Čtvrté setkání rodin klientů pražského rozštěpového centra
Přítomní hosté
MUDr. Jiří Borský, plastický chirurg KPCH FNKV
MUDr. Daniel Tanuška, anesteziolog FN Motol
prim. MUDr. Michal Jurovčík, ORL FN Motol
prim. MUDr. Miloš Černý, odd. JIRP FN Motol
PaedDr. Eva Škodová, předsedkyně svazu českých logopedů
MUDr. Veronika Frisová PhD, vedoucí centra fetální medicíny Profema Praha
Mgr. Barbora Červenková, terapeut
Mgr. Michaela Stehlíková, speciální pedagog
Jaroslav Pustina, student posledního ročníku psychologie
Kdybych měla hodnotit setkání velmi stručně, bylo pro nás jako pořadatele velmi inspirativní, motivující a užitečné hned v několika směrech. Můj instinkt nasměrovat setkávání směrem k odborníkům, kteří o naše děti pečují, se ukázal jako správný. Původně jsem neměla ani tušení, že tento záměr nebude přínosem jenom pro nás – rodiče – ale že možnost nahlédnout pod pokličku oborům lékařským i nelékařským bude přínosné i pro lékaře. Jejich vzájemná propojenost, spolupráce na přednáškách, zájem a navázání přátelských vztahů mezi odborníky bylo pro nás velmi příjemným zjištěním. Těšilo nás, s jakou pečlivostí si své přednášky připravili a s jakou profesionální úrovní je přednesli svému publiku, které ačkoli nebylo závratně početné, bylo velmi pozorné. Následné diskuze nad konkrétními případy umožnily rodičům v klidu a pohodě hovořit o všem, co je v souvislosti s léčbou trápí. Sledovala jsem to s příjemným pocitem, že to je jedna z věcí, která rodičům schází a která jim na svých setkání můžeme opravdu dopřát.
Páteční večer se odehrával v režii motolského týmu. Pan doktor Tanuška, Borský, Jurovčík a Černý ve svých přednáškách popsali cestu, jakou naše děti prošly od svého narození, první anestézii, první operaci, perioperační péči a mapování přítomné středoušní tekutiny a pokud mohu soudit, bylo poutavé a poučné povídání. Nechyběl humor, nechyběly chvíle dojemné – teď narážím na vystoupení Hanky Hlavínové, která promluvila o své osobní zkušenosti a o léčbě své dcerky. Protože už byla mezi námi paní doktorka Škodová, doplnila večer svým osobitým humorem, který v nás všech zanechal asi nepopsatelný zážitek. Pro mě o to víc, že o práci naší organizace hovořila s velkou úctou a že jsme si porozuměly i lidsky. Sotva by mě kdy napadlo, že zrovna jí budu kdy ve tři ráno říkat – Evi, jdeme už spát 🙂
Sobotní dopoledne probíhalo zcela v její režii. Paní doktorka je obrovský odborník, ale hlavně člověk s velkým srdcem. Studenti se jí bojí, protože neodpustí nic, ale účastníci se mnou asi budu souhlasit, když napíšu, že by jí člověk poslouchal hodiny. Má v zásobě ohromné množství materiálu, videozáznamů a audionahrávek souvisejících s nácvikem řeči rozštěpových pacientů a už mi povídala o tom, co si všechno chystá na příště.
Odpoledne mezi nás přijela paní magistra Červenková, kterou přizvala paní doktorka Škodová s přednáškou terapie orální pozice, coby zcela novým oborem na poli péče o rozštěpové pacienty. Paní magistra měla množství pomůcek, které nám ukázala a cviků, které jsem ráda, že jsem viděla, protože pro maličké děti mohou být opravdu užitečné.
Další odpolední přednáška pana Pustiny, studenta posledního ročníku psychologie byla úplně jiná v tom, že spíše než poznání, vyvolala diskuzi. Byla jsem na ni asi nejvíce zvědavá – moje zkušenosti s psychology hovořícími o rozštěpové problematice nejsou úplně dobré, protože v drtivé většině případů se jejich teorie opírají o výzkumy z doby dávno minulé. Ono tomu nebylo jinak ani v případě pana Pustiny, ale nikdo z nás se nezlobil – naopak, myslím, že to bylo velmi užitečné setkání i pro něj. Hovořila jsem pak s ním ještě soukromě o tom, že by mi rád pomohl do budoucna s mou snahou ty staré teze změnit vytvořením tezí nových na základě seriózního výzkumu, který by popsal dětství a život rozštěpových pacientů v době nových metod léčby a hlavně nových možnostech informovanosti a pohody rodičů. Z mého pohledu to byla velmi užitečná přednáška vzhledem k diskuzi, která následně proběhla.
Večerní sled přednášek začala paní doktorka Frisová, jedna z žen vzrůstem velmi malým, ale obrovská co do svých vědomostí na poli prenatální diagnostiky. Je jedním z odborníků, kteří jsou s námi již dlouho a kteří evidentně stojí o to být nápomocni i nadále. Její přednášky jsou skutečně profesionální a neopakovatelné a myslím, že pro rodiče užitečné strašně moc. Řada z nich plánuje další děti, s přítomností VVV se již setkali a možnost prohovořit možnost mít další děti zdravé případně možnosti neinvazivních metod prenatální diagnostiky VVV prostě jinde nemají možnost slyšet. V soukromí jsme pak opět do ranních hodin probíraly, jak propojit práci našeho sdružení směrem k maminkám, které ji vyhledají, jakým způsobem může uplatnit svůj vliv, aby nám pomohla zvýšit informovanost center prenatální diagnostiky a porodnic, takže máme již konkrétní společné kroky.
