Měli jsme s manželem (a stále máme :)) hezký vztah, krásné a šikovné dvě zdravé děti. Obě těhotenství jsem měla bezstarostná, porody byly velmi rychlé, proto nebyl důvod nesnažit se o další děťátko. I tentokrát jsem celé těhotenství prožívala bez problémů. Všechny krevní i ultrazvukové vyšetření byly v pořádku (alespoň nám to tak bylo řečeno…) a my se těšili na třetí zdravé děťátko. Jediný zádrhel nastal při posledním UZ, kdy nám pan doktor sdělil, že miminko není otočené.
„Ještě má dost času se otočit, váhově vypadá, že bude menší, takže tam má na to dost místa. Cvičte kočičí hřbety, abyste mu pomohla se otočit“ znělo z úst pana doktora. Poctivě jsem cvičila, vytírala podlahu na všech čtyřech, dělala všechno možné i nemožné v této poloze, ale drobeček ne a ne se otočit L. Nezbývalo nic jiného, než se po předešlé domluvě s primářem dostavit o týden dříve k porodu, než byl plánovaný termín. Nastoupila jsem do porodnice v Ústí nad Orlicí, kde mi porod vyvolali, aby u toho byl zkušený porodník a ohlídali si mě i miminko.
A konečně se začalo něco dít. Porodní asistentka svolala celý lékařský tým a mohli jsme jít „na to“. Ze všech těch lidí kolem jsem cítila radost a štěstí, jak porod koncem pánevním dobře zvládám, že mi ani nemusí radit, kdy a jak mám tlačit…A miminko se narodilo. Máte holčičku! Slyšeli jsme její pláč a já se cítila šťastně, že máme další děťátko, a že jsme to zvládli bez císařského řezu. Hned se mě porodník zeptal, kdo mi dělal ultrazvuky, ale v tu chvíli mi otázka nepřišla nikterak divná… byla jsem tak šťastná! A konečně přišla dětská doktorka se sestrou a nesly naší malou princeznu. „Konečně jí uvidím! Jak asi vypadá? Na koho je podobná? Je stejná, jako byly děti? Jaké má vlásky?“ proběhlo mi hlavou. „Asi Vám to nikdo neřekl, ale vaše holčička se narodila s oboustranným rozštěpem rtu a patra a na některých prstíkách nemá dovyvinutá nehtová lůžka…“ řekla nám paní doktorka (která mimochodem také byla sama po rozštěpu rtu). Po těchto slovech se mi oči zatopily slzami a nebyla jsem schopná nic vnímat. Brečela jsem, hodně jsem brečela. Když jsem Klárku poprvé uviděla, odvrátila jsem na okamžik hlavu a v sobě jsem křičela „NE, to přeci nemůže být pravda“!!! Sestra se mě zeptala, zda si chci holčičku na chvíli vzít na sebe. Ani na vteřinu jsem nezaváhala, vždyť jsem jí 9 měsíců nosila pod srdcem a všichni jsme se na miminko těšili, takže žádná díra v pusince nezmění nic na tom, že bychom jí nechtěli. Byla jsem šťastná, ale moc smutná zároveň… bylo mně s ní moc hezky, i když s dírou na pusince. Manžel byl mnohem silnější už od začátku, i když také s podlomenýma nohama, ale alespoň on byl schopný se ptát a vnímat, co nás teď čeká. Slyšela jsem vlídná a uklidňující slova pana doktora, který vše manželovi vysvětloval, ale já jsem v tu chvíli nebyla schopná jejich významu porozumět… Za nějakou dobu nám Klárku zase odnesli, kvůli drobným potížím, ale jak říkám, nebyla jsem