Rodičovská organizace Za novým úsměvem bude mít v lednu 2012 za sebou první rok své činnosti.
Tak jako vše co nově vzniká, i naše rodičovská organizace pracovala zejména na svém jméně, na způsobu své propagace a na budování členské základny. Musela si vydobýt své místo v prostředí, kde doposud organizovaná rodičovská skupina nepracovala a získat nejen svou členskou základnu, ale také podporu a důvěru KPCH FNKV Praha.
V duchu své koncepce se sdružení stalo otevřeným přátelským sdružením klientů a přátel rozštěpového centra při FNKV Praha, které svým členům – a nejen jim – poskytuje široký informační servis, možnost sdílení osobních prožitků a zkušeností a také příležitost jak pomoci ostatním členům sdružení i své klinice. Díky letnímu setkání pak naši členové navázali osobní vztah mezi sebou i s lékaři a pracovníky kliniky.
V této chvíli má sdružení 29 řádných členů – tedy těch maminek, které odeslaly přihlášku, a také celou řadu těch, které se sdružením aktivně spolupracují. Získané členské příspěvky pokryjí náklady na provoz webových stránek www.zanovymusmevem.cz na další rok a díky sponzorským darům finančním i věcným můžeme pracovat na projektech, které jsme započali.
Webové stránky získaly svou konečnou podobu. Byly zaplněny informacemi, radami, užitečnými kontakty a zejména fotografiemi, které díky lásce, s jakou byly pořízeny, dodají nejvíce optimismu a sil. Stále ještě nejsou zaplněny všechny rubriky od lékařů, ale protože jejich čas je velmi vzácný, děkujeme alespoň za to, že s námi udržují kontakt a že na svých příspěvcích pracují. Nejcennější příspěvky však jsou osobní zkušenosti a rady maminek a ty se na stránkách pravidelně objevují. Kromě diskuzního fóra pro neregistrované uživatele je na stránkách navíc fórum určené pouze registrovaným uživatelům. Ta je ostatním skryta s tím, že zůstane zachována intimita příspěvků, které někdy mohou být velmi osobní. Na stránkách je zaregistrováno přes sedmdesát uživatelů. Profil na facebooku má v této chvíli 500 příznivců, mezi nimi je řada maminek, které aktivně využívají tento profil k diskuzím a k navazování vztahů s dalšími mamkami.
Pexesa usměváčků jsme nechali vyrobit během léta jako jednu z Drobných radostí, které nabízíme svým členům a příznivcům a která v duchu naší koncepce mají jediný úkol – potěšit.
Vydali jsme barevné tištěné informační letáčky, které poskytují jakousi první informační pomoc těm, kteří potřebují vědět, jakým způsobem probíhá péče o rozštěpové pacienty v Praze, jak jsou načasovány jednotlivé výkony, kde najdou nejdůležitější kontakty a jako pohlazení obsahují několik krásných úsměvů dětí, kteří se v rozštěpovém centru léčí. Letáčky pak díky naši maminkám putují do ordinací gynekologů, na pracoviště prenatální diagnostiky – zkrátka všude tam, kde jich je zapotřebí.
Vydali jsme barevný nástěnný kalendář dětí s novým úsměvem. Část kalendařů si objednali a zakoupili členové sdružení, část byla rozeslána lékařům, sponzorům a zdravotnickým zařízením, která s naším sdružením buď jakýmkoli způsobem spolupracují nebo se jich problematika obličejových rozštěpů nějak dotýká. Kalendáře byly zaslány např.do FN Motol, Thomayerovy FN, do diagnosických pracovišť, samozřejmě lékařům FNKV Praha, foniatrické kliniky v Žitné ulici v Praze a mnohým dalším.
Ke zvyšování informovanosti širojé veřenosti o problematice obličejových rozštěpů také přispěly články, které nám vyšly na internetových portálech, které se zabývají tematikou péče o děti a o zdraví: portál Maminky maminkám, Rodina.cz., JáRodič.cz, Babyweb.cz, ProŽeny.cz, Babycafé.cz. Spolupracujeme se sdružením Babyklokánci a stali jsme se jedním z partnerů knihy Bonding-porodní radost.
V červenci tohoto roku se uskutečnilo historicky první setkání klientů centra pro léčbu rozštěpových vad při FNKV v Praze, lékařů a zdravotníků. Setkání proběhlo v malebné krajině Adršpašsko-Teplických skal v penzionu Radvanice a bylo jedinečné a svým způsobem neopakovatelné. Zúčastnilo se ho přes 50 lidí a dětí, přineslo nám nová přátelství, mnoho poznatků a příslib dalších budoucích podobných setkání. Již v této chvíli připravujeme setkání další v podobném duchu.
