Do devátého roku činnosti vstupuje podpůrná rodičovská organizace jako uznávané a sebevědomé sdružení v duchu své koncepce a jeho tří hlavních pilířů: podporovat a pomáhat rodičům dětí narozených s rozštěpem obličeje, zvyšovat obecné povědomí o rozštěpové problematice a spolupracovat s lékaři a odborníky pražského rozštěpového centra. Vnímám z reakcí rodičů, se kterými se setkávám nebo se kterými komunikuji, že informovanost je nesrovnatelně lepší, než na počátku naší práce, a že rodiče mají dostatek zdrojů, kde se potřebné informace dozvědět. Naučili se sdílet své zkušenosti a vzájemně si je předávat a tento zdroj informací se mi jeví jako pro rodiče nejdůležitější. Podporujeme proto velice, aby měli k dispozici funkční a dobře spravovaný web a také živý facebookový profil, na kterém se vzájemně podporují, navazují zcela spontánní vztahy a nejnovější informace si sdělují.
Přinesli jsme našim klientům informace o nových metodách operativy rozštěpu čelisti ve FNKV Praha s využitím umělých materiálů, které zajišťují šetrnější léčbu pacientů a s lékaři jsme projednávali možnosti úhrady těchto materiálů z veřejného pojištění. Celý proces je stále v jednání.
V květnu též proběhla již tradiční přednáška na téma Péče o dítě s rozštěpem obličeje na Specializačním kurzu pro klinické logopedy, který pořádá paní doktorka Eva Škodová v Praze.
Naše organizace se ráda zapojuje do projektů jiných subjektů jako host a jsme velmi šťastni, že se takové projekty ve prospěch českých rozštěpových pacientů uskutečňují.
V červnu jsme zorganizovali třetí ročník Dne českých rozštěpových pacientů pod názvem Proužek sluší každé tváři, jehož se zúčastnily pracovní i dětské kolektivy, školy a školky, rodiny naše i zahraniční a svou podporu rozštěpovým pacientům demonstrovaly svým proužkovaným oblečením.
V červenci jsme odstartovali měsíc obecného povědomí o rozštěpové problematice a zároveň jsme zorganizovali deváté setkání klientů rozštěpového centra Praha s lékaři a odborníky. Zúčastnily se ho již tradičně špičky lékařských oborů, které o rozštěpové pacienty pečují: pan doktor Borský, Jurovčík, Černý, Peterka, paní doktorky Frisová a paní doktorka Škodová. Proběhl zde pedagogický seminář, který jsem díky svým dlouholetým pedagogickým zkušenostem vedla sama.
V závěru tohoto setkání jsme začali pracovat s myšlenkou, že tento koncept každoročních setkávání s odborníky a lékaři sice z pohledu organizátorů považujeme za velice efektivní a přínosný, ale zájem klientů tomu neodpovídá. Proto do příštího roku uvažujeme o změně konceptu a jiné formě setkání klientů.
V druhé polovině kalendářního roku jsme připravovali stolní týdenní kalendář dětí narozených s rozštěpem obličeje, který jsme vydali koncem roku pro radost našich klientů a jako poděkování lékařům, odborníkům a sponzorům. V úplném závěru kalendářního roku jsme na žádost našich klientů roztočili vánoční kolotoč a zprostředkovali tak radostné překvapení pro naše klienty, kteří se jej zúčastnili.
Zahájili jsme také činnost soukromé uzavřené skupiny s názvem Rozštěpové vady, rozštěp obličeje na žádost našich klientů, kteří díky ní mohou lépe komunikovat mezi sebou a vzájemně si předávat důležité rady a zkušenosti.
Během tohoto roku došlo obnovení distribuce zdravotnických pomůcek nostrilek díky vyjednávání s dodavatelskými firmami. V dodávání nostrilek zdarma v případě potřeby však pokračujeme dál.
Za finanční podporu a propagaci nejen práce sdružení, ale i rozštěpové problematiky děkujeme paní Ivetě Vaverové, která v Nýřanech zorganizovala dobročinnou Fitness Show v měsíci listopadu. Její výtěžek byl zaslán na transparentní účet ve prospěch českých rozštěpových pacientů. Děkujeme též firmě Donut s tebou za osvětovou akci.
Na závěr této výroční zprávy chci poděkovat všem klientům, spolupracovníkům a přátelům naší organizace. Děkuji za podporu a pomoc, kterou každý den formou rad a sdílených zkušeností předávají uživatelé profilu ostatním. Děkuji za poskytování zdravotnických pomůcek, nostrilek, lahviček, rukávků a dalších užitečných pomocníků, které rodiče bezplatně nabízejí ostatním. Děkuji těm, kteří naší organizaci poskytli finanční či materiálové zabezpečení – firmě PRINTED s.r.o., panu Štěpánu Stixovi, paní Petře Smithové, paní Šárce Kopřivové a všem členům rodičovské organizace, kteří přispívají na chod sdružení svými členskými příspěvky a dary.
Děkuji také svému týmu, paní Petře Prchalové a paní Petře Červínové za jejich aktivní a neúnavnou práci pro české rozštěpové pacienty.
Hana Broulíková
Předsedkyně z.s.