schopná vnímat, takže ani nevím, kvůli čemu to bylo. Prostě se mi zhroutil svět… Když jsme byli s manželem sami, dlouho jsme se objímali, já s potokem slz a on také brečel, cítila jsem to. V duchu jsem si říkala, že SMS o narození Klárky našim přátelům ani posílat nebudeme, ale nakonec se mi to v hlavě rozleželo a zprávu o narození Klárinky i o jejím problému jsme rozeslali, vždyť by se to stejně dozvěděli, tak ať máme „snazší návrat“ mezi lidi…. Pak šel manžel požádat sestru, jestli bychom si zas Klárku na chvíli nemohli vzít a oni nám jí bez problémů přinesli. Ještě nám jí pak přinesli než pro ní přijela sanita z Hradce Králové, protože v Ústí neměli dostatečné vybavení na její péči, musela na JIP. Otřesný zážitek jsme pak zažili, když nám dost nevlídným tónem doktorka, která Klárku převážela do HK, oznámila: „připravte se na to, že vaše holka bude postižená! Ty nehtíky a celkový vzhled…“ Tak to byla rána přímo do srdce. (Později jsem se dozvěděla, že tato doktorka nebyla příjemná ani na personál v porodnici). Když jsme naší berušku viděli v tom šíleně velkém inkubátoru, ve kterém jí převáželi, se spoustou těch všelijakých hadiček, bylo nám hodně úzko…Byla tak maličká a bezbranná, cítili jsme beznaděj. V porodnici nám vyšli velmi vstříc. Protože se dcerka narodila večer, porodní asistentka nabídla manželovi, aby v porodnici přespal do rána (domů to máme z Ústí asi 30 km). Bylo jim jasné, že v tu chvíli není schopný řídit. Nespali jsme, ani jeden. Každý sám jsme v sobě „zpracovávali“ Klárčinu vadu. Co bude dál? Jak to všechno zvládneme? Budeme silní rodiče? A Klárka, zvládne to? …
Druhý den musel manžel do Hradce na novorozeneckou JIP, kde Klárka ležela, podepsat všelijaké papíry a hlavně získat číselný kód, aby nám mohli říkat informace o zdravotním stavu Klárky po telefonu. Řekli mu ještě, že budeme muset čekat na výsledky z genetiky, aby se vyloučil závažný syndrom, který by Klárce dával jen několik měsíců života a ona by ani operaci nepřežila… Bylo to hrozné čekání! Každý den jsem tam volala, ráno i večer, se strachem, co mi do telefonu řeknou. Naštěstí jsem ale pokaždé slyšela jen samé dobré zprávy, jak je to šikovná a statečná holčička. Jezdili jsme za ní obden s odstříkaným mateřským mlékem, měla jsem ho na rozdávání. Nechtěla jsem nad ní brečet, ale nešlo to. Když jsem Klárku viděla poprvé od porodu, říkala jsem si, že je to opravdu špatný, ona asi bude postižená, ten její nepřítomný pohled, zdeformovaná hlavička…, bylo mi hodně těžko. Viděli jsme i jak se Klárka snažila pít sama z lahvičky, celou jí ale nevypila, takže jí zbytek dali do sondy. Byla jsem psychicky hodně vysílená. Myšlenka, že je naše beruška nějakých 60 km daleko a já jí nemůžu nijak pomoct, mě hodně vyčerpávala. Tomášek s Terezkou mě v tu chvíli potřebovali o trochu víc než Klárka, takže jsem s ní ani v nemocnici nebyla, vždyť tam bylo o ní dobře postaráno. Potřebovala jsem se z toho nějak „vyhrabat“.
