahvička Haberman, tak by malej nejedl – než jsem si jí objednala a z eshopu nám jí dovezli, uběhlo několik dní a malej zhubnul až na 2050 gramů. S lahvičkou se zkamarádil rychle a začal hezky baštit.
Já jsem odsávala mlíčko, běhala s ním k sestrám do lednice, kdy měl hlad tak zase na sesternu mlíčko ohřát a sama se všechno s lahvičkou postupně naučila. Nikdo z lékařů ani sester o ničem podobném neslyšel, natož aby jí viděl nebo mi s něčím poradil…
Po 14 dnech nás z nemocnice propustili a my jeli konečně domů za tatínkem a za Adélkou.Ještě z nemocnice jsem volala na dětskou ortopedii v Praze na Bulovce a objednala tam Adámka s nožičkama. Doma jsme byli dva dny a jelo se poprvé do Prahy. Docent malého prohlédl, já jsem ho upozornila i na to, že má Adámek špatně pohyblivé ručičky, neohne zápěstí, prstíky… Pan doktor nám diagnostikoval Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) s postižením horních a dolních končetin a přidruženým kompletním rozštěpem patra – 2. typ „nemoci“, tedy spíše souhrnu. Toto onemocnění, i když se to onemocněním ani nedá nazvat je velmi vzácné. Ročně se v ČR narodí jen několik dětí a část má ještě komplikace, rozstěp páteře, maloformace vnitřních orgánů a brzy zemřou…
Jeli jsme domů jako opaření, za 3 dny jsme měli nástup na Bulovku na první sádrování, byli jsme tam přes noc, Adámkovi hlídali, jak snáší sádry (od zadečku až dolů a přes celá chodidla, koukaly mu jen prstíky) a jestli mu neotékají nožičky. Ráno nás propustili a my jeli do druhé nemocnice – na Vinohrady na plastickou chirurgii.
Čekali jsme tam s tím naším dvoukilovým uzlíčkem hodinu a půl, než jsme přišli na řadu a teprve tam v herně jsme poprvé viděli, jak vypadají děti s rozštěpem.
Na konzultaci jsme byli u paní doktorky, která se na Adámka podívala a diagnostikovala kompletní rozštěp doprovázený zmenšením dolní čelisti – Pierre Robin syndrom. Máme dávat veliký pozor, aby malému nezapadl jazyk (je to prý běžné) a být připraveni kdykoliv odjet do nemocnice, kde by mu provedli tracheotomii (snad se to tak píše).
Šli jsme ještě potom na nějakou konzulaci ke genetikovi a za chvilku jsme jeli domů s tím, že operace probíhá od 9. měsíce a že máme přijet, až bude malému osm měsíců.
Od té doby jezdíme každý týden do Prahy na Bulovku, Adámek měl celkem 9 sáder na obou nožičkách, jedny mu sundali a hned udělali nové, pokaždé do nich nožičky „zalomili“ do co nejkrajnější pozice a my jeli s uplakaným prckem domů.
9. 12. – téměř ve 3 měsících byl na první operaci – nařezávali mu achillovy šlachy a v březnu (zjruba v 6 měsících), půjde na další, tentokráte hodně komplikovanou operaci, znovu budou dělat obě nožičky najednou a 3 měsíce bude mít v patách a chodidlech zapíchané a zasádrované dráty. Za dva týdny jedeme opět do Prahy na genetické testy a na zkoušku speciálních ortéz, které mu budou držet nožičky v co nejnormálnější pozici.
Tak to je o nás zatím vše, s Adámkem chodíme na rehabilitace, 4x denně cvičíme Vojtovu metodu, chodíme na dětskou neurologii, Adámek je chudokrevný, zřejmě má intoleranci laktózy, takže mu kupujeme speciální mlíčko… Je toho dost, pro nás i pro něj, za ty 4 měsíce života už zkusil hodně a ještě hodně toho má před sebou.
Věříme, že se lékařům podaří, aby byl jednou Adámek co nejvíce samostaný a žil co možná nejspokojenějším životem. Bobánek se nám už jednou narodil a my, jako rodiče, pro něj uděláme všechno, co budeme moci.
Adéla