Naše první setkání sloužilo zároveň i jako ustavující členská schůze našeho sdružení, na kterém bylo v souladu se stanovami OS zvoleno předsednictvo a schválena koncepce činnosti OS a stanovy. Až do další členské schůze bude OS zastupovat jeho předsednictvo ve složení:
Předsedkyně
Mgr.Hana Broulíková
Místopředsedkyně
Milena Hýrošová
Pokladní
Ing. Alena Kuželová, MBA
Koncepce činnosti a stanovy byly jednomyslně schváleny.
Do budoucna se nám také podařilo navázat spolupráci s nadačním fondem paní Zdeňky Žádníkové, který si klade za cíl zlepšovat vzhled zdravotnických zařízení pro děti jejich vymalováním a vyzdobením krásnými malbami. Jakmile dokončí svou práci ve FN Motol, bude se účastnit na výmalbě nového oddělení KPCH, které se plánuje v blízké budoucnosti.
Závěrem je třeba zmínit chystaný projekt psychologické poradny, který se slibně vyvíjí.Na základě mých zkušeností, našich rozhovorů, některých meilů a osobních setkání i anketní otázky na webu jsem oslovila paní vrchní KPCH, paní Mgr.Renátu Mertovou, která je naší dobrou duší a spojenkyní, a tlumočila jsem jí své poznatky o potřebě či přání mít možnost konzultovat některé životní situace s klinickým psychologem. Jak nám děti rostou, budeme se stále více setkávat s různými problémy ať už je to ve sféře mezilidských vztahů, školní zralosti a dalších, které by stálo za to posoudit i z hlediska odborného.A to nemluvím o budoucích rodičích, kterým byla rozštěpová vada u jejich nenarozeného dítěte diagnostikována.
Zapojili jsme se do několika grantových projektů a vypsali žádosti o ně tak, abychom získali finanční prostředky na vybudování herničky na oddělení stomatologie a na další zamýšlené projekty. Jestli jsme se žádostmi uspěli nebo ne v této chvíli zatím nevím.
Do dalšího kalendářního roku bychom si chtěli dát za cíl pracovat dál v duchu naší koncepce a rozvíjet naše občanské sdružení co do šíře členské základny a také jeho aktivit podporujících jeho členy. Chtěli bychom dále rozvíjet naše webové stránky, zapojit do nich více naše lékaře, aby i oni sami byli jejich tvůrci. Již teď se daří zajišťovat informace o ambulancích pana doktora Borského na KPCH a rádi bychom tento informační servis rozšířili i na další kliniky. Jsme však schopni poskytnout i další konkrétní pomoc a řešení mnohých zcela konkrétních problémů, které rodiče rozštěpových dětí řeší a které se týkají pražského pracoviště. Rozbíhá se psychologická rubrika našich stránek. Zatím je ve stadiu schvalování článků, byl vydán úvodní článek ale během několika týdnů se na stránkách objeví články, které pro naše maminky připravuje paní doktorka Miroslava Kolínová. Ochotně nám svými články přispěly i paní doktorky Magdaléna Koťová a Eva Škodová, ve kterých odpovídaly na Vaše dotazy. Děkujeme.
Budeme se zabývat vším, s čím nás rodiny rozštěpových dětí osloví a co bude v našich silách vyřešit. Ať už to budou organizační záležitosti kolem péče o děti, pobytu v nemocnici, potřeb a pomůcek, případně kontaktů na lékaře pražské kliniky. Chceme se stát jakýmsi prostředníkem mezi lékaři a rodinami a zprostředkovávat vzájemná setkání a předávání informací. Určitě bychom rádi stáli po boku nových klientů rozštěpového centra alespoň v prvních okamžicích, kdy je potřeba sdílet své pocity, vypovídat se z nich a najít spřízněné duše na jedné lodi asi nejpalčivější. Chtěli bychom získat dostatek finančních prostředků, abychom mohli vydat další informační letáčky a také bychom rádi zútulnili čekárnu na stomatologii. Hernička na KPCH je plynule vybavována novými hračkami, myslíme rovněž i na děti hospitalizované na oddělení.
Ráda bych z celého srdce poděkovala svým maminkám, jejichž povzbudivá slova jsou velmi motivující, lékařům KPCH FNKV a paní Mertové a nesmím zapomenout na naše příznivce, partnery a sponzory: firma Printed Mělník, tiskárna Twin, firma FreeDrive Praha, Pneuservis Broulík Česká Lípa, forma Sportfashion DanielyK a další. Jsem šťastná, že na cestě za novým úsměvem rozštěpových pacientů, malých i velkých, rozhodně nejsme sami.