Na závěr vystoupila paní magistra Stehlíková, speciální pedagožka, učitelka a lektorka s tématem užitečným pro nás všechny – začlenění dítěte s jinakostí do školního kolektivu. Byla u nás již podruhé, takže velmi dobře věděla, o jaké problematice je řeč, diskuze pak probíhala živá a opět dala účastníkům možnost vypovídat se z problémů, které se týkají školství i mezilidských vztahů. Jak jsem se pak dozvěděla, s některými klienty pracuje i osobně, což je pro mě velké uspokojení. I ona vyjádřila své přání přijet příští rok opět a jak jsme spolu hovořily v soukromí, tento druh projektu je z jejího pohledu unikátní a nesmírně užitečný.
Nutno dodat, že všichni naši lékaři vystoupili zdarma, ale sdružení jim hradilo ubytování. Na platbě jsme byli domluveni s externími lektory (Mgr. Stehlíková, Mgr. Červenková)
Tolik hodnocení programu. Hodnotit prostředí hotelu Peklo slovy je prostě zbytečná námaha – prosím, nahlédněte do galerie a do alba Peklo. Od loňského roku přibylo množství atrakcí pro děti, jednání s majitelkou i personálem je z mé pozice pořadatele takové akce na jedničku. Když jsem odjížděla, hovořily jsme s majitelkou o možnosti navýšení kapacity setkání a nabídla mi svůj druhý objekt hned vedle hlavní budovy hotelu Peklo s dalšími dvaceti lůžky. Předběžně tedy můžete počítat s tím, že příští rok 10.–12.7. je pro vás opět setkání připraveno.
Dostávám se tedy k přípravě dalšího ročníku setkání a k podnětům, které jsme již s užším přípravným týmem diskutovali. V žádném případě nepomýšlíme na změnu co do cíle setkání – nadále ho hodláme směřovat ho na klienty pražského rozštěpového centra a jeho přátele a zachovat jeho vzdělávací a diskuzní charakter. Což neznamená, že má probíhat „bez dětí“ , ale znamená to, že děti nejsou podmínkou účasti. (Což bylo málem důvodem neúčasti jedné maminky, které onemocněl chlapeček a ona se bála přijet, aby to bez dítěte nebylo hloupé). Dovednosti starších děti jsou pro ty mladší naopak velmi motivující. Jak jsem vysvětlila při závěrečném hodnocení, my si při své práci musíme dát velký pozor, abychom v dětech nevytvořili představu, že patří do nějakého klubu rozštěpových dětí, které se jednou ročně někde scházejí. Tyhle myšlenky nemám ze své hlavy, jsou to postřehy, které sbírám a nad kterými se opravdu zamýšlím. Tím naprosto nehodnotím, když to někdo jiný dělá jinak, jen zdůvodňuji, proč jsou naše setkávání takto zaměřená. A souvisí s tím věta, kterou jsem tam řekla také – že vše, co dělám, i to, co nedělám, má nějaký důvod. Do příštího roku bych se proto chtěla zaměřit i na to, jak pomoci rodičům s hlídáním mladších dětí po dobu přednášek, protože je mi jasné, že ne všichni si mohou přivést hlídací tetičku. Pravděpodobně využijeme nabídku paní doktorky Škodové oslovit studentky PF, jen v této chvíli ještě nevím, jak konkrétně toto ošetříme co do zodpovědnosti za svěřené děti – v tomto bodě omluvte opatrnost zkušené učitelky.
Z témat, která do příštího roku určitě zachováme je to plastická chirurgie, stomatochirurgie, ORL, logopedie, speciální pedagogika a nově jsme domluvení s paní magistrou Mertovou, vrchní sestrou KPCH FNKV na přednášce o péči. Co se týče prenatální diagnostiky, uvidíme, možná bychom ji zařadili ob rok, ale rozhodně zůstává v našem programu i do budoucna. Ráda bych v příštím roce poskládala program trochu volněji a nechala sobotní odpoledne celé volné k možnosti využít dosyta celý areál nebo si užít okolní přírody.
Co se týče financí, pak za letošní setkání zaplatilo OS Za novým úsměvem cca 12 000 Kč (úhrada ubytování, reklamní předměty, občerstvení při přednáškách), úhradu přednášek externistů pokryly prostředky vybrané na setkání za hračky a reklamní předměty). Je to z naší strany položka nemalá, které v žádném případě nelitujeme a směrem k našim členům a klientům ji považujeme za efektivně využité prostředky naše sdružení.
Na letošním setkání jsem zaregistrovala větu, která se mi vryla do paměti asi nejvíce: „Rozštěp obličeje je středobodem dětství rozštěpového dítěte.“ Asi pochopíte proč. Jsem si jistá, že i naše setkávání přispívají k tomu, že její platnost tiše vyprchává.
Děkuji Vám za účast a těším se příští rok v Pekle
Reportáž o úspěších motolského týmu lékařů na poli léčby sekretorické otitidy