Přišel den, kdy jsme jeli za paní doktorkou na genetiku. Ještě před tím, než jsme se výsledky dozvěděli, jsme byli za Klárkou, a tam nám pan doktor řekl, že má všechny orgány v pořádku. Manžel se ještě ujistil, zda je tímto šance, že by jí na genetice nic nezjistili. Pan doktor na to přikývl. Na genetiku jsme odcházeli s nadějí, že výsledky budou přijatelné, než se na první pohled zdálo. Když jsme ale seděli u paní genetičky, sdělila nám další šílenou zprávu, která nám opět podlomila kolena. „Vaše holčička má vzácnou chromozomální vadu – trizomii krátkého raménka 9 chromozomu“. Jedná se hlavně o mentální postižení (v publikacích se uvádí nejtěžší až lehká forma) s opožděným fyzickým vývojem. Zase jsem začala hodně brečet a její slova, ač byla řečena vlídně a soucitně mě bolela. V sobě jsem opět začala křičet, že to nemůže být pravda, určitě se musela splést. Vždyť jsme s manželem zdraví a v rodině žádné postižení nemáme. Zase jsem vnímala jen útržky a brečela a brečela… Byl schopný se s doktorkou bavit pouze manžel, takže jí i mimo jiné řekl, že nám právě pan doktor z JIP oznámil, že všechny orgány má dcerka v pořádku (u tohoto syndromu je běžné, že jsou nedovyvinuty některé orgány nebo některé dokonce chybí). Na to s radostí řekla, že se hned spojí s panem doktorem z JIP a bude se přimlouvat, aby Klárku na operaci odvezli. Než jsme došli zpět na JIP, pan doktor už nám šel naproti se zprávou, že se spojil s Prahou a zítra ji převezou do Motola. Následující den, že Klárku bude pan doktor Borský operovat a do týdne jí máme zpět v HK, abych mohla za ní přijet a naučit se o ní starat, a pak abychom si jí mohli co nejdříve odvést domů. Usoudili jsme, že s malou do Prahy nepojedu, že bych jí stejně jinak nepomohla než svojí přítomností, takže mě plnohodnotně zastoupí moje sestra, která bydlí kousek od Prahy a já tak můžu být doma s dětma a manželem. Klárka byla na operaci 8. den po narození. Když nastala hodina, kdy měli maličkou operovat, nebyla jsem schopná nic jiného dělat, než na ní myslet. Jak to bylo možné, volala jsem, jak operace dopadla. Zrovna pro Klárku jeli na sál, takže jsem další půlhodinu netrpělivě popostrkovala hodinové ručičky a konečně volala zpátky. Ze sluchátka se mi ozvalo: „Operace dopadla na výbornou. Klárka je v pořádku a daří se jí dobře. Sám pan doktor Borský si nemyslel, že to bude tak velké, ale zvládl to na jedničku“! Ještě jsem domluvila, že za malou může moje sestra hned ten den přijít. Moc mi to pomáhalo, že tam u ní mohla být. Posílala nám fotky naší malé princezny, říkala mi, co jí vyprávěla, zpívala a jak na to reagovala. Dávalo mi to sílu! Přes fotky jsme obdivovali úžasnou práci pana dr. Borského, jak nám z Klárky udělal úplně „jinou“, krásnou holčičku.
A konečně přišel den, kdy nám měli Klárku převést zpět do HK. Jenže jsem nakonec za ní musela jet do Prahy, protože v Hradci pro ni neměli místo. Bylo to nádherný, být konečně s ní, mít jí u sebe, chovat si jí. A tak nastaly dny učení se, jak se o Klárinku správně a dobře postarat. Zkoušely jsme i kojit, ale dcerka neměla tolik sil ze mě všechno mléko vytáhnout, takže jsme pak krmily přes savičku. V nemocnici jsem nedělala nic jiného, než se starala o malou, takže jsem to psychicky docela ustála. Krušnější chvíle nastaly doma, kde to na mě všechno dolehlo… Stresem jsem přišla i o mateřské mléko. Aby toho nebylo málo, na ortopedii v místě bydliště Klárce paní doktorka zjistila, že asi nejspíš díky porodu si vykloubila nožičku, takže dostala podušku a později řemínky. Přišly jsme prý za pět min. dvanáct, že se to podařilo včas zakloubyt. Později z paní doktorky „vypadlo“, že kdyby se Klárce kyčel nepodařilo vrátit zpět, tak by musela jít na operaci nebo na „jakési“ zavěšení nožiček. Už jsem nechtěla slyšet další špatné zprávy, zase mě to vrátilo o dva kroky dozadu. Ale všechno to trápení jsem myslím docela rychle zvládla v sobě zpracovat a po měsíci se dostala z úplného dna.
Teď jsou Klárce 4 měsíce. Všude kolem sebe pozoruje, brouká si, pase koně, daří se jí krásně držet hlavička (i ta se jí docela srovnala, i když jen zepředu), takže zatím se nám nechce věřit tomu všemu, co jsme si vyslechli u paní genetičky… Jen doufáme, že nás už žádné velké pády na dno nečekají a můžeme se s nadějí pustit do boje Za novým úsměvem Klárky!
Jana